Beiträge aus der Kategorie
Therapien
Inbrija – erste Erfahrungen
Am 8. Juli 2022 veröffentlichten wir an dieser Stelle ein Interview mit 2 Amerikanerinnen, die seit 3 Jahren Erfahrung mit Inbrija machen konnten. Mittlerweile ist das Medikament auch in Deutschland zugelassen und es liegen uns die ersten Erfahrungsberichte vor.
Wer den Artikel nicht gelesen oder das Interview nicht gesehen hat, kann das an dieser Stelle nachholen: https://parkinson-journal.de/inbrija
Wenn wir über Bewegung als wirkungsvolle nicht medikamentöse Therapie gegen Parkinson sprechen, dann meinen wir unbewusst die typischen sportlichen Aktivitäten aus der Reha und der Physiotherapie.
Aber entscheidend ist nicht nur, dass man sich bewegt, sondern vielmehr wie man sich bewegt.
Die Wissenschaft hat längst nachgewiesen, dass Bewegungen, die entgegen der Erwartung durchgeführt werden, einen messbar höheren Effekt haben.
Ein Beispiel: einfaches Rückwärtsgehen beeinflusst das dopaminerge System weitaus mehr und erfolgreicher, als das Übliche vorwärts gehen.
Der Appell des wütenden Professors
Dr. Ray Dorsey ist Professor für Neurologie und Leiter des „Center for Human Experimental Therapeutics“ der Universität Rochester in den USA. Und er ist wütend und von seinen Kolleg:innen enttäuscht.
Auslöser ist ein internationaler Parkinson Kongress, der vor ein paar Tagen in Madrid abgehalten wurde und an dem Dr. Dorsey teilgenommen hat. Die neuesten Studien, die dort vorgestellt wurden, konzentrierten sich vor allem auf die genetische Ursache von Parkinson.
Ich fühle mit Dr. Ray Dorsey. Ihr fragt euch sicherlich, warum das Anlass für einen Wutausbruch eines der führenden Neurologen und Parkinsonexperten weltweit ist. Die Genforschung bei Parkinson hat große Fortschritte gemacht.
Das Fatale daran ist, dass sich somit die meisten Forschenden auf ein Thema konzentrieren, das nur
17 Prozent der Parkinsonerkrankten betrifft.
Ist das Sport Hormon Irisin der Heilsbringer auf den wir alle warten?
Irisin ist ein sogenanntes Peptid, das unter anderem beim Menschen nach sportlichen Aktivitäten von Muskelzellen freigesetzt wird.
Nun hat die PNAS, die Proceedings of the National Academy of Science, die Ergebnisse einer experimentellen Studie veröffentlicht. In dieser experimentellen Studie, die an Mäusen durchgeführt wurde, konnte nicht nur ein beschleunigter Abbau von Alpha Synuklein beobachtet werden, sondern es wurde zusätzlich die Ausbreitung einer Parkinson ähnlichen Erkrankung vermindert.
Privatdozent Doktor Heiko Gaßner vom Universitätsklinikum Erlangen, hat gemeinsam mit der Regionalgruppe Erlangen der Deutschen Parkinson Vereinigung ein Bewegungstrainings-Konzept für Parkinson Patienten entwickelt.
Damit die Patienten auch nach der Reha unabhängig von Zeit und Ort ihre Übungen wiederholen können, hat er gemeinsam mit seinem Team und Wolf-Jürgen Aßmus von der Regionalgruppe Erlangen, das Training einschließlich Anleitung in acht etwa 30 minütige Videos gepackt.
Daraus ist einzigartiges Videoprojekt entstanden, das seinesgleichen sucht. Wir bedanken uns ganz herzlich bei Doktor Gassner dafür, dass wir die Videos im Rahmen unserer Mobilitätsoffensive im Parkinson Journal präsentieren dürfen.
Zur Einführung in das Projekt und als eine Art „Making of“, habe ich ein Interview mit Wolf-Jürgen Aßmus geführt. Wolf Jürgen Aßmus, ebenfalls an Parkinson erkrankt, ist Mitglied der-dPV Regionalgruppe Erlangen und zeichnet verantwortlich für Bild, Ton und Schnitt der Videos.
Ich kann nur jedem ans Herz legen, die Übungen für sein eigenes „Hometraining“ zu benutzen, denn hier gilt im Besonderen:
Bewegung ist eine der wenigen erfolgversprechenden nicht medikamentösen Therapien bei Parkinson.
Dr. Mareike Schwed bietet in ihrer Neurowerkstatt unter anderem einen Kurs, mit der vielversprechenden Bezeichnung „in 30 Tagen den Parkinson verbessern“, an.
Ich muss zugeben, dass schon der Titel allein in mir einen inneren Widerspruch hervorrief, stehe ich doch Heilsversprechen ausgesprochen skeptisch gegenüber. Der Begriff Neurowerkstatt hingegen war verlockend genug, mich weiter mit dem Kurs-Angebot auseinanderzusetzen.
Aber ich habe in den letzten Jahren gelernt, das mein Parkinson sich durch ausreichend Bewegung in die Schranken verweisen lässt. Nun ist es leider nicht so, dass dies als Motivation ausreichen würde, denn es gibt ja noch die Option eine halbe L Dopa mehr oder wenn es hart kommt eine LT einzunehmen.
Diesen Post habe ich vor langer Zeit geschrieben und hatte nicht den Mut ihn zu veröffentlichen. Heute ist ein guter Tag dafür, so wie es sicherlich jeder andere auch gewesen wäre. Los geht’s: In einer der Ausgaben des Online Magazins „Parkinson’s Life wurde berichtet, dass die Crew eines Ryanair Flugs in Großbritannien sich geweigert hat, einen Passagier mit Parkinson an Bord zu lassen, weil sie dachten er sei betrunken.
Dieser Fall löste eine große Welle der Empörung in den britischen sozialen Medien aus und ich frage mich, wie die Öffentlichkeit in Deutschland auf einen solchen Fall reagiert hätte. Wahrscheinlich wäre er im schlimmsten Fall gar nicht an die Öffentlichkeit gelangt und die betroffene Person hätte alleine mit dem Problem klar kommen müssen (im besten Fall hätte es eine kleine Zeitungsmeldung dazu gegeben). Es ist kein Einzelfall, dass Parkinson mit Alkoholismus verwechselt wird. Die Symptome sind auf den ersten Blick sehr ähnlich (bis auf die fehlende Fahne). Dann wird getuschelt, oder es werden Blicke geworfen, aber es kommt niemand auf die Idee, die Person anzusprechen: „Was ist mit Ihnen los? Haben Sie evtl. Parkinson?“
„ Alpha-Synuklein bindende Antikörper bei Parkinson sind eine Enttäuschung“
So lässt sich eine Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) auf den Punkt bringen.
Wer sich, wie ich, als Betroffener in den letzten Jahren mit der Forschung und Entwicklung Im Kampf gegen Parkinson beschäftigt hat, ist an dem Protein Alpha-Synuklein nicht vorbei gekommen.
Heute habe ich einen interessanten Artikel im Newsletter von Bayer gelesen. Ja, genau den meine ich, den Pharmariesen Bayer. Jetzt wirst du stutzig, stimmts? In dem Artikel geht es um einen bahnbrechenden, weichenstellenden Fortschritt in der Parkinsontherapie. Wahrscheinlich ein neues Medikament, dass nur an der Oberfläche wirkt, viel Geld kostet und den Menschen einfach das Geld aus der Tasche zieht.
Wohin soll die Reise gehen, was wollen oder müssen wir mitnehmen.
Fragen und Antworten, die gelegentlich sogar Gesunden Kopfschmerzen bereiten. Für an Parkinson Erkrankte jedoch ist die Checkliste um ein Wesentliches länger und wiederholt sich bei weitem nicht so oft wie die der Checkliste bei Gesunden. Denn die fortschreitende Erkrankung sorgt bei jeder Reise für eine neue Herausforderung.
Ich selbst fahre zwar kein Auto mehr, aber selbst die Position auf dem Beifahrersitz, dieses gelegentlich stundenlange Sitzen, fordert meinen Rigor auf das Ärgste heraus. Langes Sitzen vertrage ich überhaupt nicht, beim Essen bin ich sehr empfindlich und ich brauche meinen regelmäßigen Mittagsschlaf. Ändert sich auch nur einer dieser Parameter, kann ich den Tag eigentlich schon abhaken. Habe ich ausreichend Medikamente dabei? Kann ich notfalls an meinem Reiseziel Medikamente bekommen? Aber zum Glück, kann man durch eine geschickte Reisevorbereitung vielen Problemen aus dem Weg gehen.