„ Alpha-Synuklein bindende Antikörper bei Parkinson sind eine Enttäuschung“
So lässt sich eine Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) auf den Punkt bringen.
Wer sich, wie ich, als Betroffener in den letzten Jahren mit der Forschung und Entwicklung Im Kampf gegen Parkinson beschäftigt hat, ist an dem Protein Alpha-Synuklein nicht vorbei gekommen.
Heute habe ich einen interessanten Artikel im Newsletter von Bayer gelesen. Ja, genau den meine ich, den Pharmariesen Bayer. Jetzt wirst du stutzig, stimmts? In dem Artikel geht es um einen bahnbrechenden, weichenstellenden Fortschritt in der Parkinsontherapie. Wahrscheinlich ein neues Medikament, dass nur an der Oberfläche wirkt, viel Geld kostet und den Menschen einfach das Geld aus der Tasche zieht.
Wohin soll die Reise gehen, was wollen oder müssen wir mitnehmen.
Fragen und Antworten, die gelegentlich sogar Gesunden Kopfschmerzen bereiten. Für an Parkinson Erkrankte jedoch ist die Checkliste um ein Wesentliches länger und wiederholt sich bei weitem nicht so oft wie die der Checkliste bei Gesunden. Denn die fortschreitende Erkrankung sorgt bei jeder Reise für eine neue Herausforderung.
Ich selbst fahre zwar kein Auto mehr, aber selbst die Position auf dem Beifahrersitz, dieses gelegentlich stundenlange Sitzen, fordert meinen Rigor auf das Ärgste heraus. Langes Sitzen vertrage ich überhaupt nicht, beim Essen bin ich sehr empfindlich und ich brauche meinen regelmäßigen Mittagsschlaf. Ändert sich auch nur einer dieser Parameter, kann ich den Tag eigentlich schon abhaken. Habe ich ausreichend Medikamente dabei? Kann ich notfalls an meinem Reiseziel Medikamente bekommen? Aber zum Glück, kann man durch eine geschickte Reisevorbereitung vielen Problemen aus dem Weg gehen.
Ein Mensch, den du schon lange kennst und liebst verändert sich. Die Parkinson Krankheit hat ihn oder sie im Griff und du musst dabei zusehen.
Das ist nicht leicht!
In einer solchen stressvollen Situation ist die Kommunikation sehr wichtig. Wenn ihr es schafft in Verbindung zu bleiben und den anderen mit wohlwollendem Verständnis zu begegnen, dann seid ihr zusammen stark.
Worauf sollte ich achten, wenn ich eine*n Ergotherapeut*in suche?
Hier ein paar wichtige Punkte:
Neulich hat mich ein Kontakt über Social-Media angeschrieben, ob ich einen Tipp hätte, wie man als Parkinson-Betroffene eine gute Ergotherapiepraxis findet. Natürlich habe ich da Tipps. Es ist mir sogar ein großes Anliegen spezialisierte Ergotherapeut*innen und Menschen mit Parkinson zusammenzubringen.
Worauf sollte ich achten, wenn ich eine*n Ergotherapeut*in suche?
Hier ein paar wichtige Punkte:
Wie nicht-medikamentöse Tricks helfen können besser zu laufen
Es kommt manchmal vor, dass beim Gehen einer meiner Füße ein Eigenleben entwickelt und anfängt sich zu verdrehen. Die Muskeln werden steif, die Zehen rollen sich ein und ich komme beim besten Willen nicht mehr von der Stelle. Da hilft kein gutes Zureden, kein Dehnen, kein gar nichts, außer stehen bleiben, bewusst atmen und entspannen.
Was viele aber nicht wissen: Die Forschung geht inzwischen davon aus, dass Parkinson nicht nur eine einzelne alleinstehende Erkrankung ist. Wir haben es vielmehr mit einer Vielzahl von neurologischen Erkrankungen zu tun, die sich unter einem Parkinson-Dach tummeln. Willkommen zur Parkinson-Party!
Amy Orellana, Ergotherapeutin und Dozentin beschäftigt sich in Ihrer Kolumne mit dem Thema Ergotherapie und Parkinson.
Das Parkinson Journal selbst hat die Pause während der AktivZeit zu einem umfangreichen Relaunch genutzt, den wir euch an dieser Stelle kurz vorstellen möchten.
Hier erfährst du alles über Bewegung und Sport als nicht-medikamentöse Therapie.