Ich habe immer häufiger das Gefühl, dass die Parkinson Gemeinschaft in ihrer eigenen Blase lebt.
Um mehr Aufmerksamkeit für unsere Erkrankung zu bekommen müssen wir aktiv nach draußen gehen.
Das Problem, gerade viele Jungerkrankte trauen sich nicht ihre Parkinson Erkrankung öffentlich zu machen.
Wir haben eine Idee:
Wusstest du….
….dass unser Körper und seine Wahrnehmen zu 80% darüber bestimmt, wie es uns psychisch geht;
….dass ein großer Nerv, der als Vagabund bezeichnete Vagusnerv unablässig meldet, ob der Körper in Sicherheit oder in Gefahr ist;
…. dass, wenn durch zu viel Unsicherheit dein Körper Schwierigkeiten bekommen kann, „runterzufahren“, was die Folge hat, dass das Immunsystem nicht richtig arbeiten kann, du nicht klar denken kannst und du im Autopilot durch die Welt marschierst?
Stell dir vor, es gäbe einfache Hilfen, dem Körper das Gefühl von Sicherheit wieder zurückzugeben. Gemeinsam! Dein Kind hilft dir, du hilfst deinem Kind.
Wir laden dich ein auf eine neugierige und spielerische Reise mit uns zu gehen, die für den einen witzig ist, den andern etwas an siene Grenze bringt, aber ernsthaft durchgeführt zu glühender Wachheit und sprühender Freude.
Hier der Link zur Anmeldung* und gerne und bitte an alle Familien und Netzwerke teilen, die sich für Familien und/oder chronische Krankheiten einsetzen und an liebe Freunde und junggebliebene Erwachsene.
Am 1. geht es los :-)
Wir freuen uns schon sehr – waren wir doch sehr kreativ und haben alles selbst mit unsern Kindern getestet.
Herzliche Grüße, das Team von Longcovid-Ganzheitlich,
Mareike Schwed – Tobias Getrost – Viola Tonn
Ein Feature von RBB über die Bedeutung der mediterranen Ernährung.
Bald jährt sich der 26. Oktober, der Tag meiner Operation, zum ersten Mal.
Ein Jahr mit deutlich besserer Lebensqualität liegt zwischen der Operation und heute. Ich habe die Operation nicht eine Sekunde lang bereut.
Ich benötige – wenn überhaupt – die Hälfte meiner bisherigen Medikamente. Entsprechend sind auch die Medikamentennebenwirkungen geringer. Oft geht es mir so gut, dass ich die Tabletteneinnahme vergesse.
Alle, die mich kennen, sagen, ich sei jetzt viel besser drauf, wirke stabiler, energischer, würde wieder schneller laufen und gestikulieren. Noch immer sieht man mir meine Diagnose Idiopathisches Parkinson-Syndrom auf der Straße nicht an.
Und je nach Tagesform, nicht immer, aber doch recht oft, tippe ich – z.B. diesen Bericht – im Zehnfingersystem genauso schnell wie früher.
Alle meine Erwartungen, die ich an die Operation hatte, sind vollkommen erfüllt worden (dazu muss man allerdings auch wissen, was man erwarten kann und was nicht).
Schauen wir uns einmal die Definition von Ergotherapie laut dem Deutschen Verband für Ergotherapie an: „Ergotherapie unterstützt und begleitet Menschen jeden Alters, die in ihrer Handlungsfähigkeit eingeschränkt oder von Einschränkung bedroht sind. Ziel ist, sie bei der Durchführung für sie bedeutungsvoller Betätigungen in den Bereichen Selbstversorgung, Produktivität und Freizeit in ihrer persönlichen Umwelt zu stärken.
Hierbei dienen spezifische Aktivitäten, Umweltanpassung und Beratung dazu, dem Menschen Handlungsfähigkeit im Alltag, gesellschaftliche Teilhabe und eine Verbesserung seiner Lebensqualität zu ermöglichen.“ (DVE08/2007)
Licht am Ende des Tunnels
Stammzellentherapie für Morbus Parkinson hat die Zulassung für den Eintritt in eine klinische Studie in Schweden erhalten
Thorsten Boomhuis: Ihr wisst alle, dass ich auch am Tischtennistisch ein sehr ehrgeiziger Mensch bin. Wenn ich also zu einer Weltmeisterschaft fahre, werde ich mich hoffentlich noch lange schwertun, meinen Mitstreitern das Feld zu überlassen. Deshalb stand in meinen vergangenen Posts auch der sportliche Wettstreit im Vordergrund.
Eines betone ich dabei aber immer wieder: die Turniere, auch die WM, sind für PingPongParkinson ein Mittel der Öffentlichkeitsarbeit! Es geht darum, durch die Berichterstattung bei den Betroffenen bekannter zu werden, um noch mehr von Ihnen an die Tischtennis-Tische zu holen.
Kaum ein Parkinson Patient, der sie nicht kennt: Die gastrointestinalen, also den Magen Darm Trakt betreffenden, Beschwerden.
Dazu zählen
Dysphagie = Schluckstörungen
Sialorrhö = das unwillkürliche Abfließen von Speichel aus dem Mund
Gastroparese = Magen Lähmung bzw. verzögerte Entleerung des Magens
Obstipation = Verstopfung
Die Beschwerden treten bereits Jahre bis zu Jahrzehnten vor Beginn der motorischen Symptome auf.
Die Gastroparese tritt bei siebzig bis hundert Prozent der Patienten in Erscheinung. Es gibt laut PD Dr. Lisa Klingelhöfer von der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Dresden, einen eindeutigen Zusammenhang mit der Schwere der motorischen Symptome. Die Folgen sind dann meist Gewichtsverlust, Mangelernährung und Dehydrierung. Erschwerend kommt hinzu, dass bei gestörter Peristaltik und Absorption mit einem verzögerten oder schlechtesten falls mit gar keinem Effekt der oralen Parkinson Medikation zu rechnen ist.
Nach dem DAT-Scan bin ich zu Ersteinstellung in die Klinik gekommen, ich hatte Glück und zwei Tage später hat man mir einen Platz angeboten. Hier wurden mir schon die ersten Informationen gegeben, was mich nun alles erwartet und wie es weiter geht. Ich war mit der Situationen total überfordert und wollte am liebsten gar nichts wissen.
Mein erster Gedanke war: was ich nicht weiß, kann mich nicht belasten. Ich wollte es am liebsten verdrängen. Nichts hören von dem Wahnsinn. Mein Gedanke war: stellt mich bitte einfach auf die Medikamente ein und lasst mich in Ruhe!
Im myTischtennis.de-Interview spricht die 80-jährige Moderatoren-Legende darüber, wie seine Leidenschaft für Tischtennis entstand, inwiefern die schnelle Ballsportart seinen Krankheitsverlauf verlangsamt, welche Berührungspunkte der einstige Showmaster mit Hans Wilhelm Gäb hatte und warum er es einst auf das Cover von ‚tischtennis‘ schaffte.
