PPAN – Parkinson Patienten und Angehörigen Netzwerk
Brauchen Selbsthilfe und Interessenvertretungen ein gemeinsames Netzwerk?
Wäre es nicht klug, wenn sich alle Selbsthilfe-Organisationen oder zumindest die Mehrzahl davon zusammenschließen würden, um mit gemeinsamem Auftreten viel mehr Kraft auf die Straße zu bringen? Nadine Matthes von Parkinson Youngster versucht genau das mit ihrem neu zu gründenden Netzwerk PPAN zu realisieren und stößt dabei keineswegs nur auf Zustimmung. Wir haben maßgebliche Player in der Szene um ihre Meinung gebeten und in unserem neuen Format, dem Parkinson-Journal Magazin, von verschiedenen Seiten beleuchtet. Wir sind auf eure Kommentare und Bemerkungen gespannt. Bleibt aktiv und informiert! May Evers und Jürgen Zender
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The dark side of Parkinson´s, the agonists and the ecstasy
Manchmal ist es schwierig oder peinlich, über die Symptome zu sprechen. Die Patienten zögern vielleicht, mit ihrem Hausarzt über ihre Erfahrungen zu reden, vielleicht wissen sie nicht einmal, dass dies ...
Parkinson in jungen Jahren – über Hilfe und Selbsthilfe
weitestgehend von der Öffentlichkeit unbemerkt, werden die Menschen, die an Parkinson erkranken, immer jünger. Mittlerweile ist es keine Seltenheit mehr, dass die neurodegenerative Krankheit sogar vor dem 30. Lebensjahr eintritt. ...
Parkinson-welche Rolle spielt die Ernährung
Ein Feature von RBB über die Bedeutung der mediterranen Ernährung ...
Neurowerkstatt und das Ministry of silly walks
Wenn wir über Bewegung als wirkungsvolle nicht medikamentöse Therapie gegen Parkinson sprechen, dann meinen wir unbewusst die typischen sportlichen Aktivitäten aus der Reha und der Physiotherapie. Aber entscheidend ist nicht ...
Bewegungstraining für Parkinson Patienten
Privatdozent Doktor Heiko Gaßner vom Universitätsklinikum Erlangen, hat gemeinsam mit der Regionalgruppe Erlangen der Deutschen Parkinson Vereinigung ein Bewegungstrainings-Konzept für Parkinson Patienten entwickelt. Damit die Patienten auch nach der Reha ...
Rückenschmerzen im Alltag-Rückfall
während ich den Beitrag schreibe, sitze ich in Barcelona auf der Dachterrasse. Um mich herum wuselt der spanische Verkehr. Es ist für mich unglaublich, dass ich heute hier sitze und ...
Hallo, bin etwas irritiert, dass es im Vorfeld diese Berichterstattung gibt. Im Gespräch mit Frau Mattes habe ich, Wilfried Scholl, meine Teilnahme am 17. September 2022 per Zoom zugesagt um weitere Informationen zum Netzwerk und deren Beteiligten zu erfahren. Jetzt wird davon ausgegangen, dass ich schon Mitglied in PPAN bin. Auch von einem Vorbericht war keine Rede, bzw. man sollte doch künftig nur Sachen veröffentlichen, die im Vorfeld freigegeben wurden. So sollte normalerweise das Vorgehen sein.
Sehr geehrter Herr Scholl, es tut mir leid, dass sie der Artikel irritiert hat. Von unserer Seite ist es nicht nur legitim sondern geradezu geboten über ein solches Vorhaben zu berichten.
Da die Einladung doch manche Fragen offen ließ, hat Frau Matthes, wie ich finde, klug gehandelt, in dem sie zum Einen die Presse – in dem Fall uns – bereitwillig diese Fragen beantwortete. Und sie hat zum Anderen erst gar nicht den Eindruck entstehen lassen, es könnte sich um eine geheime oder gar konspirative Veranstaltung handeln.
Selbstverständlich sind wir unserer journalistischen Pflicht nachgekommen und die Aussagen der von uns zitierten Personen liegen uns zur Veröffentlichung freigegeben vor. Ähnliches gilt für die Interviews.
Die Fragen waren den Interviewpartnern vorher schriftlich mitgeteilt und die Antworten z.T. von unseren Interviewpartnern selbst aufgezeichnet worden. Dort wo wir aus Zeitgründen, das Interview kürzen mussten, liegt es für jeden zugänglich in der vollständigen Fassung vor.
Zugleich haben wir auf ein ausgewogenes Gleichgewicht der Für- und Wider Argumente geachtet. Bei allem Respekt, mehr an Transparenz, Offenheit und Objektivität können Sie nicht erwarten.
Was ihre Rolle bei bei PPAN betrifft, haben wir uns als Parkinson Journal gar nicht geäußert oder sie gar ungerechtfertigter Weise zitiert. Was Frau Matthes an Internas uns mitteilt, liegt ausschließlich in der Verantwortung von Frau Matthes.
Ich hoffe sehr, dass der Weg von Frau Matthes, Transparenz herbeizuführen, ausreichend goutiert wird und es ihr oder ihrem Projekt nicht zum Schaden gereicht.
Gestatten Sie mir zum Ende noch eine persönliche Bemerkung. Es gab über viele Jahre kein Medium, dass die Szene der Organisationen, Vereine, Verbände, Initiativen und Stiftungen rund um Parkinson journalistisch und objektiv begleitet hat. In einem solchen Biotop gelangen Intransparenz und Mißtrauen schon mal zur Blüte. Wir haben uns fest vorgenommen, dies mit der gebotenen Qualität zu ändern. Mit dem angekündigten Rückzug des Führungspersonals im dPV könnte der Zeitpunkt nicht günstiger sein.
Mit herzlichen Grüßen aus München,
Jürgen Zender
Herausgeber des Parkinson Journals (PmP)