Wenn sich ein Mensch mit Parkinson oder ein Angehöriger über eine mögliche Erkrankung informieren möchte, spielen Begleitsymptome eine entscheidende Rolle. Diese können verschiedene Teile des Körpers betreffen, einschließlich Haut, Skelett, Sinnesorgane und Psyche. Die Ausprägung und das Auftreten dieser Symptome variieren von Person zu Person, und es ist wichtig zu beachten, dass einige Beschwerden auch andere Ursachen haben können.
6. und letzter Teil der Miniserie um Jon Stamford und seine Erlebnisse mit Parkinson. Die Reihe endet versöhnlich mit einer netten Anekdote, die auf sehr anschauliche Weise den berühmten “Splitter im eigenen Auge” beschreibt.
Hier zur Erinnerung noch mal die Hintergründe zur Serie:
Manchmal ist es schwierig oder peinlich, über die Symptome zu sprechen. Die Patienten zögern vielleicht, mit ihrem Hausarzt über ihre Erfahrungen zu reden, vielleicht wissen sie nicht einmal, dass dies eine Komponente der Parkinson-Krankheit ist. Diese Kurzfilme sollen den Patienten Hinweise geben, indem sie unbequeme Themen ansprechen und sie ermutigen, einen Zusammenhang mit ihrer Krankheit herzustellen und ärztliche Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Ein nachdenklich stimmendes Video über das Leben mit der in jungen Jahren einsetzenden Parkinson-Krankheit. Ich habe das Video bereist vor gut einem Jahr zum ersten mal veröffentlicht. Mittlerweile sind tausende neuer Leser hinzugekommen, denen ich das kleine Kunstwerk nicht vorenthalten möchte.
Mancher von Euch wird seine eigene Hand als Metapher für seine Erkrankung wiedererkennen.
Manchmal ist es schwierig oder peinlich, über die Symptome zu sprechen. Die Patienten zögern vielleicht, mit ihrem Hausarzt über ihre Erfahrungen zu reden, vielleicht wissen sie nicht einmal, dass dies eine Komponente der Parkinson-Krankheit ist. Diese Kurzfilme sollen den Patienten Hinweise geben, indem sie unbequeme Themen ansprechen und sie ermutigen, einen Zusammenhang mit ihrer Krankheit herzustellen und ärztliche Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Hier Gunnar mit seinen 20 Jahren Parkinson im Nacken, 49 Jahre alt, ehemaliger Exportmanager der letzten Kaffeerösterei, die aus der DDR über geblieben ist, Kunst- und Kulturcafébetreiber, Mitglied im ALSO Team ( Prävention gegen Drogen und Gewalt) …. und jetzt Frührentner.
Und auf der anderen Seite ich, mit meinen 65 Jahren und knapp 4 Jahren Parkinson Erfahrung, ehemaliger Manager und jetzt Herausgeber des Parkinson Journals, wir könnten unterschiedlicher nicht sein. Und dennoch verbindet uns ein inneres Band, dass fast jeder von Parkinson Betroffenen kennt.
Das Wissen um das unaufhaltsame Fortschreiten der Krankheit und dem Mantra das viele von uns vor sich her tragen – “Aufgeben ist keine Option”.
Nachdem immer mehr “Parkies” sich unserem Projekt PingPongParkinson-VR angeschlossen haben und wir schon eine eigene Rangliste führen , war der Schritt zum ersten Turnier nur konsequent.
Zukünftig soll an jedem 1. Sonntag im Quartal die “International PingPongParkinson-VR-ChampionShip” stattfinden.
Wir beginnen außerplanmäßig am Sonntag, dem 5. Februar um 18. Uhr. Teilnehmen kann jeder, der an Parkinson erkrankt ist und die technischen Voraussetzungen für die TT-Simulation “ELEVEN TT” mitbringt (VR-Brille Quest1 oder 2).
Das Turnier wird live auf twitch und youtube übertragen. Interessenten mögen sich bitte zeitnah bewerben, da beim ersten Turnier nur 20 Startplätze vergeben werden können.
Wie in Deutschland, gibt es auch in Italien verschiedene Selbsthilfevereine und Anlaufstellen für Menschen mit Parkinson. Massi engagiert sich in zwei landesweit tätigen Vereinen, Parkinson Italia einem Dachverband und AIGP, ein Verein für jung Erkrankte, deren Vorsitz Massi inne hat. Derzeit arbeiten die Organisationen gemeinsam daran, ein nationales Netzwerk aufzubauen, um bestimmte Themen mit mehr Nachdruck in die Öffentlichkeit, aber vor allem auch an die Politik bringen zu können.
Sich mehr um jung Erkrankte zu kümmern ist neu in Italien. Wie viele jung an Parkinson erkrankte Menschen es in Italien genau gibt, weiß niemand. Von offizieller Seite wird nicht nach Alter bei Diagnose unterschieden. Dabei sehen Symptomatik und Verlauf der Erkrankung bei jungen Menschen deutlich anders aus. Massi geht sogar so weit zu sagen, dass es sich bei jung Erkrankten um eine völlig andere Krankheit handelt. Der Verein für jung Erkrankte, der in allen Teilen Italiens Vertretungen hat, arbeitet daran diese Informationen und Daten zu sammeln, um sich für eine differenziertere Versorgung der Patienten einzusetzen.
Wer nimmt mich schon, wer möchte eine Frau an seiner Seite, die eine Krankheit hat, die ihr immer mehr an Lebensqualität nehmen wird?
Wer möchte sein Leben, seine Freiheit Stück für Stück aufgeben, für jemanden den man gerade erst getroffen hat?
Wer ist bereit zu helfen? Wer ist bereit dazu, eine Reise auf sich zu nehmen, die einen ungewissen Weg mit sich bringt?
Wer möchte ein Leben führen, mit jemanden wie mir?
All die Fragen waren da, die Gedanken, die um mich kreisten, als ich am Bahnhof im Stuttgart stand. Und auf den Zug in mein neues Leben wartete.
Dopamin – ein Buch, geschrieben von Menschen, die mit der chronischen Erkrankung Morbus Parkinson leben, seien sie selbst betroffen, Angehörige oder Therapeuten. Diese Sammlung von sehr persönlichen Geschichten eröffnet den Leser*innen unterschiedliche Einblicke in den Umgang mit Parkinson. Die Autorinnen und Autoren stehen entweder zu Beginn ihrer Erkrankung oder sie sind schon seit Jahren betroffen. Sie berichten von ihren Erfahrungen, Gefühlen und Erlebnissen im täglichen Umgang mit der Krankheit. Tauchen Sie einfach ein in ihre traurige, ernste aber auch hoffnungsvolle und fröhliche Welt.