Der Appell des wütenden Professors

   

Ein Beitrag von May Evers aus der Rubrik „Besser Wissen!“

Der Appell des wütenden Professors
Dr. Ray Dorsey ist Professor für Neurologie und Leiter des „Center for Human Experimental Therapeutics“ der Universität Rochester in den USA. Und er ist wütend und von seinen Kolleg:innen enttäuscht.

Auslöser ist ein internationaler Parkinson Kongress, der vor ein paar Tagen in Madrid abgehalten wurde und an dem Dr. Dorsey teilgenommen hat. Die neuesten Studien, die dort vorgestellt wurden, konzentrierten sich vor allem auf die genetische Ursache von Parkinson.

Ich fühle mit Dr. Ray Dorsey. Ihr fragt euch sicherlich, warum das Anlass für einen Wutausbruch eines der führenden Neurologen und Parkinsonexperten weltweit ist. Die Genforschung bei Parkinson hat große Fortschritte gemacht.

Das Fatale daran ist, dass sich somit die meisten Forschenden auf ein Thema konzentrieren, das nur 17 Prozent der Parkinsonerkrankten betrifft.

Auf der anderen Seite wurde die Erkenntnis, dass Pestizide einer der Hauptauslöser von Parkinson sind, weitestgehend ignoriert. Dabei wäre die Prävention ein wichtiger und erfolgsversprechender Meilenstein für die Beendigung der Erkrankung.

Dr. Ray Dorsey ist enttäuscht von seinen Kollegen und ist der Meinung, dass nur durch Druck von Außen sich etwas wirklich ändern wird.

Aber, anstatt den Kopf in den Sand zu stecken oder zurück auf seinen Elfenbeinturm zu gehen, schrieb Dr. Dorsey einen starken Appell an die Menschheit:

„Nachdenken und ein Ruf nach Veränderung wären vielleicht angebracht, aber ich habe nichts davon gesehen oder gehört… Solange die Millionen von der Parkinson-Krankheit Betroffenen keine Veränderungen fordern, wird der Status quo herrschen.“ schreibt er in seinem Appell, der gerade wie ein Lauffeuer um die Welt geht.

Ich stimme Herrn Dorsey auf jeden Fall zu. Aber in seiner Wut hat er eine wichtige Kleinigkeit übersehen. Den Funken Hoffnung, der zwar noch klein und leicht zu übersehen ist, aber er wächst, und zwar schnell. Ich war selbst gerade erst gestern bei der Mitgliederversammlung der PD Avengers und bin fest überzeugt, dass sie das Potenzial haben, die große Bewegung zu werden, die Dr. Dorsey fordert und die notwendig ist, um eine deutliche Veränderung herbeizuführen.

Ihr müsst wissen, dass Dr. Dorsey einer der vier Autoren des weltweit viel diskutierten Buches Ending Parkinson’s Disease (Schluss mit Parkinson) ist. Und dass dieses Buch im Jahr 2020 zur Gründung der PD Avengers geführt hat.

Die PD Avengers haben inzwischen in verschiedenen Ländern lokale Koordinierungsstellen, wie auch in Deutschland, die die Aufgabe haben, die Kraft der lokalen Parkinsonorganisationen zu bündeln, damit global mit einer lauten Stimme gefordert werden kann, Parkinson zu beenden.

Zusammen mit Nina Juncker, Kathrin Wersing, Andreas Schairer und Silvia Lerch, arbeite ich mit Überzeugung daran. Einen ersten Schritt haben wir mit der Kampagne „AktivZeit“ bereits erreicht.

Helft uns weitere Schritte in diese Richtung zu tun und den Appell des wütenden Dr. Dorsey zum Erfolg führen.

Ray Dorseys Appell ins Deutsche übertragen

Madrid, Spanien
14-17. September 2022
Wolkiges Denken?

Von England aus bin ich nach Madrid geflogen, um am Internationalen Kongress für Parkinson-Krankheit und Bewegungsstörungen teilzunehmen. Dort sah ich unzählige Freunde und Kollegen, von denen ich viele seit Jahren nicht mehr gesehen hatte. Ich wurde auch Zeuge, wie wenig sich in unserem Umgang mit der Krankheit geändert hat.

Trotz der Tatsache, dass der größte Teil der Parkinson-Krankheit auf Umweltfaktoren zurückzuführen ist, wird das Thema fast völlig ignoriert. Das Programm des Kongresses enthielt eine Plenarsitzung, die sich mit den Auswirkungen der Genetik auf die klinische Versorgung befasste, und 67 Abstracts über die Genetik der Parkinson-Krankheit. Im Gegensatz dazu gab es keine Sitzungen zu umweltbedingten Ursachen, und nur 32 Beiträge waren der Epidemiologie“ gewidmet. Die Genetik ist wichtig und kann erklären, warum beispielsweise einige Landwirte, die Pestiziden ausgesetzt waren, an Parkinson erkranken und andere nicht. Dennoch wissen wir seit über einem Jahrhundert, dass nur ~15 % der Betroffenen eine familiäre Vorbelastung mit der Krankheit haben. Den umweltbedingten Ursachen müssen wir mehr Aufmerksamkeit schenken.

Ein weiterer Schwerpunkt des Kongresses lag auf der Behandlung der Krankheit. Dazu gehörten aktuelle Informationen über klinische Studien, eine Diskussion über die Auswahl der besten therapeutischen Ziele, eine Videositzung über „neue Chemodenervierungsstrategien“; zur Behandlung der Symptome sowie zahlreiche weitere Vorträge über physikalische, sprachliche und chirurgische Therapien der Krankheit. Auch dies ist wichtig, ebenso wie die Prävention, die in dem
Programm nicht ein einziges Mal erwähnt wurde. 

Der Status quo funktioniert eindeutig nicht:
1. Parkinson ist die am schnellsten wachsende Hirnerkrankung der Welt

2. Fast keine Organisation konzentriert sich in erster Linie auf die Prävention der Krankheit

3. In den letzten fünf Jahren hat sich der Einsatz des in China verbotenen Pestizids Paraquat in
den Vereinigten Staaten verdoppelt.

4. In den wohlhabenden Ländern erhält ein großer Teil der betroffenen Personen keine
spezielle Behandlung.

5. In weniger wohlhabenden Ländern hat die Mehrheit keinen Zugang zu einer sicheren,
kostengünstigen und hochwirksamen Behandlung (Levodopa).

6. Die US-Regierung gibt 100 Mal mehr für die Parkinson-Behandlung aus als für die Parkinson-
Forschung

7. In diesem Jahrhundert gab es keine therapeutischen Durchbrüche bei Parkinson Nachdenken und ein Ruf nach Veränderung wären vielleicht angebracht, aber ich habe nichts davon gesehen oder gehört.

Leider ist es unwahrscheinlich, dass sich innerhalb des Berufsstandes etwas ändern wird. Er muss von außen kommen, von denen, die die Welt anders sehen. Spanien hat immer noch eine konstitutionelle Monarchie, aber die Herrschaft wird vom Volk ausgeübt. Solange die Millionen von der Parkinson-Krankheit Betroffenen keine Veränderungen fordern, wird der Status quo herrschen.

– Ray Dorsey

Ray Dorsey im Original

Madrid, Spain
September 14-17, 2022
Cloudy Thinking?
From England, I flew to Madrid to attend the International Congress of Parkinson’s Disease and Movement Disorders. There I saw countless friends and colleagues, many of whom I had not seen in years. I also witnessed how little has changed in our approach to the disease.

Despite the fact that most of Parkinson’s is due to environmental factors, the topic is almost entirely ignored. The program for the Congress had a plenary session devoted to how genetics will impact clinical care and 67 abstracts on
the genetics of Parkinson’s. By contrast, no sessions were devoted to environmental causes, and only 32 abstracts were focused on “epidemiology.”

Genetics are important and may explain why some farmers, for example, exposed to pesticides develop Parkinson’s and why some do not. Yet, we have known for over a century that only ~15% of people with the condition have a family history of the disease. The environmental causes need more of our attention.

Similarly, the Congress had a large focus on treatment including a clinical trial update, a discussion on choosing the best therapeutic targets, a video session on “fresh chemodenervation strategies” for treating symptoms, and numerous
others on physical, speech, and surgical therapies for the disease. Again, all are important, but so is prevention, which did not appear even once in the program. 

The status quo is clearly not working:

1. Parkinson’s is the world’s fastest growing brain disease

2. Almost no organization is primarily focused on preventing the disease

3. Over the last five years, use of the pesticide paraquat, banned in China,
has doubled in the U.S.

4. In wealthy nations, a large portion of affected individuals do not receive
specialty care

5. In less wealthy nations, the majority lack access to a safe, inexpensive,
highly effective treatment (levodopa)

6. The U.S. government spends 100 times more on Parkinson’s care than
on Parkinson’s research

7. We have had no therapeutic breakthroughs for Parkinson’s this century
Reflection and a call for change might be in order, but I saw or heard neither.

Unfortunately, change is not likely to come from within the profession. It must come from the outside, from those who see the world differently. Spain still has a constitutional monarchy, but its rule is derived from its people. Until the millions affected by Parkinson’s disease demand change, the status quo will reign supreme.

— Ray Dorsey

Bleib auf dem Laufenden.


1 Kommentar
  1. Detlev Friedriszik
    Detlev Friedriszik sagte:

    Ich habe seit über 17 Jahren Parkinson und höre seit dem, auf allen großen Veranstaltungen es wird bald Medizin geben die zumindestens den Parkinsonverlauf verlangsamt. Mittlerweile kann ich diese Ausage nicht mehr hören und sie Macht mich wütend, denn ich werde seit 17 Jahren immer wieder neu enttäuscht da es bis heute nichts gibt was mir einen Hoffnungsschimmer vermitteln kann. Ich bin froh, dass ich mich sogar gegen der Meinung vielen Neurologen dem Thema Sport und Bewegung vor 13 Jahtren zugewandt habe. Ich trainieren seit dem mit den grünen smovey Schwingsystem und versuche viele Patienten vom Sport mit oder ohne Schwingsystem zu überzeugen. Von denen die mit mir Erkrankten sind 50 % gestorben, 10 % Dement und weitere 30 % im Pflegeheim. Mir geht es relativ gut und wie sagte es Prof. Schnitzler Uni Klinik Düsseldorf, ich bin verwundert dass Sie keinerlei kognische Störungen haben. Jetzt sage einer Sport und Bewegung hilft nicht den Parkinson zu verzögerrn. zum Glück ist das nun endlich bei den Neurologern angekommen und sie sehen das auch so. Ich bin aber tief enttäuscht das trtotz den vielen Geldern sich bei den anderen Möglichkeiten so wenig tut. Ein paar Artikel dazu von ca 120 über 17 Jahre https://rp-online.de/nrw/staedte/krefeld/sport-gegen-parkinson-im-krefelder-stadtwald-mit-dem-smovey-system_aid-69118485 , https://www.niederrhein-nachrichten.de/2021/04/14/alltagsheld-detlev-friedriszik-ist-ueberzeugungstaeter/, https://rp-online.de/nrw/staedte/rheinberg/parkinson-wie-detlev-friedriszik-aus-alpsray-im-lockdown-aktiv-bleibt_aid-55690763

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