Aufgeben ist keine Option

Hier Gunnar mit seinen 20 Jahren Parkinson im Nacken, 49 Jahre alt, ehemaliger Exportmanager der letzten Kaffeerösterei, die aus der DDR über geblieben ist, Kunst- und Kulturcafébetreiber, Mitglied im ALSO Team ( Prävention gegen Drogen und Gewalt) …. und jetzt Frührentner.

Und auf der anderen Seite ich, mit meinen 65 Jahren und knapp 4 Jahren Parkinson Erfahrung,  ehemaliger Manager und jetzt Herausgeber des Parkinson Journals, wir könnten unterschiedlicher nicht sein.  Und dennoch verbindet uns ein inneres Band, dass fast jeder von Parkinson Betroffenen kennt.
Das Wissen um das unaufhaltsame Fortschreiten der Krankheit und dem Mantra das viele von uns vor sich her tragen – „Aufgeben ist keine Option“.

Parkinson in Italien

Wie in Deutschland, gibt es auch in Italien verschiedene Selbsthilfevereine und Anlaufstellen für Menschen mit Parkinson. Massi engagiert sich in zwei landesweit tätigen Vereinen, Parkinson Italia einem Dachverband und AIGP, ein Verein für jung Erkrankte, deren Vorsitz Massi inne hat. Derzeit arbeiten die Organisationen gemeinsam daran, ein nationales Netzwerk aufzubauen, um bestimmte Themen mit mehr Nachdruck in die Öffentlichkeit, aber vor allem auch an die Politik bringen zu können.

Sich mehr um jung Erkrankte zu kümmern ist neu in Italien. Wie viele jung an Parkinson erkrankte Menschen es in Italien genau gibt, weiß niemand. Von offizieller Seite wird nicht nach Alter bei Diagnose unterschieden. Dabei sehen Symptomatik und Verlauf der Erkrankung bei jungen Menschen deutlich anders aus. Massi geht sogar so weit zu sagen, dass es sich bei jung Erkrankten um eine völlig andere Krankheit handelt. Der Verein für jung Erkrankte, der in allen Teilen Italiens Vertretungen hat, arbeitet daran diese Informationen und Daten zu sammeln, um sich für eine differenziertere Versorgung der Patienten einzusetzen.

Parkinson und Kunst

Parkinson und Kreativität hängen eng zusammen, das haben schon viele bemerkt. Wir sind, im Umkehrschluss, nicht alle zu van Goghs und Frida Kahlos geworden, nur weil wir an Parkinson erkrankt sind. Was für eine Vorstellung! Dennoch lässt es sich nicht leugnen, dass der Wunsch sich künstlerisch kreativ auszudrücken nach wie vor bei einigen Menschen mit Parkinson stark ausgeprägt ist.

Video der Woche Folge 3: Mein Vater

In dieser Geschichte helfen Zeichnungen die Zeichnungen von John Acheson seiner 9-jährigen Tochter, die Auswirkungen seines Parkinson zu verstehen. Die Geschichte stützt sich auf Gespräche mit ihr, Dinge, die sie in den letzten drei Jahren gesagt oder getan hat, und sind ausschließlich seine Interpretation. Die rote Tulpe (weltweites Symbol für Parkinson) wächst in der Geschichte von einer Knospe bis zur vollen Blüte und macht Hoffnung.

Video der Woche, Folge 2 Die Hand

Ein nachdenklich stimmendes Video über das Leben mit der in jungen Jahren  einsetzenden Parkinson-Krankheit. Mancher von Euch wird seine eigene Hand als Metapher für seine Erkrankung wiedererkennen.

Die gelungene bildliche Umsetzung stammt von Brett Harvey, der mir spontan die Rechte an der Erstellung einer deutsche Fassung übertrug.

Viel Spaß beim Entdecken neuer Sichten. Jürgen Zender, 26.07.2022

Video der Woche, Folge 1 Tanz mit Parkinson

Parkinson kennt keine Grenzen und so werfen wir gelegentlich einen Blick über den Zaun auf unsere Nachbarländer.

Ist dort die Inzidenz gleich hoch wie in Deutschland?
Gibt es eine flächendeckende Struktur von Selbsthilfeorganisationen?
Wie tief ist das Bewusstsein für die Probleme der Menschen mit Parkinson in der Bevölkerung verankert

THE DARK SIDE OF PARKINSON´S Folge 2 – Die Liebsten

In Teil 2 geht es um die Persönlichkeitsveränderungen, die Parkinson nicht selten verursacht und die Beziehungen auf eine schwere Belastungsprobe stellen können.

Inmitten der Hoffnung

Mitten in mirSteht ein KühlschrankWie eine eiserne WandEr kühlt Emotionen und legt Ängste auf EisEr schützt sie vor Feuer und ist der lebende BeweisDass ich ziemlich kühl bin –Ich beginne […]