PPAN – Parkinson Patienten und Angehörigen Netzwerk
Brauchen Selbsthilfe und Interessenvertretungen ein gemeinsames Netzwerk?
Wäre es nicht klug, wenn sich alle Selbsthilfe-Organisationen oder zumindest die Mehrzahl davon zusammenschließen würden, um mit gemeinsamem Auftreten viel mehr Kraft auf die Straße zu bringen? Nadine Matthes von Parkinson Youngster versucht genau das mit ihrem neu zu gründenden Netzwerk PPAN zu realisieren und stößt dabei keineswegs nur auf Zustimmung. Wir haben maßgebliche Player in der Szene um ihre Meinung gebeten und in unserem neuen Format, dem Parkinson-Journal Magazin, von verschiedenen Seiten beleuchtet. Wir sind auf eure Kommentare und Bemerkungen gespannt. Bleibt aktiv und informiert! May Evers und Jürgen Zender
Alle Videos aus unserer Mediathek
Folge einem manuell hinzugefügten Link
LSVT®BIG – Bewegungstherapie
Wie ich LSVT entdeckte und noch heute nutze. Kaum, dass ich im November 2019 meine damals noch unbestätigte Erstdiagnose bekam, saß ich an meinem Notebook und hatte gegoogelt, was das ...
Thai Chi
Laut einer Studie der deutschen Gesellschaft für Neurologie, bewegen sich Menschen mit Parkinson sicherer, wenn sie zweimal pro Woche Tai Chi trainieren. Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie zitiert damit eine ...
Ultraschall gegen Tremor
Überall auf der Welt wird an neuen Therapien gegen Morbus Parkinson geforscht und immer häufiger haben sie schon ihren Weg in den Klinikalltag gefunden. So werden am Universitätsklinikum Kiel erste ...
Tai Chi und Parkinson
Weltweit erster Parkinson-Patient mit einzigartigem System zur Tiefen Hirnstimulation versorgt Laut einer Studie der deutschen Gesellschaft für Neurologie, bewegen sich Menschen mit Parkinson sicherer, wenn sie zweimal pro Woche Tai ...
Tiefe Hirnstimulation, Teil 1
Foto: BETA Klinik Quelle: BETA Klinik in Bonn. Die beschriebenen Abläufe beziehen sich auf die Abläufe in der Beta-Klinik Bonn und können von den Abläufen in anderen THS-Kliniken abweichen. Charakteristisch ...
Tiefe Hirnstimulation – Fragen und Antworten
Quelle: www.medtronic.com Nein, die THS-Therapie hindert Sie nicht daran, zukünftige Therapieoptionen in Anspruch zu nehmen. Die THS-Therapie ist umkehrbar (reversibel) und das System kann bei Bedarf wieder entfernt werden. Nein, ...
Hallo, bin etwas irritiert, dass es im Vorfeld diese Berichterstattung gibt. Im Gespräch mit Frau Mattes habe ich, Wilfried Scholl, meine Teilnahme am 17. September 2022 per Zoom zugesagt um weitere Informationen zum Netzwerk und deren Beteiligten zu erfahren. Jetzt wird davon ausgegangen, dass ich schon Mitglied in PPAN bin. Auch von einem Vorbericht war keine Rede, bzw. man sollte doch künftig nur Sachen veröffentlichen, die im Vorfeld freigegeben wurden. So sollte normalerweise das Vorgehen sein.
Sehr geehrter Herr Scholl, es tut mir leid, dass sie der Artikel irritiert hat. Von unserer Seite ist es nicht nur legitim sondern geradezu geboten über ein solches Vorhaben zu berichten.
Da die Einladung doch manche Fragen offen ließ, hat Frau Matthes, wie ich finde, klug gehandelt, in dem sie zum Einen die Presse – in dem Fall uns – bereitwillig diese Fragen beantwortete. Und sie hat zum Anderen erst gar nicht den Eindruck entstehen lassen, es könnte sich um eine geheime oder gar konspirative Veranstaltung handeln.
Selbstverständlich sind wir unserer journalistischen Pflicht nachgekommen und die Aussagen der von uns zitierten Personen liegen uns zur Veröffentlichung freigegeben vor. Ähnliches gilt für die Interviews.
Die Fragen waren den Interviewpartnern vorher schriftlich mitgeteilt und die Antworten z.T. von unseren Interviewpartnern selbst aufgezeichnet worden. Dort wo wir aus Zeitgründen, das Interview kürzen mussten, liegt es für jeden zugänglich in der vollständigen Fassung vor.
Zugleich haben wir auf ein ausgewogenes Gleichgewicht der Für- und Wider Argumente geachtet. Bei allem Respekt, mehr an Transparenz, Offenheit und Objektivität können Sie nicht erwarten.
Was ihre Rolle bei bei PPAN betrifft, haben wir uns als Parkinson Journal gar nicht geäußert oder sie gar ungerechtfertigter Weise zitiert. Was Frau Matthes an Internas uns mitteilt, liegt ausschließlich in der Verantwortung von Frau Matthes.
Ich hoffe sehr, dass der Weg von Frau Matthes, Transparenz herbeizuführen, ausreichend goutiert wird und es ihr oder ihrem Projekt nicht zum Schaden gereicht.
Gestatten Sie mir zum Ende noch eine persönliche Bemerkung. Es gab über viele Jahre kein Medium, dass die Szene der Organisationen, Vereine, Verbände, Initiativen und Stiftungen rund um Parkinson journalistisch und objektiv begleitet hat. In einem solchen Biotop gelangen Intransparenz und Mißtrauen schon mal zur Blüte. Wir haben uns fest vorgenommen, dies mit der gebotenen Qualität zu ändern. Mit dem angekündigten Rückzug des Führungspersonals im dPV könnte der Zeitpunkt nicht günstiger sein.
Mit herzlichen Grüßen aus München,
Jürgen Zender
Herausgeber des Parkinson Journals (PmP)