Parkinson Stiftung gründet Patientenbeirat

 

Ein Beitrag von Jürgen Zender

Aus der Reihe Parkinson Brennpunkt

 

Redaktion: Parkinson Journal — Stand:

  

Die Parkinson-Stiftung engagiert sich bundesweit für Forschung, Aufklärung und bessere Versorgung von Menschen mit Parkinson.
Im Fokus stehen die Förderung innovativer Projekte, die verständliche Vermittlung von Wissen sowie die Stärkung der Patient*innen-Perspektive.

Auftrag & Schwerpunkte

Die Stiftung unterstützt sowohl klinische als auch grundlagenorientierte Forschung zu Morbus Parkinson, initiiert
Bildungs- und Informationsformate (z. B. Webinare, Online-Akademie) und fördert Maßnahmen, die die Versorgung und
Lebensqualität im Alltag verbessern. Leitidee ist: Wissen teilen, Versorgung stärken, Forschung beschleunigen.

Organisation & Governance

Die Arbeit erfolgt auf Basis einer Satzung mit klaren Zuständigkeiten von Vorstand und Aufsichtsgremien.
Beschlüsse, Jahresplanung und Budgets werden geregelten Verfahren unterworfen; Berichte schaffen Nachvollziehbarkeit.

Finanzielle Mittel & Quellen

Die Stiftung finanziert ihre Arbeit überwiegend aus Spenden und Zustiftungen.
Hinzu kommen Erträge aus der Vermögensverwaltung. Projektförderungen, Preise und
Informationsangebote werden aus diesen Mitteln ermöglicht. Nachlässe und größere Einzelspenden leisten häufig
einen wichtigen Beitrag zur Planungssicherheit.

Die Rolle von Frank Elstner

TV-Moderator Frank Elstner unterstützt die Parkinson-Stiftung seit Jahren als prominenter
Fürsprecher. Durch öffentliche Auftritte, Gespräche mit Betroffenen und das Einwerben von Aufmerksamkeit und
Mitteln trägt er maßgeblich dazu bei, Forschung und Aufklärung sichtbarer zu machen.

Der neue Patientenbeirat

Mit der Einrichtung eines Patientenbeirats (Betroffenenbeirats) verankert die Stiftung
die Perspektive der Betroffenen dauerhaft in Strategie und Projekten. Der Beirat stärkt Partizipation,
Transparenz und Praxisnähe.

Aufgaben des Patientenbeirats (Auswahl)

  • Beratung von Vorstand und Projektgremien aus Patient*innensicht
  • Feedback zu Förderlinien, Informationsangeboten und Studienkommunikation
  • Mitwirkung an Veranstaltungen (z. B. Webinare, Awareness-Formate)
  • Impulse zu Versorgungsthemen (Therapiezugang, Alltag, digitale Bildung)
Transparenzhinweis:
Als Herausgeber des Parkinson Journals bin ich Mitglied des Patientenbeirats der Parkinson-Stiftung.
Das Parkinson Journal und die Parkinson Stiftung werden in Zukunft eng zusammenarbeiten.

Programme & Kooperationen

Die Stiftung arbeitet mit wissenschaftlichen Fachgesellschaften, Zentren und Netzwerken zusammen. Typische
Formate sind Webinare, eine Online-Akademie, Förder- und Innovationspreise
sowie projektbezogene Kooperationen mit Klinik- und Forschungspartnern.

Tabellarische Zusammenfassung

Bereich Kernpunkte
Auftrag Forschung fördern; Aufklärung/Bildung stärken; Versorgung verbessern
Finanzierung Spenden, Zustiftungen, Erträge aus Vermögensverwaltung
Governance Satzung; verantwortliche Gremien; jährliche Planung und Berichte
Frank Elstner Prominenter Fürsprecher; Öffentlichkeit & Mittel mobilisieren
Patientenbeirat Beratung, Feedback, Mitwirkung an Formaten; Stärkung der Patient*innensicht
Programme Webinare, Online-Akademie, Preise, Kooperationen mit Forschung & Versorgung

Kurzfazit

Die Parkinson-Stiftung bündelt Forschung, Bildung und Aufklärung mit klarer Governance und spendengetragener Finanzierung.
Die prominente Unterstützung – insbesondere durch Frank Elstner – erhöht die Sichtbarkeit.
Der neue Patientenbeirat verankert die Betroffenenperspektive systematisch in der Stiftungsarbeit.

Hinweis: Konkrete Jahreszahlen, Budgets und Detailkennzahlen können je nach Bericht abweichen.
Für Veröffentlichungen empfiehlt sich die Verlinkung auf die jeweils aktuellen offiziellen Angaben der Stiftung.

 

 

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