Die Autor:innen
Die Menschen, die das Parkinson Journal erst möglich machen
Die Menschen, die das Parkinson Journal erst möglich machen
Jürgen Zender (*1957) ist ein deutscher Publizist, Selbsthilfe-Aktivist und Musiker. Er engagiert sich insbesondere für die Aufklärung und Unterstützung von Menschen mit Parkinson. Als Vorstand des Parkinsonverbundes e. V., Buchautor des Parkinson-Kompass und Gründer der Parkinson-Schule setzt er sich maßgeblich für die Patientenaufklärung und Selbstermächtigung von Betroffenen ein. Zudem fördert er die kulturelle Teilhabe von Menschen mit Parkinson durch musikalische und gemeinschaftliche Projekte.
Leben und beruflicher Werdegang
Nach einer Lehre zum Baustoffkaufmann studierte Jürgen Zender Wirtschaftsingenieurwesen an der Hochschule des Saarlandes. Im Anschluss war er viele Jahre in leitender Funktion in der Wirtschaft tätig.
Neben seiner beruflichen Karriere entwickelte er eine Leidenschaft für Kultur, Musik und Publizistik. Er betrieb den Video-Blog Deine München Tour, in dem er virtuelle Stadtführungen durch München anbot. Diese Initiative machte ihn einem breiten Publikum bekannt und vermittelte Interessierten tiefere Einblicke in die Geschichte und Kultur der Stadt.
Später absolvierte er ein Seniorenstudium, in dem er sich intensiv mit verschiedenen gesellschaftlichen und wissenschaftlichen Themen auseinandersetzte. Diese Erfahrungen prägten seinen weiteren Weg als Publizist und Aktivist.
Engagement für Menschen mit Parkinson
Im Jahr 2019 erhielt Jürgen Zender die Diagnose Parkinson. Diese persönliche Herausforderung führte ihn zu der Erkenntnis, dass nur ein gut informierter Patient, der sich auf Augenhöhe mit seinem Arzt kommunizieren kann, in der Lage ist, eine komplexe Erkrankung wie Parkinson erfolgreich zu managen.
Vor diesem Hintergrund baute er ein weitreichendes Netzwerk in der Parkinson-Selbsthilfe auf. Als Vorstand des Parkinsonverbundes e. V. setzt er sich für die Vernetzung von Betroffenen, Wissenschaftlern und medizinischen Fachkräften ein. Zudem gründete er die Parkinson-Schule, ein Bildungsprojekt, das Patienten, Angehörige und Fachkräfte gleichermaßen schult, um den Umgang mit der Krankheit zu verbessern.
Sein Buch Parkinson-Kompass gilt als fundiertes Nachschlagewerk für Betroffene und deren Angehörige und leistet einen wertvollen Beitrag zur Patientenaufklärung.
Musikalisches und kulturelles Engagement
Neben seiner Arbeit in der Selbsthilfe engagiert sich Jürgen Zender intensiv im musikalischen Bereich. Er ist Leiter der Band BluesPark, einer Bluesband, deren Mitglieder alle an Parkinson erkrankt sind. Das Projekt schafft nicht nur eine kreative Ausdrucksform für die Musiker, sondern dient auch als Inspiration für andere Betroffene.
Zusätzlich ist er gemeinsam mit dem Pianisten Werner Willems Initiator des Projekts Just Sing It, das Menschen zum gemeinsamen Singen ermutigt, ohne dabei den hohen Anspruch eines klassischen Chores zu verfolgen. Ziel ist es, Musik als verbindendes Element und Ausdruck von Lebensfreude zu nutzen.
Ehrungen und Bedeutung seines Engagements
Durch seine Arbeit in der Selbsthilfe, seine publizistischen Beiträge und seine kulturellen Projekte hat Jürgen Zender maßgeblich zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Parkinson beigetragen. Sein Engagement geht über die klassische Selbsthilfe hinaus und verbindet medizinische Aufklärung, Patientenkompetenz, kulturelle Teilhabe und gesellschaftliche Inklusion.
Dr. Andreas Becker, ärztlicher Direktor und Chefarzt der Neurologie am SRH Kurpfalzkrankenhaus in Heidelberg studierte Medizin in Hamburg. Seine ersten klinischen Jahre verbrachte er unter der Leitung von Prof. Dr. Lutz Lachenmayer am Allgemeinen Krankenhaus in Hamburg-Barmbek, bevor er dann im Jahre 2001 in die Neurologie am Universitätsklinikum Marburg, Prof. Dr. Wolfgang Oertel wechselte. Hier war er u.a. am Aufbau des Kompetenznetzes Parkinson beteiligt und betreute die Projekte Multicenterstudien und die Brain-Bank. Im Jahre 2014 wurde Dr. Becker als Chefarzt nach Heidelberg berufen. Herr Dr. Becker leitet das Parkinsonnetz RheinNeckar+ und war an der Gründung des Vereins Parkinson Netzwerke Deutschland e.V. beteiligt. Gegenwärtig arbeitet Dr. Becker mit seinem Team u.a. an der Erstellung eines ICF-Core-Set für Menschen mit Parkinson, um eine individuelle Bedarfsermittlung bei der Gesundheitsfürsorge zu sichern..
May Evers, selbst an Parkinson erkrankt, ist seit Jahren eine „Aktivistin“ in der Welt der Parkinson Organisationen. Sei es als Kuratoriumsmitglied in der Hilde Ulrich Stiftung, als Mitherausgeberin von TeamDopamin- das Dopaminbuch, als Mitinitiatorin der AktivZeit-Challenge oder als Gründungsmitglied der deutschen Sektion der PD Avengers „Schluss mit Parkinson“, May kennt die Krankheit und alle, die sich um ihre Bekämpfung bemühen, besser als kaum eine andere. Sie berichtet in Ihrer Kolumne in unregelmäßigen Abständen aus der Welt der Parkinson-Stiftungen, Selbsthilfegruppen und Forschungsvorhaben.
Gabi Fastner ist staatlich geprüfte Gymnastiklehrerin und Autorin zahlreicher Fitnessratgeber. Durch ihre Auftritte in der beliebten Fernsehserie »Tele-Gym« und ihre millionenfach angesehenen Videos auf YouTube ist sie einem breiten Publikum bekannt.
Dr. Martin Riegels, 1958 geboren, hat seit 22 Jahren
Diagnose Parkinson. Bis zu seiner Pensionierung war er Werksleiter eines Cemiewerkes in Belgien
Sein aktuelles Projekt:
1. Einsatz von augmented reality zur Überwindung von Gangproblemen (Freezing), Prototyp kann getestet werden; 2. Erstellung von Verlaufsprotokollen; 3. PPP Standort in Langenfeld, z.Zt. 13 Mitglieder
Mein Name ist Kathrin Wersing, ich bin Jahrgang 1979, verheiratet mit einem wunderbaren Mann und gemeinsam haben wir zwei tolle Kinder.
Ich arbeite als Sozialarbeiterin bei einem Selbsthilfeverband, wo ich Familien mit chronisch kranken Kindern begleite.
Die Diagnose Parkinson hat mich mit 40 Jahren ziemlich kalt erwischt. Nach dem ersten Schock und den Gesprächen in einer Selbsthilfegruppe für früh an Parkinson Erkrankte war mir schnell klar, dass wir alle positive Geschichten brauchen. Denn ich bin davon überzeugt, dass positives Denken, Humor und Zuversicht enorm dazu beitragen, den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen.
Daher habe ich beschlossen, mich mit meinem Podcast auf die Reise zu machen zu Menschen die mit Parkinson ein glückliches und erfülltes Leben führen. Diesen Erfahrungsschatz will ich gerne mit allen teilen. Ich freue mich wenn du mich auf dieser Reise begleitest oder sogar den Podcast mit deiner Geschichte bereicherst.
Mir selbst helfen im Umgang mit der Erkrankung vor allem Lachen, Zeit mit Familie und Freunden verbringen, viel Sport und Bewegung, Musik aber auch der Austausch mit Gleichgesinnten.
“Am Ende wird alles gut.
Und wenn es noch nicht gut ist,
dann ist es auch noch nicht das Ende!”
Oscar Wilde
Ich bin Mareike Schwed, 45 Jahre, promovierte Diplom-Sportwissenschaftlerin, Taunuskind, Bewegungsfreak und Auszeitspezialist.
Ich habe die neurowerkstatt im Januar 2015 gegründet, um Menschen mit neurologischer Erkrankung wie Parkinson, Multiple Sklerose und Polyneuropathie auf ihrem Weg zum selbstbestimmten Umgang mit Sport, Training und Bewegung als Gesundheitsressource zu begleiten.
Dr. med. Johannes Heimann war in seiner beruflich aktiven Zeit Gynäkologe und Geburtshelfer und lebt seit einigen Jahren selbst mit der Diagnose Parkinson. Er geht in verschiedenen Parkinson-Foren tiefgründig, nicht selten auch humorvoll auf die zahlreichen Fragen der Mitglieder ein und trifft mit seiner Sprache und Themenauswahl regelmäßig den Nerv der Community.
Amy Orellana hat jahrelang Erfahrung in der Behandlung von Patienten mit neurologischen Erkrankungen in Reha-Kliniken und ergotherapeutischen Praxen sammeln können; Sie ist Dozentin und Mitglied eines Arbeitskreises von Ärzten und Therapeuten zum Thema Parkinson.
Im Rahmen ihrer therapeutischen Arbeit erfährt sie oft, dass Angehörige zu wenig Beachtung finden. Deswegen ist es ihr ein Anliegen, sie zu stärken und mit praktischen Tipps zu unterstützen.
Nina ist eine leidenschaftliche Video-Sammlerin und forscht u.a. für das Parkinson Journal im Internet, vorzugsweise bei Youtube, nach Videos, die Sachverhalte rund um Parkinson anschaulich und allgemeinverständlich darstellen. Ihre gesammelten Werke findet man auf YouTube unter Nina´s pd toolbox.
Zum Anschauen der Toolbox einfach auf das Bild klicken.
Sein Steckbrief
Journalist and photographer at Norwegian Broadcasting Corporation bei NRK
Hat als Cameraman/Editor/Producer bei NRK HORDALAND gearbeitet
Hat als producer, cameraman, lighting technician bei Troens Bevis Verdens Evangelisering gearbeitet
Hat als Service Engineer Electromedical Dept bei Siemens AG gearbeitet
Hat Communications-drama-film hier studiert: Hofstra University.
Anders ist seit vielen Jahren PwP (People with Parkinson´s) und widmet zahlreiche seiner Produktionen der Aufklärung über unser Krankheitsbild. Ein Teil seines Lebensweges und die preisgekrönte Mini.-Serie "the dark side of Parkinson´s" wurden von uns in Deutsche übertragen und hier exklusiv publiziert.
Mit dem Schwerpunkt auf funktionelle Neurologie und neuronales Bewegungstraining biete ich eine ganzheitliche Betrachtung auf körperliche Leistungsfähigkeit. Damit stehe ich für einen Paradigmenwechsel von der rein biomechanischen hin zur neuro-biomechanischen Betrachtung auf den Menschen. Es geht dabei nicht um Selbstoptimierung, sondern um eine Balance aus An- und Entspannung des Nervensystems. Denn Bewegung und Schmerzen entstehen im Gehirn. Und ich weiß zu gut, wovon ich spreche - ich habe selber zwei Bandscheiben-Not-Operationen hinter mir und habe selber jahrelang versucht, meine Schmerzen und Einschränkungen in den Griff zu bekommen. Aber nichts hat so richtig geholfen. Bis ich gelernt und verstanden habe, dass Schmerzen im Gehirn entstehen und wir Training radikal neu denken müssen.
Kristina van Eyck ist Ergotherapeutin und lernte während ihrer Tätigkeit in der Parkinson-Komplexbehandlung die verschiedenen Facetten der Parkinsonerkrankung kennen. In diesem Kontext sieht sie die Ergotherapie nicht nur als Behandlung am Betroffenen, sondern als Beratung für Möglichkeiten und Anregungen, das Leben und den Alltag anzupassen, zu gestalten und aktiv zu werden – als Hilfe zur Selbsthilfe.
Einen besonderen Fokus in der Behandlung nehmen Musik und Tanz ein, die nachweislich gute Effekte auf die Erkrankung haben.
Sie gibt Tanz- und Rhythmuskurse sowie Neurotangokurse für Parkinsonerkrankte und ist Mitglied im Parkinsonnetzwerk Osnabrück.
Die ungewöhnliche Kombination zweier biografischer Ereignisse prägte ihr fünftes Lebensjahrzehnt: Mit 40 Jahren wurde sie relativ spät zum ersten Mal Mutter, mit 47 Jahren erhielt sie im Herbst 2018 noch relativ jung die Diagnose Morbus Parkinson. Ihre zwei Söhne waren zu dem Zeitpunkt noch nicht ganz 7 und 3 Jahre alt.
Als ausgebildete Juristin und Supervisorin arbeitete sie bis zur Diagnose jahrelang beratend im Sozialbereich, durchlief nach der Diagnose eine Zeit der Neuorientierung, entdeckte die Welt der Fotografie und brachte 2020 bis 2021 zwei Bücher heraus.
Seit Jänner 2022 ist sie selbstständig als Supervisorin und Coach tätig.
Neben Beruf und Familie nimmt sie sich ausreichend Zeit für sportliche Betätigung sowie Ruhe und Entspannung. Je nach Zeitressourcen ist sie mal mehr, mal weniger in der Parkinson Community aktiv.
Ihr besonderes Interesse gilt dabei den Themen Gender, Lebensgestaltung und "Normalisierung."
Ich heiße Karin Grote-Westrick, geboren 1972, gelernte Immobilienkauffrau, Erstdiagnose
Morbus Parkinson 2011, Implantation Tiefenhirnstimulation 2021.
Scheinbar hatte ich in der Lotterie des Lebens, nicht das große Los gezogen. So war das alles nicht geplant! Aber es kommt bekanntlich immer anders, als man denkt. Glücklicherweise bin ich eine geborene Optimistin und versuche, aus der jeweiligen Situation das Beste zu machen. Somit fühle ich mich durch meinen Wegbegleiter Parkinson gezwungenermaßen auserwählt, früher das Bewusstsein erlangt zu haben, besser im „Hier und Jetzt“ zu leben und nicht meine Träume und Ziele auf später zu verschieben.
In 2021 gründete ich eine dPV e.V. Selbsthilfegruppe und biete Interessierten jedes Quartal einen spannenden Erfahrungsaustausch bzw. Vorträge rund um das Thema Parkinson und Tiefenhirnstimulation. Denn auch mit einem Hirnschrittmacher hören die Krankheit und die Handicaps leider nicht ganz auf. Mit Tipps, aufbauenden Worten, Verständnis und guten Gesprächen innerhalb der Stammtisch-Community lässt sich der Gemütszustand erfahrungsgemäß immer verbessern!
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Mein Name ist Beate Schönwald. Ich arbeite als Parkinson Nurse in der Parkinson Tagesklinik in der Universitätsklinik Hamburg Eppendorf.
1997 begann ich im UKE auf der neurologischen Intensivstation als Krankenschweseter zu arbeiten. 2015 absolvierte ich die Fortbildung „Parkinson Assisitentin“.
2016 dann die Fortbildung zur Parkinson Nurse
„Als leidenschaftliche Kickboxerin war ich begeistert zu sehen, dass in den USA Box- und Kampfsport für Menschen mit Parkinson
angeboten wird – und wie gut die Resonanz darauf ist. Positive Berichte über eine Verbesserung von Motorik, Kraft, Gleichgewicht und Lebensqualität von Patienten brachten mich auf die Idee zu „Kick-Parkinson“. Vor Beginn der Pandemie haben wir in der Tagesklinik des UKE einige Probe-
Trainingsstunden mit zwei Teilnehmern durchgeführt. Auch sie waren Feuer und Flamme und äußerten den Wunsch, weiterzumachen.
Wir freuen uns sehr, dass die HUS uns dabei unterstützt.“
Chantal Herberz beschäftigt sich seit 14 Jahren mit dem Bereich Ganganalyse und deren Anwendung im medizinischen Umfeld. Bei Portabiles HCT ist sie für die Produktausrichtung von ParkinsonGo verantwortlich und bildet somit die Schnittstelle zwischen den verschiedenen Anwendern (Patient:innen, Nurses, Neurolog:innen, Therapeut:innen) und dem internen Entwicklungsteam.
Aufgewachsen in der weinseligen Pfalz habe ich nach dem Studium der Mathematik und der Psychologie mehr als 2 Jahrzehnte in der High-Tech-Welt gearbeitet. Dann ging es back to the roots: Nach einem weiteren Studium darf ich mich „Weinakademiker“ nennen und habe mit großem Vergnügen Seminare und Verkostungen veranstaltet und ein Weinmagazin herausgegeben.
Seit der Diagnose Parkinson arbeite ich in mehreren Selbsthilfe-Gruppen an Wertschöpfung für Patienten und Angehörige und organisiere im Parkinson Verbund die Schnittstelle zur Forschung.
Und Bewegung darf nicht zu kurz kommen! Bei PingPongParkinson verausgabe ich mich jede Woche beim schnellen Spiel mit den kleinen Bällen.
Lesson learned: Die Lebensqualität bei Parkinson hochzuhalten bedeutet harte Arbeit.