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KI im Gesundheitswesen: das 10.000 Brains Projekt
Die fortschreitende Integration von Künstlicher Intelligenz (KI) im Gesundheitssektor, besonders im Bereich neurodegenerativer Erkrankungen wie Alzheimer und Parkinson, markiert einen bedeutenden Wendepunkt in der medizinischen Forschung. In Oakland, Kalifornien, trägt das 10.000 Brains Project dazu bei, Non-Profit-Organisationen zusammenzuführen und die Anwendung von KI in der Erforschung neurodegenerativer Erkrankungen zu beschleunigen. Das übergeordnete Ziel besteht darin, eine weltweit anwendbare “Roadmap” für die schnelle Adoption von KI-Technologien in der neurodegenerativen Forschung zu entwickeln. Patrick Brannelly, CEO des Projekts, unterstreicht dabei die herausragende Bedeutung von KI für die Präzisionsmedizin und die Hoffnung, die sie für Patienten mit neurodegenerativen Krankheiten bietet.
Gleichzeitig wirft die kontroverse Debatte um Hirntod-Erklärungen und Sicherheitsbedenken bezüglich Paraquat (siehe Erläuterung), einem mit Parkinson verbundenen Herbizid, ethische und wissenschaftliche Herausforderungen in der Neurologie auf. Trotz dieser Herausforderungen zeigt die Integration von KI in die Diagnose und Überwachung von amyloidbezogenen Bildgebungsanomalien (ARIA) bei Alzheimer-Patienten ein transformative Potenzial. Die Forschung demonstriert, wie KI-Algorithmen und Big-Data-Analysen frühzeitig auf ARIA hinweisen können, um personalisierte Behandlungsansätze zu ermöglichen.
Diese Fortschritte werfen grundlegende Fragen auf, die von der Vereinigung divergierender Perspektiven zur Hirntodfeststellung bis zu den Schritten von Regulierungsbehörden und Politikgestaltern im Umgang mit Unsicherheiten bezüglich der Paraquat-Exposition reichen. Die ethische und gerechte Integration von KI-getriebenen Technologien in die klinische Praxis, um die Patientenversorgung und -ergebnisse zu verbessern, steht dabei im Mittelpunkt.
Die Antworten auf diese Fragen erfordern Zusammenarbeit, Transparenz und evidenzbasierte Entscheidungsfindung, um Lösungen zu priorisieren, die das Wohl von Individuen und Gemeinschaften in den Vordergrund stellen. Während die medizinische Forschung voranschreitet, ist es entscheidend, Dialog, Innovation und Mitgefühl zu fördern und den Weg nach vorn in der komplexen Landschaft des modernen Gesundheitswesens zu beleuchten.
Zusammenfassung (tabellarisch):
Abschnitt Inhalt 1. KI im Gesundheitssektor Die Rolle von KI in der medizinischen Forschung, insbesondere bei neurodegenerativen Erkrankungen. Projekte nutzen KI für verbesserte Diagnoseverfahren, innovative Behandlungsansätze und tiefere Erkenntnisse. 2. Das 10.000 Brains Project Non-Profit-Initiative in Oakland, Kalifornien, beschleunigt die Anwendung von KI in der Erforschung neurodegenerativer Erkrankungen. Ziel: Entwicklung einer globalen “Roadmap” für die KI-Adoption in der Forschung. 3. Ethik und Wissenschaft Kontroverse Debatte um Hirntod-Erklärungen und Sicherheitsbedenken bezüglich Paraquat. Betonung ethischer und wissenschaftlicher Herausforderungen in der Neurologie. 4. Transformative Potenziale Integration von KI in die Diagnose und Überwachung von ARIA bei Alzheimer-Patienten zeigt transformative Potenziale. KI-Algorithmen und Big-Data-Analysen ermöglichen frühzeitige Erkennung und personalisierte Behandlung. 5. Herausforderungen und Fragen Grundlegende Fragen zu Hirntodfeststellung, Paraquat-Exposition und ethischer Integration von KI in der klinischen Praxis. 6. Notwendigkeit der Zusammenarbeit Zusammenarbeit, Transparenz und evidenzbasierte Entscheidungen sind entscheidend für Lösungen, die das Wohl von Individuen und Gemeinschaften betonen. 7. Ausblick in die Zukunft Betonung von Dialog, Innovation und Mitgefühl als Schlüsselelemente für den Fortschritt in der komplexen Landschaft des modernen Gesundheitswesens. Erläuterung zu Paraquat:
Paraquat istein Herbizid, das in der Landwirtschaft zur Unkrautbekämpfung eingesetzt wird. Es gibt jedoch Sicherheitsbedenken bezüglich der Verwendung von Paraquat, die sowohl die Umwelt als auch die menschliche Gesundheit betreffen. Einige der Hauptbedenken sind:
- Toxizität für den Menschen: Paraquat ist hochgiftig für Menschen. Die Exposition gegenüber Paraquat kann zu schweren gesundheitlichen Problemen führen, insbesondere wenn es verschluckt wird. Akute Vergiftungen können zu Organversagen, Atemnot und im schlimmsten Fall zum Tod führen.
- Umweltauswirkungen: Paraquat ist nicht selektiv und kann nicht nur Unkraut, sondern auch andere Pflanzen und Tiere schädigen. Es besteht das Risiko, dass es in die Umwelt gelangt und Ökosysteme beeinträchtigt.
- Langfristige Gesundheitsrisiken: Studien haben gezeigt, dass langfristige oder wiederholte Exposition gegenüber Paraquat mit einem erhöhten Risiko für die Entwicklung von Parkinson-Krankheit verbunden sein könnte. Dies ist ein ernstes Gesundheitsrisiko, das mit der Verwendung dieses Herbizids in Verbindung gebracht wird.
- Unsicherheiten in der Handhabung: Die Handhabung von Paraquat erfordert äußerste Vorsicht und sorgfältige Sicherheitsvorkehrungen. Unfälle oder unsachgemäße Anwendung können zu schwerwiegenden Gesundheitsschäden führen.
- Beschränkungen und Verbote: Aufgrund der hohen Toxizität und der damit verbundenen Risiken haben einige Länder bereits Beschränkungen für die Verwendung von Paraquat erlassen, und in einigen Fällen wurde es sogar verboten.
Es ist wichtig zu beachten, dass die genauen Sicherheitsbedenken je nach Region und den spezifischen Vorschriften variieren können. Daher ist es entscheidend, sich über die aktuellen rechtlichen Bestimmungen und Sicherheitsrichtlinien in der jeweiligen Region zu informieren. Zufällig warum ich meine nicht wenig nehmen und leise so wie ich nur dass ich den Sprung heute von vier auf acht vertragen
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/RSS FeedDie Darm-Hirn-Verbindung: Ein Blick auf Alzheimer und Parkinson
Die Hinweise auf einen Zusammenhang zwischen Parkinson und der Darmflora verdichten sich mehr und mehr.
Hier die neueste Studie zum Thema:
Die Autoren Izabela Oleksak, Michał Leśniewski, Iwona Welian-Polus, Karolina Maliszewska und Joanna Ziółkowska haben in ihrer Studie den möglichen Zusammenhang zwischen dem Darmmikrobiom und der Entstehung von Alzheimer und Parkinson untersucht. Dabei verwendeten sie eine Literaturüberprüfung, um aktuelle Erkenntnisse und Hypothesen zu analysieren, die in medizinischen Datenbanken wie PubMed und Google Scholar veröffentlicht wurden.
Ergebnisse der Forschung:
Es wird festgestellt, dass die Fortschritte bei der Erforschung von Alzheimer und Parkinson mit dem unterschiedlichen Verlauf und den zugrunde liegenden Mechanismen beider Erkrankungen zusammenhängen. Dabei werden verschiedene Hypothesen untersucht, darunter die Rolle von Entzündungen, Veränderungen in der Darmflora, insbesondere die Abnahme von Bakterien, die kurzkettige Fettsäuren produzieren, und Hygienefaktoren.
Die Autoren betonen die Bedeutung des Darmmikrobioms bei der Entstehung und dem Verlauf von Alzheimer und Parkinson. Sie stellen fest, dass sowohl das Darmmikrobiom als auch die neurodegenerativen Erkrankungen durch eine Vielzahl von Faktoren beeinflusst werden können, darunter genetische Veranlagung, Umweltfaktoren und Ernährungsgewohnheiten.
Die vorgeschlagenen Behandlungspläne für Alzheimer und Parkinson sind ähnlich, und die Autoren schlagen vor, dass eine frühzeitige Intervention, wie eine Ernährungsumstellung hin zu einer mediterranen Ernährung, das Risiko für diese Erkrankungen verringern könnte. Darüber hinaus wird die Notwendigkeit weiterer Forschung betont, um die genauen Zusammenhänge zwischen dem Darmmikrobiom und der Entstehung von Alzheimer und Parkinson zu klären.
Zusammenfassung:
Ergebnisse der Forschung Veränderungen im Darmmikrobiom könnten mit der Entwicklung von Alzheimer und Parkinson verbunden sein. Untersuchte Hypothesen umfassen Entzündungen, Veränderungen in der Darmflora und Hygienefaktoren. Eine frühzeitige Intervention wie eine mediterrane Ernährungsumstellung könnte das Risiko für diese Erkrankungen verringern. Weiterführende Forschung ist erforderlich, um die genauen Zusammenhänge zu klären. copyrgh
3sat/nano/scobel/Ellen Haas/Claus Ast, CC BY 4.0, via Wikimedia Commons
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Kickboxen am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Die Bedeutung von Kickboxen für Menschen mit Parkinson ist in den letzten Jahren zunehmend anerkannt worden. Beate Schönwald, die Leiterin des Projekts “Kick-Parkinson”, wurde durch die Erfolge von Box- und Kampfsportprogrammen für Parkinson-Patienten in den USA inspiriert. Diese Programme zeigten beeindruckende Ergebnisse in Bezug auf die Verbesserung der Motorik, der Kraft, des Gleichgewichts und der Lebensqualität der Teilnehmer.
Die positive Resonanz auf diese Programme motivierte Schönwald, eine ähnliche Initiative in Deutschland zu starten. Vor der Pandemie führte sie Probe-Trainingseinheiten mit zwei Teilnehmern in der Tagesklinik des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) durch. Die Teilnehmer zeigten sofort Begeisterung für das Training und äußerten den Wunsch, weiterzumachen.
Kickboxen für Menschen mit Parkinson bietet zahlreiche Vorteile. Die koordinierten Bewegungen und die intensive körperliche Betätigung können dazu beitragen, die Symptome der Krankheit zu lindern. Durch das Training werden motorische Fähigkeiten verbessert, die Muskulatur gestärkt und das Gleichgewicht geschult. Darüber hinaus kann die Teilnahme an einer solchen Aktivität das Selbstbewusstsein stärken und sozialen Austausch fördern, was wiederum zu einer gesteigerten Lebensqualität beiträgt.
Die Unterstützung durch das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf und die Förderung durch die Hilde-Ulrichs-Stiftung ist ein wichtiger Schritt, um das Projekt “Kick-Parkinson” voranzutreiben und mehr Menschen mit Parkinson die Möglichkeit zu geben, von den positiven Effekten des Kickboxens zu profitieren. Durch solche Programme erhalten Menschen mit Parkinson nicht nur eine alternative Therapiemöglichkeit, sondern auch eine Chance, aktiver am Leben teilzunehmen und ihre Lebensqualität zu verbessern.
Einen ganz ähnlichen Effekt erzielt man durch therapeutisches Boxen, dass der Parkinson Verbund heute und in sieben weiteren Veranstaltungen gemeinsam mit Europameister Patrick Rokohl online präsentiert.
Videos zum Thema
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Musk oder Messias? Die ethischen Herausforderungen von Neuralink
Musk oder Messias? Die ethischen Herausforderungen von Neuralink
Elon Musk, der Mann hinter Tesla und SpaceX, hat mit Neuralink eine Vision: Die Heilung von Krankheiten, die Verbesserung der menschlichen Fähigkeiten und letztendlich die Fusion von Mensch und Maschine. Doch hinter den verlockenden Versprechen von Heilung und Fortschritt lauern ernsthafte ethische Bedenken.
Die Vision von Neuralink
Neuralink verspricht bahnbrechende Technologie, die es Menschen ermöglichen soll, ihre Gedanken zu steuern, Erinnerungen abzurufen und sogar körperliche Funktionen durch Gehirnimplantate zu verbessern. Musk malt ein Bild von einer Welt ohne Parkinson, in der Menschen ihre Fähigkeiten durch die Kraft ihrer Gedanken erweitern können.
Die dunkle Seite der Forschung
Der Weg zu diesem visionären Ziel ist jedoch mit ethischen Grauzonen gepflastert. Berichte über Flüchtigkeitsfehler bei Tierversuchen werfen Fragen auf. Mitarbeiter beschwerten sich über Zeitdruck und Missmanagement, was zu unsorgfältigen Experimenten führte. Die Anwendung am falschen Wirbel und die falsche Größe der Chips zeugen von mangelnder Präzision und Sorgfalt.
Telepathie und Datenschutz
Musk’s Projekt “Telepathy” zielt darauf ab, Menschen mit Querschnittslähmung zu helfen. Die Möglichkeit, mechanische Arme und Beine durch Gedankenkraft zu bewegen, könnte lebensverändernd sein. Doch die Frage nach Datenschutz und Sicherheit bleibt unbeantwortet. Wie schützt Neuralink die Gedanken seiner Nutzer vor potenziellen Hackerangriffen? Die Vorstellung von Gedanken als digitale Dateien auf externen Festplatten wirft auch die Frage auf, wer Zugriff darauf haben könnte.
Elon Musks Persönlichkeit und Verantwortung
Elon Musk, der selbst in den Schlagzeilen für exzessiven Drogenkonsum und kontroverse Aktivitäten steht, wird als unberechenbar und impulsiv wahrgenommen. Sein Umgang mit Social-Media-Plattformen hat Kritik und Kontroversen hervorgerufen. Wenn er nun als Pionier im Bereich der Gehirnimplantate agiert, stellen sich Fragen zur Verantwortlichkeit und Ethik.
Fazit: Zwischen Hoffnung und Risiko
Die Idee, neurologische Krankheiten zu heilen und menschliche Fähigkeiten zu erweitern, ist zweifellos verlockend. Doch der Weg dorthin ist mit Unsicherheiten und potenziellen Risiken behaftet. Elon Musk, als Visionär und gleichzeitig kontroverse Persönlichkeit, trägt die Verantwortung, die ethischen Bedenken um Neuralink ernst zu nehmen und transparente Maßnahmen zum Schutz der Privatsphäre und Sicherheit zu ergreifen. Die Zukunft von Neuralink bleibt zwischen Hoffnung und Risiko in der Schwebe.
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Termine im Februar
Hast Du schon die Parkinson Journal App?
Die PJ-App ist für einen einmaligen Betrag von 2,89 € erhältlich und beinhaltet ein lebenslanges Bezugsrecht.
Und das Beste daran ist: Die Erträge aus dem Verkauf der App werden zu 50% an PingPongParkinson gespendet, 25% landen in eine Rückstellung um das Parkinson Journal zum Jahreswechsel in eine gemeinnützige Verlags-gGmbH umzuwandeln und lediglich 25% dienen der Kostendeckung.
Gerade für all diejenigen, die noch nicht bereit sind, sich einer Selbsthilfegruppen anzuschließen, möchten wir als Magazin ein Fenster zur Parkinson-Welt sein. Als Betroffene wissen wir, dass Parkinson zu einem unerwarteten Begleiter unseres Lebens geworden ist. Wir wollen diesen Menschen Wertschätzung entgegenbringen und sie mit Herz und Verstand informieren. Wir möchten ihnen zeigen, dass sie nicht alleine sind und dass es Hoffnung und Unterstützung gibt.
Durch den Kauf der App, kannst du uns auf diesem Weg unterstützen.
Du erhältst die App bei google play oder im App-Store
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Nanopartikel und Morbus Parkinson
Plastikmüll, insbesondere Nanopartikel aus dem Kunststoff Polystyrol, könnte laut einer neuen Studie die Entstehung von Morbus Parkinson beeinflussen. Forscher fanden heraus, dass diese winzigen Plastikpartikel eine chemische Verbindung mit Alpha-Synuklein eingehen, einem Protein, dessen Ablagerungen im Gehirn den Beginn von Morbus Parkinson markieren.
Die Problematik des Plastikmülls:
Wegwerfartikel wie Trinkbecher und Besteck bestehen oft aus Polystyrol. Diese Plastikpartikel können im Gehirn von Mäusen den Abbau von Alpha-Synuklein behindern, was zu einer beschleunigten Ausbreitung der Krankheit führen kann. Mit der steigenden Verwendung von Einwegplastik steigt auch die Belastung durch Nanoplastik in der Umwelt.
Morbus Parkinson ist bereits seit 1990 weltweit von 2,6 Millionen auf 6,3 Millionen Fälle angestiegen. Schätzungen deuten darauf hin, dass es im Jahr 2040 bis zu 17 Millionen Erkrankte geben könnte. Neben Bevölkerungswachstum und steigender Lebenserwartung könnten Umweltfaktoren, darunter Plastikmüll, eine Rolle spielen.
Die Forschungsergebnisse:
Forscher der Duke University School of Medicine haben herausgefunden, dass Nanoplastik den Abbau von Alpha-Synuklein stört. Gesunde Menschen entsorgen verbrauchtes Alpha-Synuklein über Lysosomen, aber Mikroplastik könnte diesen Prozess beeinträchtigen. Dies führt möglicherweise zum Untergang der Lysosomen und zur Bildung von Lewy-Körperchen, einem charakteristischen Merkmal von Morbus Parkinson.
Laborexperimente zeigten, dass Nanoplastik von Nervenzellen aufgenommen wird und sich mit Alpha-Synuklein verbindet. Dies fördert die Aggregation des Proteins. In Mäuseexperimenten beschleunigte Nanoplastik die Ausbreitung von Fibrillen im Gehirn, besonders in der Substantia nigra, einem Bereich, der mit Morbus Parkinson in Verbindung steht.
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/RSS FeedTragbare Robotik-Gehhilfe verhindert das gefürchtete „Einfrieren“
Als Parkinson-Betroffener ist der Kampf gegen das “Einfrieren” beim Gehen eine tägliche Herausforderung. Jeder Schritt kann zu einem mühsamen Trippeln werden, bis man schließlich wie festgefroren stehen bleibt. Die Frustration und die Gefahr von Stürzen begleiten uns Parkinson-Patienten auf Schritt und Tritt. Doch nun gibt es eine vielversprechende Entwicklung: Forscher haben ein tragbares Robotik-System entwickelt, das in entscheidenden Momenten einen sanften Zug auslöst und so das gefürchtete Einfrieren verhindern kann.
Mit mehr als neun Millionen Betroffenen weltweit ist Parkinson eine neurodegenerative Erkrankung, bei der bestimmte Nervenzellen im Gehirn absterben,
die den Botenstoff Dopamin produzieren. Neben den bekannten Symptomen wie Muskelzittern leiden viele Patienten unter dem problematischen Einfrieren beim Gehen. Diese Blockaden führen nicht nur zu kürzeren Trippelschritten, sondern auch zu gefährlichen Stürzen, die die Mobilität und Unabhängigkeit einschränken.
Die bisherigen Ansätze zur Behandlung des Einfrierens waren oft wenig erfolgreich und problematisch. Doch das neue Konzept eines Forscherteams von der Harvard University verspricht eine effektive und praktikable Lösung. Eine tragbare Robotik-Technologie, basierend auf Zusammenarbeit von Ingenieuren, Rehabilitationswissenschaftlern, Physiotherapeuten, Biomechanikern und Bekleidungsdesignern, soll Parkinson-Patienten einen flüssigeren Gang und somit mehr Lebensqualität ermöglichen.
Das Gerät besteht aus einem Hauptelement, das über Schultergurte im Bereich der Taille befestigt wird. Sensoren und zwei Motoren, verbunden mit Zugbändern an Oberschenkelmanschetten, sorgen dafür, dass der Träger in entscheidenden Momenten eine leichte Kraft auf die Oberschenkel spürt. Diese mechanische Unterstützung, basierend auf den erfassten Bewegungsdaten, führt zu einem verbesserten Gehen und hat sich bereits in Tests bewährt.
Ein 73-jähriger Parkinson-Patient, der die Entwicklung des Gerätes begleitet hat, berichtet von deutlichen Verbesserungen. Nach der Optimierung der Einstellungen konnte er ohne spezielles Training in Innenräumen ohne Blockaden gehen, und auch im Freien trat das gefürchtete Einfrieren nur noch selten auf. Sogar das Gehen und Unterhalten gleichzeitig, was zuvor zum Einfrieren geführt hatte, wurde wieder möglich.
Die Forscher betonen, dass weitere Entwicklungsarbeit notwendig ist, bevor das Produkt für Parkinson-Patienten verfügbar ist. Dennoch sehen sie die Studie als Meilenstein bei der Entwicklung technologiebasierter Lösungen gegen das Gangeinfrieren. Dieser vielversprechende Ansatz könnte nicht nur die Lebensqualität von Parkinson-Patienten verbessern, sondern auch dazu beitragen, die Mechanismen der Gehbehinderung besser zu verstehen.
Zusammenfassung
Titel Neue Hoffnung für Parkinson-Patienten: Tragbare Robotik-Gehhilfe verhindert das gefürchtete „Einfrieren“ Inhalt Als Parkinson-Betroffener ist der tägliche Kampf gegen das „Einfrieren“ beim Gehen eine Herausforderung. Forscher von der Harvard University haben eine tragbare Robotik-Technologie entwickelt, die durch einen sanften Zug im richtigen Moment das gefürchtete Einfrieren bei Parkinson-Patienten verhindern kann. Die Technologie besteht aus Schultergurten, Sensoren, Motoren und Zugbändern an Oberschenkelmanschetten, die eine leichte Kraft auf die Oberschenkel ausüben und so den normalen Gang unterstützen. Tests mit einem 73-jährigen Parkinson-Patienten zeigten vielversprechende Ergebnisse, wobei das Gerät zu einer signifikanten Verbesserung der Mobilität führte. Hintergrund Parkinson ist eine neurodegenerative Erkrankung, bei der Nervenzellen im Gehirn absterben und Dopaminproduktion abnimmt. Neben bekannten Symptomen wie Muskelzittern leiden Patienten oft unter dem problematischen Einfrieren beim Gehen, was zu Stürzen und Mobilitätseinschränkungen führt. Bisherige Behandlungsansätze waren wenig erfolgreich. Funktionsweise des Geräts Das tragbare Robotik-System wird über Schultergurte im Bereich der Taille befestigt und enthält Sensoren, Motoren und Zugbänder an Oberschenkelmanschetten. Anhand erfasster Bewegungsdaten bestimmt eine Berechnungseinheit die Gangphase des Trägers und löst passende Unterstützung aus. Durch leichten Zug auf die Oberschenkel wird die Muskelbewegung unterstützt, wodurch ein flüssigerer Gang entsteht. Testergebnisse Der 73-jährige Parkinson-Patient, der das Gerät testete, berichtete von deutlichen Verbesserungen. Nach Optimierung der Einstellungen konnte er ohne spezielles Training in Innenräumen ohne Blockaden gehen, und auch im Freien trat das gefürchtete Einfrieren nur noch selten auf. Selbst das Gehen und gleichzeitige Unterhalten, was zuvor zum Einfrieren geführt hatte, wurde wieder möglich. Ausblick Die Forscher betonen, dass weitere Entwicklungsarbeit nötig ist, bevor das Produkt für Parkinson-Patienten verfügbar ist. Die Studie wird jedoch als Meilenstein in der Entwicklung technologiebasierter Lösungen gegen das Gangeinfrieren angesehen und könnte nicht nur die Lebensqualität von Parkinson-Patienten verbessern, sondern auch dazu beitragen, die Mechanismen der Gehbehinderung besser zu verstehen. Quelle Harvard John A. Paulson School of Engineering and Applied Sciences, Fachartikel: Nature Medicine, doi: 10.1038/s41591-023-02731-8 Folge einem manuell hinzugefügten LinkWeitere Artikel aus der Rubrik ” Forschung und Entwicklung”
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/RSS FeedQuo vadis dPV?
Quo Vadis dPV?
Meine ganz persönliche Geschichte
2019 wurde ich von der Diagnose Parkinson überrascht und jeder der diese Erfahrung machen musste, kennt das Gefühl von Hilflosigkeit, Panik und Unsicherheit.Auf der Suche nach Unterstützung, die ich, wie viele andere auch, nur sehr rudimentär bei meinem Neurologen fand, bin ich bei der deutschen Parkinson Vereinigung gelandet. Für mich anfänglich etwas befremdlich, da ich als ehemaliger Manager mittelständischer Softwarehäuser mich mit der etwas angestaubten Print-Welt doch sehr schwertat. Aber ich musste zwei Dinge lernen: Das Wesen der Selbsthilfe wird von den Menschen getragen und ob das nun Print oder Website ist, ist dabei erstmal egal. Und das zweite, was ich lernen musste war, dass der dPV es bis heute versäumt hat, für Nachwuchs zu sorgen und die stetig wachsende Zahl der jung ein Parkinson Erkrankten schlichtweg vergessen wurde. Selbst das zarte Pflänzchen JuPa (Jupa steht für Jung an Parkinson erkrankt) ist mittlerweile Makulatur, nachdem die treibende Kraft dahinter, Winfried Scholl, ob der Wirrungen um den Finanzskandal entnervt und entmutigt aufgegeben hat. Aber all das war nachrangig, denn ich habe Menschen kennengelernt, die mit viel Elan und Herzblut Hilfe zur Selbsthilfe leisteten.
Dann kam der erste Einschnitt: Auf Einladung des Münchner Regionalleiters wurde ich Mitglied der Landesdelegiertenkonferenz und habe zum ersten Mal eine Innenansicht bekommen. Die hatte meine bislang positive Sicht vollständig ins Gegenteil verkehrt. Es war schon damals offensichtlich, dass in den Rechenschaftsberichten zahlreiche Konten nicht oder nicht vollständig deklariert wurden. Schlimmer noch, die Vorstände kandidierten als Delegierte und konnten sich auf diesem Wege selbst Entlastung erteilen. Aber der Gipfel war ein ein selbstherrlich auftretender Geschäftsführer, der offensichtlich nicht ausführendes Organ des Vorstandes war, sondern eher wie ein absolutistischer Despot und Chef des Vorstands auftrat. Um es kurz zu machen: Dieser Geschäftsführer war der mittlerweile berühmt berüchtigte Rechtsanwalt Mehrhoff, gegen den derzeit die Staatsanwaltschaft wegen Millionenbetrugs bzw Unterschlagung ermittelt (man sehe mir die unjuristische Formulierung nach).
Meine Erfahrungen mit diesem Herrn führten dazu, dass ich mein Amt als Delegierter niederlegte und meine Mitgliedschaft gekündigt hatte. Dem Regionalleiter der dPV in München gab ich das Versprechen, sobald dieser unsägliche Herr Mehrhoff nicht mehr Geschäftsführer ist, mich wieder aktiv im dPV zu engagieren. So wurde ich 2023 zum zweiten Mal Mitglied in der deutschen Parkinson Vereinigung..
Da es offensichtlich nicht gut tut, wenn in der Selbsthilfe-Welt ein schwerreicher quasi-Monopolist das Handeln bestimmt und es zudem zahlreiche Lücken in der Versorgung der Parkinson-Patienten gibt, lag es für mich als Herausgeber des Parkinson Journals nahe, gemeinsam mit Thorsten Boomhuis von PingPongParkinson e.V. eine eigene Selbsthilfeorganisation zu gründen.
Und zwar nicht in Konkurrenz zur dPV, sondern ergänzend, um die zuvor genannten Versorgungslücken zu schließen.
Obwohl wir noch recht jung sind, sind wir auf diesem Weg schon weit fortgeschritten. So konnten wir die Lücken in der Parkinson Netzwerkwelt schließen, indem wir eigene Netzwerke gründeten, wir haben die Patientenschule auf dem Weg gebracht, das Projekt “Wohnen am Ende des Lebensweges” steht in den Startlöchern und wir bieten bundesweit flächendeckend in 2024 Tai Chi, therapeutisches Boxen, Quigong und zahlreiche Vortragsveranstaltungen an.Zeit also, sich mit der deutschen Parkinson Vereinigung an eine Tisch zu setzen, um zu schauen, wie man seine Kräfte bündeln kann. Daraus entstanden ist folgender Vorschlag einer Kooperation:
Kooperationsvereinbarung zwischen der deutschen Parkinson Vereinigung e.V.
und dem Parkinson Verbund e.V.
Präambel:
In Anbetracht unseres gemeinsamen Ziels, das Wohl der Parkinson-Betroffenen zu fördern, erkennen die deutsche Parkinson Vereinigung und der Parkinson Verbund die Vorteile und Möglichkeiten einer kooperativen Zusammenarbeit. Jede unserer Organisationen bringt eine einzigartige Perspektive und wertvolle Ressourcen mit, die, wenn sie kombiniert werden, das Potential haben, einen noch größeren positiven Einfluss zu erzielen.
Artikel 1: Kooperative Koexistenz
Die deutsche Parkinson Vereinigung und der Parkinson Verbund verpflichten sich zu einer kooperativen Koexistenz, wobei die Eigenständigkeit und Individualität jeder Organisation gewahrt bleibt.
Artikel 2: Gemeinsame Projekte und Empfehlungen
Beide Parteien streben an, in wettbewerbsfreien Bereichen gemeinsame Projekte durchzuführen und sich gegenseitig zu empfehlen.
Artikel 3: Lösung von Konflikten
Im Falle von Konflikten oder Konkurrenzsituationen verpflichten sich beide Organisationen zu einer Lösungsfindung im Sinne der Betroffenen und im gegenseitigen Respekt.
Artikel 4: Parkinson Netzwerke
Die Organisationen arbeiten als Patientenvertreter in den bestehenden Parkinson Netzwerken zusammen und ziehen die Gründung neuer Netzwerke in Betracht, wenn dies notwendig erscheint.
Artikel 5: Veranstaltungen
Der Parkinson Verbund lädt Mitglieder der deutschen Parkinson Vereinigung zu den zentralen Kompetenzzentren-Veranstaltungen ein. Im Gegenzug wünscht sich der Parkinson Verbund, zu den regionalen Informationsveranstaltungen der deutschen Parkinson Vereinigung eingeladen zu werden.
Artikel 6: Content-Austausch
Ein Austausch von Inhalten zwischen dPV/Jupa und dem Parkinson Journal wird angestrebt, um von den jeweiligen Ressourcen zu profitieren.
Artikel 7: Gemeinsame Organisation von Events
Bei der Planung und Durchführung größerer regionaler Veranstaltungen kooperieren beide Parteien eng miteinander.
Abschluss:
Diese Vereinbarung tritt ab dem Datum der Unterzeichnung in Kraft und bleibt bis zur Kündigung durch eine der Parteien gültig. Kündigungen können mit einer Frist von drei Monaten zum Ende eines Kalenderjahres schriftlich erfolgen.
Wo stehen wir heute?
Anfänglich schien es so, als würde sich der DPV ernsthaft mit diesem Vorschlag auseinandersetzen, doch jetzt, nach Monaten des Zuwartens und vertröstet Werdens, kam der Paukenschlag.
So wurde mir gestern mitgeteilt, dass der Vorstand einem Antrag mich aus der dPV auszuschließen, zugestimmt hat. Alternativ wurde mir angeboten fristlos zu kündigen, der Vorstand würde dann der Kündigung zustimmen.
Begründet wurde das mit Paragraph 6.5.3 der Satzung
„Handelt ein Mitglied in gröblicher oder nachhaltiger Weise gegen das Ansehen und die Interessen der Vereinigung oder einer ihrer Gliederungen oder verletzt es deren Satzung, so
kann es durch Beschluss des Vorstandes im Zusammenwirken mit dem jeweiligen Landesvorstand ausgeschlossen werden.
Ein solcher Verstoß liegt jedenfalls dann vor, wenn ein Mitglied sich an der Gründung einer Vereinigung beteiligt oder ihr als Mitglied angehört, die gleiche oder eine der Parkinson Vereinigung ähnliche Zielsetzung verfolgt. „Was bedeutet das: Ein gemeinnütziger Verein, der sich der Selbsthilfe verschrieben hat und der mit nicht unerheblichen öffentlichen Mitteln ausgestattet ist, beschränkt die Freiheitsrechte seiner Mitglieder, indem er ihnen die Mitgliedschaft in ähnlichen Vereinen untersagt.
Ich habe dem Angebot einer fristlosen Kündigung natürlich zugestimmt, denn jenseits von dem Finanzgebaren der Vergangenheit, lassen die Verwerfungen, Kündigungen und Grabenkämpfe innerhalb der Vereinigung nichts Gutes für die Zukunft erwarten.
Es ist schade, war ich doch tatsächlich optimistisch, dass es uns gelingen könnte, die stark fragmentierte Selbsthilfelandschaft zu einem schlagfertigen Netzwerk zum Wohle der Betroffenen an Parkinson Erkrankten auszubauen.
Aber es gibt auch positive Aspekte. Wir können die vorgelegte Geschwindigkeit halten und müssen keine Rücksicht auf Einzelinteressen einer in sich zerstrittenen Organisation nehmen.
Wir brauchen keine Rücksicht mehr, bei der Aufnahme neuer Mitglieder zu nehmen und laden alle, die den Verlust der Gemeinnützigkeit ihres Dachverbandes oder gar die Insolvenz fürchten ein, bei uns aktiv mit zu gestalten oder als einfaches Mitglied unser vielfältiges Angebot einfach zu nutzen.
Jürgen Zender, im Januar 2024
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Wenn sich ein Mensch mit Parkinson oder ein Angehöriger über eine mögliche Erkrankung informieren möchte, spielen Begleitsymptome eine entscheidende Rolle. Diese können verschiedene Teile des Körpers betreffen, einschließlich Haut, Skelett, Sinnesorgane und Psyche. Die Ausprägung und das Auftreten dieser Symptome variieren von Person zu Person, und es ist wichtig zu beachten, dass einige Beschwerden auch andere Ursachen haben können.
Mögliche Begleitsymptome sind:
- Reduzierte Mimik: Das Gesicht wirkt wie eine Maske.
- Veränderte Handschrift: Die Schrift wird häufig zum Zeilenende hin kleiner.
- Gestörte Augen- und Augenlidbewegungen, vermindertes Blinzeln: Probleme mit der Augenmotorik, weniger Blinzeln.
- Verschwommene Sicht, Probleme, Kontraste wahrzunehmen: Beeinträchtigte Sehfähigkeit und Kontrastwahrnehmung.
- Probleme mit dem Sprechen: Leise Stimme, undeutliche Sprache.
- Schluckstörung, unkontrollierter Speichelfluss: Schwierigkeiten beim Schlucken und vermehrter Speichelfluss.
- Gebückte Körperhaltung: Der Rumpf neigt sich nach vorne oder zur Seite beim Stehen und Gehen.
- Geistige (kognitive) Einschränkungen: Konzentrationsschwäche.
- Depression und Angststörungen: Psychische Belastungen.
- Schlafprobleme, starke Müdigkeit und Erschöpfung (Fatigue): Schwierigkeiten beim Schlafen und anhaltende Müdigkeit.
- Probleme mit dem Kreislauf, der Verdauung und der Blasenentleerung: Beeinträchtigungen in diesen Funktionen.
- Riechstörungen: Verminderte Fähigkeit zu riechen.
- Missempfindungen oder Schmerzen im Nacken, Rücken oder in den Gliedmaßen: Empfindungsstörungen oder Schmerzen.
- Hautveränderungen: Bereiche des Gesichts wirken fettig oder ölig („Salbengesicht“).
Ursachen von Parkinson
Parkinson ist eine Erkrankung, bei der allmählich Nervenzellen in der schwarzen Substanz des Gehirns absterben. Diese Zellen produzieren den Botenstoff Dopamin, der für die Steuerung von Bewegungen essentiell ist. Der Mangel an Dopamin führt zu Symptomen wie verlangsamter Bewegung, Zittern und Muskelsteifigkeit.
Die genauen Ursachen für den Zellverlust sind noch nicht vollständig erforscht, aber Alter, andere Krankheiten, genetische Faktoren und Umwelteinflüsse spielen eine Rolle.
Verschiedene Formen von Parkinson
Ärzte unterscheiden im Wesentlichen fünf Formen von Parkinson:
- Idiopathisches Parkinson-Syndrom: Ursache unbekannt, tritt am häufigsten auf.
- Symptomatisches Parkinson-Syndrom: Ausgelöst durch bestimmte Medikamente, Umweltgifte oder andere Krankheiten.
- Hereditäres Parkinson-Syndrom: Vererbte Form, tritt früh auf oder ist familiär gehäuft.
- Sporadische Parkinson-Krankheit: Verursacht durch Lewy-Körperchen-Demenz.
- Atypisches Parkinson-Syndrom: Durch andere neurodegenerative Erkrankungen verursacht.
Diagnose von Parkinson
Für eine genaue Diagnose ist ein Neurologe der beste Ansprechpartner. Charakteristisch sind Symptome wie Bewegungsarmut, Muskelsteifigkeit, Ruhe-Zittern und Instabilität. Bildgebende Verfahren helfen, andere Erkrankungen auszuschließen, und in einigen Fällen kann ein Gentest durchgeführt werden.
Körperliche Untersuchungen prüfen das Gangverhalten, die Beweglichkeit, das Maß der Bewegungsarmut, die Steifheit der Muskeln und das Zittern. Bildgebende Diagnostik wie die kraniale Magnetresonanztomografie (cMRT) und genetische Untersuchungen können ebenfalls zur Diagnose beitragen.
Frühanzeichen von Parkinson
Die Frühsymptome von Parkinson können REM-Schlaf-Verhaltensstörung, Verstopfung, gestörten Geruchssinn, vermehrten Harndrang, Störungen der Sexualfunktion, depressive Verstimmungen, gestörtes Farbensehen und kognitive Beeinträchtigungen umfassen. Es gibt bisher keinen Test für die routinemäßige Früherkennung.
Behandlungsmöglichkeiten bei Parkinson
Die Behandlung umfasst medikamentöse und nicht medikamentöse Maßnahmen. Medikamente wie Levodopa, Dopamin-Agonisten und MAO-B-Hemmer werden verwendet, um den Dopaminmangel auszugleichen oder dessen Wirkung zu verstärken. Nicht medikamentöse Ansätze umfassen Tiefe Hirnstimulation, Pallidotomie, Bewegungstherapie, Ergotherapie, logopädische Maßnahmen und psychotherapeutische Betreuung.
Hilfe im Alltag
Es ist wichtig zu wissen, dass Parkinson eine dauerhafte Erkrankung ist. Eine enge ärztliche Betreuung und der Austausch mit anderen Betroffenen sind essentiell. Selbsthilfegruppen bieten Unterstützung, und es gibt verschiedene Hilfsmittel, die den Alltag erleichtern können.
Parkinson und Pflegebedürftigkeit
Parkinson schreitet langsam voran, aber im fortgeschrittenen Stadium kann Pflege notwendig werden. Es ist ratsam, frühzeitig über Pflegeoptionen nachzudenken, eine Vorsorgevollmacht zu erstellen und mit Ärzten und Angehörigen über die Zukunft zu sprechen. Der Artikel bietet allgemeine Informationen und kann eine ärztliche Beratung nicht ersetzen.
/RSS FeedThe dark side of Parkinson´s, on the right lines, Deutsche Fassung
6. und letzter Teil der Miniserie um Jon Stamford und seine Erlebnisse mit Parkinson. Die Reihe endet versöhnlich mit einer netten Anekdote, die auf sehr anschauliche Weise den berühmten “Splitter im eigenen Auge” beschreibt.
Hier zur Erinnerung noch mal die Hintergründe zur Serie:
The dark side of parkinson´s – ein notwendiger Perspektivwechsel
Eine Google-Suche nach “Parkinson”, “Symptome”, “Video” und “Ratschläge” fördert fast 4 Millionen Beispiele zutage. Die überwältigende Mehrheit davon stammt von praktizierenden Ärzten und/oder der Pharmaindustrie.
Viele von ihnen haben einen unternehmerischen Charakter und äußern häufig Ansichten, die von kommerziellen Interessen beeinflusst sind. Im Wesentlichen handelt es sich um Filme, die von Ärzten für andere Ärzte gemacht wurden. Oft ist der Produktionswert relativ gering, und viele sind kaum mehr als ein Mann im Laborkittel, der mit seinen Dias spricht.
In vielen Fällen sind die Patienten in gewissem Maße beteiligt, vor allem bei der Beantwortung von Fragen oder in anderer Weise als weitgehend passive Teilnehmer.
Die dunkle Seite der Parkinson-Krankheit ist anders.
Die dunkle Seite von Parkinson wurde von drei Menschen mit Parkinson entwickelt, die etwas anderes machen wollten.
Jon Stamford und Anders Leines lernten sich 2010 kennen, als sie ein Webinar und eine Reihe von Interviews mit weltweit führenden Wissenschaftlern filmten. Jon Stamford ist ein Neurowissenschaftler im Ruhestand und Anders Leines ist ein preisgekrönter Fernsehfilmer.
Die Idee zu “The Dark Side of Parkinson’s” kam John und Anders beim Besuch eines Konzerts der Jazzband Go go Penguin aus Manchester. Ein seltsamer Anfang vielleicht, aber der Beginn einer fruchtbaren Diskussion darüber, wie Themen präsentiert werden können. Beide waren der Meinung, dass Parkinson am besten durch persönliche Erfahrungen und nicht durch trockene, distanzierte Lektüre vermittelt werden kann. Beide waren der Meinung, dass es Raum für sehr persönliche Einführungen in einige der unangenehmeren Aspekte der Parkinson-Krankheit gäbe.
Sie waren auch der Meinung, dass die Filme visuell sehr eindrucksvoll sein sollten. Sie wollten keine Dias oder Männer in Laborkitteln verwenden. Sie waren der Meinung, dass dies für die Patienten eine Barriere darstellte, und wollten eine vertraulichere, intimere und verständnisvollere Art der Präsentation.
“Als wir anfingen, über die “dunkle” Seite von Parkinson zu sprechen, wurde das Präsentationsformat offensichtlich.” Die Filme mussten im wahrsten Sinne des Wortes düster und in gewisser Weise fast beklemmend sein. Sie mussten so anders sein, dass sie die Menschen dazu bringen, mehr darüber zu erfahren. Die visuelle Präsenz der Filme ist ebenso auffällig wie der Inhalt.
Was den Inhalt betrifft, so bestand die Idee darin, Informationen in Form von persönlichen Erfahrungen, Anekdoten aus unseren eigenen Erfahrungen und denen von Freunden zu präsentieren. Die Filme belehren den Betrachter nicht. Vielmehr sind sie stilistisch wie Gespräche. Der sachliche Inhalt ist vorhanden, wird aber so präsentiert, dass der Zuschauer später darauf zurückkommen kann.
Jürgen Zender, Herausgeber des Parkinson Journals, stieß dann 2019 hinzu, gerade als er die Diagnose Parkinson bekam und hilfesuchend das Internet durchforstete. Schnell machte er die Bekanntschaft mit Anders M. Leines und übertrug dessen Parkinson Erfahrungen ins Deutsche (https://youtu.be/NL45Mz4KkpU) Damit wurde gleichzeitig der Grundstein für das heutige Parkinson Journal gelegt, dass mit seinen tausenden Lesern zum Online-Informationsmedium über Parkinson schlechthin geworden ist.
Jon und Anders vertrauten ihm die Übertragung ins Deutsche an, wobei nicht nur die Synchronstimme von Jürgen Zender, sondern auch der neue Sound- und Musikmix der Serie im Deutschen einen ganz eigenen Charakter verleiht.Diese Filme sind, wie Jon, Anders und Jürgen hoffen, die ersten Versuche in diese Richtung. Es ist zu hoffen, dass aus diesen Anfängen weitere Filme entstehen. Willkommen auf der dunklen Seite.
Jon Stamford, Anders Leines und Jürgen Zender, Januar 2024
Video verpasst? Hier sind alle bisherigen Folgen unserer kleinen Miniserie
the dark side of parkinson´s, Trailer
the dark side of parkinson´s, am Rande der Realitätä
the dark side of parkinson´s, die Liebsten
the dark side of parkinson´s, agonists and ecstasy
the knockout punch
On the right linesthe dark side of parkinson´s, Trailer
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