Parkinson in Italien

Wie in Deutschland, gibt es auch in Italien verschiedene Selbsthilfevereine und Anlaufstellen für Menschen mit Parkinson. Massi engagiert sich in zwei landesweit tätigen Vereinen, Parkinson Italia einem Dachverband und AIGP, ein Verein für jung Erkrankte, deren Vorsitz Massi inne hat. Derzeit arbeiten die Organisationen gemeinsam daran, ein nationales Netzwerk aufzubauen, um bestimmte Themen mit mehr Nachdruck in die Öffentlichkeit, aber vor allem auch an die Politik bringen zu können.

Sich mehr um jung Erkrankte zu kümmern ist neu in Italien. Wie viele jung an Parkinson erkrankte Menschen es in Italien genau gibt, weiß niemand. Von offizieller Seite wird nicht nach Alter bei Diagnose unterschieden. Dabei sehen Symptomatik und Verlauf der Erkrankung bei jungen Menschen deutlich anders aus. Massi geht sogar so weit zu sagen, dass es sich bei jung Erkrankten um eine völlig andere Krankheit handelt. Der Verein für jung Erkrankte, der in allen Teilen Italiens Vertretungen hat, arbeitet daran diese Informationen und Daten zu sammeln, um sich für eine differenziertere Versorgung der Patienten einzusetzen.

Schlaf und Parkinson

Parkinson und virtuelles Tischtennis

Doch mit  den  zunehmenden Anwendungsmöglichkeiten  der VR-Software  (virtuelle Realität), verbunden mit einem sinkenden Preis der dazu notwendigen Geräte,  erleben wir gerade ein Paradigmenwechsel.  Aus den ersten Anfängen der Computerspiele heraus, sind heute Sportsimulationen entstanden, die in der virtuellen Welt eine nie dagewesene Realitätsnähe erreicht haben.

Allen voran geht die Tischtennis Simulation Eleven TT,  die mit ihrem Realismus ihresgleichen sucht und sowohl auf nationaler als auch auf internationaler Verbandsebene immer mehr Anerkennung als “echte”  Sportart erfährt.

Parkinson in jungen Jahren – über Hilfe und Selbsthilfe

weitestgehend von der Öffentlichkeit unbemerkt, werden  die Menschen, die an Parkinson erkranken, immer jünger. Mittlerweile ist es keine Seltenheit mehr, dass die  neurodegenerative Krankheit sogar vor dem 30. Lebensjahr eintritt. 

Das stellt die Ärzteschaft naturgemäß vor eine besondere Herausforderung, vermutet man doch bei der Vielfalt der Symptome bei jüngeren Menschen Parkinson am wenigsten.

Detlev Friedriszik: Mit Bewegung gegen Parkinson

Haupt-Vortragender ist Detlev Friedriszik,  der bereits vor 17 Jahren die Diagnose Parkinson bekam.  Er kämpft seitdem gegen das  unerbittliche Fortschreiten der Krankheit,  versucht anderen mit seinem Wissen und seinen Erfahrungen zu helfen und trotz aller Widrigkeiten immer positiv zu bleiben.

Sein Credo ist ” Statt in der Ecke im Sessel auf Neue Medizin zu warten, selbst aktiv zu werden und mit Sport seine Beweglichkeit so lange wie möglich zu erhalten”.  Immer auf der Suche nach der für ihn  geeignetesten Bewegungsart,  stieß er vor nunmehr 14 Jahren auf die sogenannten Smovey-Ringe.

Smovey Ringe sind ein vergleichsweise einfaches Sportgerät, man stelle sich einen Ring vor in dem drei oder vier Kugeln sich immer gegenläufig zur Bewegung des Ringes verhalten.
Detlev Friedriszik stellte schnell fest,  welche positiven Einflüsse bestimmte Übungen auf die fortschreitende Versteifung seiner Muskulatur und Verkleinerung seiner Bewegungsamplitude hatten.

Schmerzen im Alltag: Thema Wohlbefinden

Schmerzen und Wohlfühlen

„Wie geht es dir?“ Ständig bekommen wir diese Frage gestellt und meistens antworten wir mit einem kurzen „Gut. Und dir?“.  Nur sehr selten denken wir darüber nach, wie es uns geht. Und was bedeutet es eigentlich, wenn wir sagen, es geht mir gut. Was steckt hinter unserem Wohlbefinden?
Wenn wir verstehen, was Wohlbefinden bedeutet und wie viele Facetten es beinhaltet, können wir uns aktiv um unser Wohlbefinden kümmern. Und zwar ganzheitlich und mit allem, was dazu gehört. Und vielleicht schaffen wir es, bei der nächsten Gelegenheit, differenzierter und ehrlicher zu antworten.

#ichhabeparkinson

Ich habe immer häufiger das Gefühl, dass die Parkinson Gemeinschaft in ihrer eigenen Blase lebt.

Um mehr Aufmerksamkeit für unsere Erkrankung zu bekommen müssen wir aktiv nach draußen gehen.

Das Problem, gerade viele Jungerkrankte trauen sich nicht ihre Parkinson Erkrankung öffentlich zu machen.

Team Dopamin – Das Dopamin Buch

Dopamin – ein Buch, geschrieben von Menschen, die mit der chronischen Erkrankung Morbus Parkinson leben, seien sie selbst betroffen, Angehörige oder Therapeuten. Diese Sammlung von sehr persönlichen Geschichten eröffnet den Leser*innen unterschiedliche Einblicke in den Umgang mit Parkinson. Die Autorinnen und Autoren stehen entweder zu Beginn ihrer Erkrankung oder sie sind schon seit Jahren betroffen. Sie berichten von ihren Erfahrungen, Gefühlen und Erlebnissen im täglichen Umgang mit der Krankheit. Tauchen Sie einfach ein in ihre traurige, ernste aber auch hoffnungsvolle und fröhliche Welt.

Plädoyer für die Selbsthilfegruppe

Nach dem DAT-Scan bin ich zu Ersteinstellung in die Klinik gekommen, ich hatte Glück und zwei Tage später hat man mir einen Platz angeboten. Hier wurden mir schon die ersten Informationen gegeben, was mich nun alles erwartet und wie es weiter geht. Ich war mit der Situationen total überfordert und wollte am liebsten gar nichts wissen.

Mein erster Gedanke war: was ich nicht weiß, kann mich nicht belasten. Ich wollte es am liebsten verdrängen. Nichts hören von dem Wahnsinn. Mein Gedanke war: stellt mich bitte einfach auf die Medikamente ein und lasst mich in Ruhe!