Quo vadis dPV?
Quo Vadis dPV?
Meine ganz persönliche Geschichte
2019 wurde ich von der Diagnose Parkinson überrascht und jeder der diese Erfahrung machen musste, kennt das Gefühl von Hilflosigkeit, Panik und Unsicherheit.
Schlagwortarchiv für: Selbsthilfe
Mit dem Parkinson Verbund e.V. entsteht ein schwergewichtiger Player im Bereich der Parkinson Selbsthilfe
Das erhöhte Melanomrisiko bei Parkinson-Patienten wurde in zahlreichen wissenschaftlichen Studien dokumentiert. Eine erste umfassende Meta-Analyse wurde 2011 von Liu und Kollegen in der Zeitschrift Neurology veröffentlicht und ergab, dass das Risiko für Menschen mit Parkinson, eine Melanomdiagnose zu erhalten, mehr als doppelt so hoch war. Eine wichtige Studie zu diesem Thema wurde auch 2010 von John Bertoni und Kollegen in den Archives of Neurology (später in JAMA Neurology umbenannt) veröffentlicht. Die Bertoni-Studie nutzte Daten der North American Parkinson’s and Melanoma Survey Group und ergab, dass die Zahl der malignen Melanome in der Parkinson-Kohorte im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung 2,24-mal höher war.
Parkinson? – Was genau ist das?
Nach wie vor wissen die meisten Menschen mit dem Begriff Parkinson nur wenig anzufangen. Kaum einer weiß, welche Symptome uns Betroffenen das Leben oft sehr schwer machen. Und wenn mal jemand Parkinson mit einem Symptom in Verbindung bringt, dann ist es mit hoher Wahrscheinlichkeit der Tremor. Gerade frisch diagnostizierte haben oft große Verständnisprobleme ihre Symptome bzw ihre Diagnose mit dem bisher erlernten Wissen um Parkinson in Einklang zu bringen.
Selbsthilfe-Vielfalt – nutzen!
Die Parkinson Selbsthilfe-Landschaft in Deutschland ist so vielfältig wie undurchschaubar. Hunderte kleine und große, regionale und überregionale Vereine und Stiftungen bieten den an Parkinson Erkrankten ihre Hilfe an.
Katrin Wersing hat sich deshalb die Mühe gemacht, ausgewählte Initiativen, Selbsthilfeorganisationen und Stiftungen, die für Patient:innen mit Parkinson Begleitung, fachlich fundierte Informationen und
Unterstützung anbieten, in einer überschaubaren Liste zusammenzustellen.
ParkinsONTOUR-BUS – Gemeinsam stark gegen Parkinson
Die Selbsthilfegruppe Jupa-Rheinland-Pfalz gemeinsam mit der Deutschen Parkinsonvereinigung e.V. hat sich etwas Besonderes einfallen lassen. Mit der ParkinsONTOUR wollen sie im Jahr 2023 so viele Menschen wie möglich in Rheinland-Pfalz und im Saarland erreichen.
Das Ziel der Veranstaltungsreihe ist es, die Parkinson-Selbsthilfe erlebbar zu machen und zu zeigen, dass gemeinsames Handeln etwas Positives bewirken kann. Dabei sollen nicht nur Betroffene, sondern auch Angehörige angesprochen werden. Experten aus der Parkinson-Selbsthilfe sowie aus dem medizinischen und therapeutischen Bereich unterstützen die Tour.
International PingPongParkinson-VR Championship
Nachdem immer mehr “Parkies” sich unserem Projekt PingPongParkinson-VR angeschlossen haben und wir schon eine eigene Rangliste führen , war der Schritt zum ersten Turnier nur konsequent.
Zukünftig soll an jedem 1. Sonntag im Quartal die “International PingPongParkinson-VR-ChampionShip” stattfinden.
Wir beginnen außerplanmäßig am Sonntag, dem 5. Februar um 18. Uhr. Teilnehmen kann jeder, der an Parkinson erkrankt ist und die technischen Voraussetzungen für die TT-Simulation “ELEVEN TT” mitbringt (VR-Brille Quest1 oder 2).
Das Turnier wird live auf twitch und youtube übertragen. Interessenten mögen sich bitte zeitnah bewerben, da beim ersten Turnier nur 20 Startplätze vergeben werden können.
Parkinson und virtuelles Tischtennis
Doch mit den zunehmenden Anwendungsmöglichkeiten der VR-Software (virtuelle Realität), verbunden mit einem sinkenden Preis der dazu notwendigen Geräte, erleben wir gerade ein Paradigmenwechsel. Aus den ersten Anfängen der Computerspiele heraus, sind heute Sportsimulationen entstanden, die in der virtuellen Welt eine nie dagewesene Realitätsnähe erreicht haben.
Allen voran geht die Tischtennis Simulation Eleven TT, die mit ihrem Realismus ihresgleichen sucht und sowohl auf nationaler als auch auf internationaler Verbandsebene immer mehr Anerkennung als “echte” Sportart erfährt.
Parkinson in jungen Jahren – über Hilfe und Selbsthilfe
weitestgehend von der Öffentlichkeit unbemerkt, werden die Menschen, die an Parkinson erkranken, immer jünger. Mittlerweile ist es keine Seltenheit mehr, dass die neurodegenerative Krankheit sogar vor dem 30. Lebensjahr eintritt.
Das stellt die Ärzteschaft naturgemäß vor eine besondere Herausforderung, vermutet man doch bei der Vielfalt der Symptome bei jüngeren Menschen Parkinson am wenigsten.
Zwei neue Selbsthilfegruppen
Zwei erwähnenswerte Selbsthilfegruppen sind seit kurzem am Start.
Zum einen handelt es sich dabei um die Facebook Community „So war das nicht geplant“. Die Facebook Gruppe nimmt ausschließlich Mitglieder unter 55 Jahren auf und richtet sich demnach an die immer grösser werdende Zahl der jung an Parkinson diagnostizierten Menschen.
Die Moderatorin Nina Juncker, Mutter, berufstätige Apothekerin, selbst in jungen Jahren an Parkinson erkrankt, kennt die Probleme dieser PmPler* aus eigenem Erleben nur zu gut. *PmP = Person mit Parkinson
Schlagwortarchiv für: Selbsthilfe
Es konnte leider nichts gefunden werden
Entschuldigung, aber kein Eintrag erfüllt Deine Suchkriterien