In dieser Geschichte helfen Zeichnungen die Zeichnungen von John Acheson seiner 9-jährigen Tochter, die Auswirkungen seines Parkinson zu verstehen. Die Geschichte stützt sich auf Gespräche mit ihr, Dinge, die sie in den letzten drei Jahren gesagt oder getan hat, und sind ausschließlich seine Interpretation. Die rote Tulpe (weltweites Symbol für Parkinson) wächst in der Geschichte von einer Knospe bis zur vollen Blüte und macht Hoffnung.
Was ist nur aus der guten alten Reha geworden? Allerorten wird Tischtennis gespielt, Workouts veranstaltet, mit Smoovey Ringen trainiert, Yoga praktiziert, mit Tai Chi der Tag begonnen…
Und jetzt auch noch Boxen. Muss das denn wirklich sein?
Um es gleich vorwegzunehmen, dies wird keine Polemik gegen den Reha-Sport sein – Er ist wichtig und ganz nah am Patienten, mit seinen individuellen Bedürfnissen und Nöten.
Gleichwohl wird es ein Plädoyer für das Boxen werden.
Heute habe ich einen interessanten Artikel im Newsletter von Bayer gelesen. Ja, genau den meine ich, den Pharmariesen Bayer. Jetzt wirst du stutzig, stimmts? In dem Artikel geht es um einen bahnbrechenden, weichenstellenden Fortschritt in der Parkinsontherapie. Wahrscheinlich ein neues Medikament, dass nur an der Oberfläche wirkt, viel Geld kostet und den Menschen einfach das Geld aus der Tasche zieht.
Wäre es nicht klug, wenn sich alle Selbsthilfe-Organisationen oder zumindest die Mehrzahl davon zusammenschließen würden, um mit gemeinsamem Auftreten viel mehr Kraft auf die Straße zu bringen?
Nadine Matthes von Parkinson Youngster versucht genau das mit ihrem neu zu gründenden Netzwerk PPAN zu realisieren und stößt dabei keineswegs nur auf Zustimmung. Wir haben maßgebliche Player in der Szene um ihre Meinung gebeten und in unserem neuen Format, dem Parkinson-Journal Magazin, von verschiedenen Seiten beleuchtet.
Ein nachdenklich stimmendes Video über das Leben mit der in jungen Jahren einsetzenden Parkinson-Krankheit. Mancher von Euch wird seine eigene Hand als Metapher für seine Erkrankung wiedererkennen.
Die gelungene bildliche Umsetzung stammt von Brett Harvey, der mir spontan die Rechte an der Erstellung einer deutsche Fassung übertrug.
Viel Spaß beim Entdecken neuer Sichten. Jürgen Zender, 26.07.2022
Wohin soll die Reise gehen, was wollen oder müssen wir mitnehmen.
Fragen und Antworten, die gelegentlich sogar Gesunden Kopfschmerzen bereiten. Für an Parkinson Erkrankte jedoch ist die Checkliste um ein Wesentliches länger und wiederholt sich bei weitem nicht so oft wie die der Checkliste bei Gesunden. Denn die fortschreitende Erkrankung sorgt bei jeder Reise für eine neue Herausforderung.
Ich selbst fahre zwar kein Auto mehr, aber selbst die Position auf dem Beifahrersitz, dieses gelegentlich stundenlange Sitzen, fordert meinen Rigor auf das Ärgste heraus. Langes Sitzen vertrage ich überhaupt nicht, beim Essen bin ich sehr empfindlich und ich brauche meinen regelmäßigen Mittagsschlaf. Ändert sich auch nur einer dieser Parameter, kann ich den Tag eigentlich schon abhaken. Habe ich ausreichend Medikamente dabei? Kann ich notfalls an meinem Reiseziel Medikamente bekommen? Aber zum Glück, kann man durch eine geschickte Reisevorbereitung vielen Problemen aus dem Weg gehen.
Ein Mensch, den du schon lange kennst und liebst verändert sich. Die Parkinson Krankheit hat ihn oder sie im Griff und du musst dabei zusehen.
Das ist nicht leicht!
In einer solchen stressvollen Situation ist die Kommunikation sehr wichtig. Wenn ihr es schafft in Verbindung zu bleiben und den anderen mit wohlwollendem Verständnis zu begegnen, dann seid ihr zusammen stark.
Worauf sollte ich achten, wenn ich eine*n Ergotherapeut*in suche?
Hier ein paar wichtige Punkte:
Parkinson kennt keine Grenzen und so werfen wir gelegentlich einen Blick über den Zaun auf unsere Nachbarländer.
Ist dort die Inzidenz gleich hoch wie in Deutschland?
Gibt es eine flächendeckende Struktur von Selbsthilfeorganisationen?
Wie tief ist das Bewusstsein für die Probleme der Menschen mit Parkinson in der Bevölkerung verankert
Meine Morgengymnastik ist mir so wichtig, wie der Kaffee zum Frühstück. Ohne ausführliches Dehnen und Strecken am Morgen, kann ich die Uhr danach stellen, wann die erste Off-Phase beginnt. Gabi Fastner ist mir dabei eine stete Begleiterin.
Neulich hat mich ein Kontakt über Social-Media angeschrieben, ob ich einen Tipp hätte, wie man als Parkinson-Betroffene eine gute Ergotherapiepraxis findet. Natürlich habe ich da Tipps. Es ist mir sogar ein großes Anliegen spezialisierte Ergotherapeut*innen und Menschen mit Parkinson zusammenzubringen.
Worauf sollte ich achten, wenn ich eine*n Ergotherapeut*in suche?
Hier ein paar wichtige Punkte: