Parkinson-Selbsthilfeverzeichnis
Verzeichnis der Parkinson-Selbsthilfegruppen in Deutschland
Übungsvideos
Natürlich sind die hier gezeigten Videos nur ein Ausschnitt dessen, was das Internet im Allgemeinen und meine „Personal Trainer“ im speziellen anzubieten haben. Es stellt lediglich mein ganz persönliches Programm dar, mag aber dem ein oder anderem von Euch als gute Vorlage dienen.
Parkinson und Reisen
Wohin soll die Reise gehen, was wollen oder müssen wir mitnehmen.
Fragen und Antworten, die gelegentlich sogar Gesunden Kopfschmerzen bereiten. Für an Parkinson Erkrankte jedoch ist die Checkliste um ein Wesentliches länger und wiederholt sich bei weitem nicht so oft wie die der Checkliste bei Gesunden. Denn die fortschreitende Erkrankung sorgt bei jeder Reise für eine neue Herausforderung.
Ich selbst fahre zwar kein Auto mehr, aber selbst die Position auf dem Beifahrersitz, dieses gelegentlich stundenlange Sitzen, fordert meinen Rigor auf das Ärgste heraus. Langes Sitzen vertrage ich überhaupt nicht, beim Essen bin ich sehr empfindlich und ich brauche meinen regelmäßigen Mittagsschlaf. Ändert sich auch nur einer dieser Parameter, kann ich den Tag eigentlich schon abhaken. Habe ich ausreichend Medikamente dabei? Kann ich notfalls an meinem Reiseziel Medikamente bekommen? Aber zum Glück, kann man durch eine geschickte Reisevorbereitung vielen Problemen aus dem Weg gehen.
Ergotherapie Folge 1, was ist wichtig?
Neulich hat mich ein Kontakt über Social-Media angeschrieben, ob ich einen Tipp hätte, wie man als Parkinson-Betroffene eine gute Ergotherapiepraxis findet. Natürlich habe ich da Tipps. Es ist mir sogar ein großes Anliegen spezialisierte Ergotherapeut*innen und Menschen mit Parkinson zusammenzubringen.
Worauf sollte ich achten, wenn ich eine*n Ergotherapeut*in suche?
Hier ein paar wichtige Punkte:
„Heute schon rückwärts gelaufen?“
Wie nicht-medikamentöse Tricks helfen können besser zu laufen
Es kommt manchmal vor, dass beim Gehen einer meiner Füße ein Eigenleben entwickelt und anfängt sich zu verdrehen. Die Muskeln werden steif, die Zehen rollen sich ein und ich komme beim besten Willen nicht mehr von der Stelle. Da hilft kein gutes Zureden, kein Dehnen, kein gar nichts, außer stehen bleiben, bewusst atmen und entspannen.
Was viele aber nicht wissen: Die Forschung geht inzwischen davon aus, dass Parkinson nicht nur eine einzelne alleinstehende Erkrankung ist. Wir haben es vielmehr mit einer Vielzahl von neurologischen Erkrankungen zu tun, die sich unter einem Parkinson-Dach tummeln. Willkommen zur Parkinson-Party!
Mobilität
Hier erfährst du alles über Bewegung und Sport als nicht-medikamentöse Therapie.
Johannes HeimannDr. Heimann erklärt – EBook-Version
Dr. med. Johannes Heimann war in seiner beruflich aktiven Zeit Gynäkologe und Geburtshelfer und lebt seit einigen Jahren selbst mit der Diagnose Parkinson. Er geht in verschiedenen Parkinson-Foren tiefgründig, nicht selten auch humorvoll auf die zahlreichen Fragen der Mitglieder ein und trifft mit seiner Sprache und Themenauswahl regelmäßig den Nerv der Community.
In „Heimann klärt auf“ wollen wir die Grenzen der Foren sprengen und seine Postings einer breiteren Öffentlichkeit zugänglich machen.
Dr. Heimann erklärt
Dr. med. Johannes Heimann war in seiner beruflich aktiven Zeit Gynäkologe und Geburtshelfer und lebt seit einigen Jahren selbst mit der Diagnose Parkinson. Er geht in verschiedenen Parkinson-Foren tiefgründig, nicht selten auch humorvoll auf die zahlreichen Fragen der Mitglieder ein und trifft mit seiner Sprache und Themenauswahl regelmäßig den Nerv der Community.
In „Heimann klärt auf“ wollen wir die Grenzen der Foren sprengen und seine Postings einer breiteren Öffentlichkeit zugänglich machen.
Wie geht Parkinson – ein Ratgeber
Mein Name ist Martin Riegels, ich bin 62 Jahre jung und habe seit nunmehr
20 Jahren Parkinson. Ich versuche so gut wie möglich mit dieser
Krankheit zu leben. Das gelingt mir mal besser und mal schlechter. “Wie
geht Parkinson?“ soll Wege aufzeigen, wie man trotz dieser Krankheit gut
leben kann.
Übersicht Alle Parkinson Medikamente
Hallo, Ihr Lieben, Levo-Dopa pur und rein und allein gibt es nicht. Aus gutem Grund: Ein körpereigenes Enzym, die so genannte Dopa-Decarboxylase (DDC) würde uns 99 % des Levo-Dopa im Körper kaputt machen. Wir müssten also mehrere Gramm Levo-Dopa pur schlucken, um die Wirkung der heutigen Tablette mit 50 oder 100 mg zu haben. Alle heutigen L-Dopa-Präparate enthalten einen DDS-Hemmer: Benserazid oder Carbidopa im Verhältnis 4 : 1. Die beiden sind gleich gut. Dopaminagonisten agieren wie Dopamin, haben also die gleichen Wirkungen wie Dopamin, sind aber chemisch etwas anderes. Man könnte sie auch als Dopaminersatzstoffe bezeichnen. Die Monoaminooxidase (MAO) ist ein Enzym, das Dopamin in der Synapse abbaut. Wenn man dieses Enzym bremst, dann wirkt das Dopamin länger – das eigene wie das, das man über Levo-Dopa zu sich nimmt. 7. COMT-Hemmer: Die Catechol-O-Methyl-Transferase ist ein Enzym, das das Levo-Dopa vorzeitig an falscher Stelle abbaut. Diese Medikamente tragen also zu längerer Wirkung von Levo-Dopa bei. Der Wirkungsabfall von Levo-Dopa ist später, die Gesamtwirkung von Levo-Dopa gleichmäßiger.
wenn ich so manche Posts lese, in denen über die Wirksamkeit oder mangelnde Wirksamkeit des einen oder anderen Medikamentes lese, so bekomme ich den Eindruck: ein bisschen System und
Methode wäre hier ganz nützlich. Es geht manchmal arg kreuz und quer – und manchmal werden Zitronenfalter mit Nachteulen verglichen.
Weiter unten also die – wenn ich nichts übersehen habe – vollständige und absolut geordnete Darstellung aller Wirkstoffe. Viele dieser Medikamente werden unter ihrem Wirkstoffnamen (generic
name) auch vertrieben. Bei anderen werden extra Kunstnamen geschaffen. Ich hoffe, dass die unten folgende Aufstellung auch alle dieser Kunstnamen enthält, wobei ich die in Österreich und der
Schweiz gebräuchlichen Vertriebsnamen vielleicht nicht alle dabeihabe. Heute also habe ich nur die Übersicht geschrieben – verbunden mit einer Hausaufgabe:
Also bei jedem Griff zur Tablettenschachtel:
Gehirntraining:
Wie heißt der Wirkstoff? In welche Gruppe gehört er? Im folgenden gehe ich alle Medikamentengruppen durch, erkläre jeweils denWirkungsmechanismus und den Stellenwert dieser Medikamente.
Danach sage ich etwas zum Thema Kombinationen.
Eine sinnvolle Parkinsontherapie geht allenfalls ganz am Anfang nur mit einem Medikament. Fast immer muss man ein zweites, ein drittes und ein viertes Medikament dazu kombinieren. Der Sinn ist:
erwünschten Wirkungen sollen sich gegenseitig ergänzen. Dann wirken sie nicht nur additiv, sondern manchmal geradezu multipliziert besser. Und: die Nebenwirkungen der einzelnen Komponenten
sollen sich nach Möglichkeit nicht überlappen.
So sieht meine Tagesschachtel aus, ein wildes Gemisch?
Wenn man das sieht, könnte man sich regelrecht vergiftet fühlen. Aber nein, diese bunte Schachtel ist äußerst geordnet, und die Kombination ist sehr sinnvoll.
Vielleicht hilft folgender Vergleich: Was man innerhalb eines Tages an Nahrung zu sich nimmt, ist ja auch schön abwechselnd und gut kombiniert. Niemand macht eine „Monotherapie“ nur mit
Kartoffeln und ist davon so viel, bis sie zu den Ohren wieder rauskommen…
Gleich hier möchte ich noch etwas ganz Wichtiges sagen:
Viele sagen oder denken: Meine bisherigen Medikamente wirken nicht mehr – sie haben sich verbraucht – der Körper hat sich zu sehr daran gewöhnt. Diese Einschätzung ist so gut wie immer falsch.
Die Wirkung der Medikamente verbraucht sich nicht. Aber der Parkinson verschlechtert sich. Und er braucht eine höhere Dosis, ein genaueres Einnahmeschema oder zusätzliche Medikamente. Also NIE NIE NIE Medikamente eigenmächtig ohne ärztliche Kontrolle absetzen!!!!!
Übersicht über alle Parkinson-Medikamente:
1. Levo-Dopa
• Levo-Dopa + Benserazid
• normal Madopar®
• Depot Madopar Depot®
• schnell löslich Madopar LT®
• Levo-Dopa + Carbidopa
• normal Nacom®
• Depot Nacom retard®
• für Pumpentherapie Duodopa®
• Mikrotabletten MyFID®
• neueste Entwicklung, derzeit nicht auf dem Markt: IPX066 = Rytary™ = Numient®
• Levo-Dopa in Dreierkombination
• Levo-Dopa + Carbidopa + Entacapon Stalevo®
2. Dopaminagonisten = dopaminerge Stoffe:
• Apomorphin Apomorphin-Injektionslösung®, Dacepton®
• Pramipexol Sifrol retard®, Oprymea®, Mirapexin®, Glepark®
• Ropinirol ReQuip®, Adratel®
• Rotigotin Neupro®, Leganto®
• Piribedil Clarium®, Pronoran®, Trivastal
• so genannte ergoline Dopaminagonisten
• Neuentwicklungen
3. MAO-Hemmer:
• Selegelin
• Rasagilin Azilect®, Rasagea®,
4. Anticholinergika:
Der Begriff „Anticholinergika“ ist schwer zu erklären, deswegen versuche ich es gleich nicht. Das auch mit Grund: die Medikamente aus dieser Gruppe haben ihre Bedeutung weitestgehend verloren.
• Biperiden Akineton®
• Metixen
• Bornaprin u.a. Sormodren®
5. NMDA-Antagonisten – Glutamat-Antagonisten
Das Wort „N-Methyl-D-Aspartase“ NMDA oder auch Glutamat-Agonisten brauchen wir uns nicht zu merken, denn es gibt nur ein Medikament, aus dieser Gruppe, das gut ist:
Amantadin. Das andere – Budipin – spielt fast keine Rolle mehr.
• Amantadin PK-Merz®, Tregor®
• Budipin Parkinsan®
6. Safinamid Xadago®
Safinamid ist ein Wirkstoff ähnlich den MAO-Hemmern mit kleineren Zusatzvorteilen.
• Tolcapon Tasmar®
• Entacapon Comtess®
• fixe Kombination von Levo-Dopa + Carbidopa + Entacapon Stalevo®
• Opicapon Ongentys®
8. Neue Medikamente? Neuentwicklungen?
Ich berichte zu gegebener Zeit darüber.
9. Naturheilkunde
Da muss ich schon jetzt alle enttäuschen, die auf naturheilkundliche Mittel hoffen. Erstens gibt es nichts, was erwiesen (klinische Studie, Doppelblindversuch o.ä.) wirksam ist.
Zweitens wird es wohl auch demnächst nichts Neues geben.
Einen herzlichen Gruß von
Johannes