World Parkinson Congress 2023

Ab heute berichtet unsere Autorin May Evers täglich rund um das Geschehen beim World Parkinson Kongress 2023 in Barcelona

Vorberichterstattung Teil 1

Nur noch 4 Tage bis zum Welt Parkinson Kongress in Barcelona. Es ist nicht zu fassen, wie schnell die Zeit vergeht! Mehr als 4.000 Menschen, Forscher:innen, Therapeut:innen, Aktivist:innen aus aller Welt werden dort sein – und ich auch.

Ich freue mich am meisten darauf, endlich die Menschen zu treffen, mit denen ich digital schon lange verbunden bin. Da wären Patrice und Debra von Amy Says Dance und Isabell Senft-Daniel von PJ Parkinson’s . Ganz besonders freue ich mich auf die Begegnung mit Hannington Kabugo, der beim Kongress einen Award erhalten wird für seinen unermüdlichen Einsatz für die Parkinsonerkrankten in Uganda. Zusammen mit meiner Kollegin von der Hilde-Ulrichs-Stiftung, Janine Hein, werde ich die Stipendiaten begrüßen, die mithilfe unserer Förderung am Kongress teilnehmen können.

Ich lerne das Team von Parkinson’s Europe kennen und bin zu einer Tanzparty von Clara Kluge eingeladen. Ich werde Larry Gifford von den PD Avengers beim Improtheater erleben. Und Vorträge von Omotola Thomas, Matt Eagles und Prof. Bastian Bloem besuchen. Drei Tage lang dreht sich alles um das Thema Parkinson, die neuesten Forschungsergebnisse, die neuesten Trends in der Versorgung von Parkinsonerkrankten werden diskutiert.

Das schöne an diesem Kongress ist, dass es keine rein wissenschaftliche Veranstaltung ist, sondern Wissenschaftler:innen und Parkinsonerkrankte gemeinsam an einem Tisch sitzen. Denn wir alle sind auf unsere Weise Expert:innen auf dem Gebiet und können sehr viel voneinander lernen.

Im Gepäck darf natürlich Parkie, das Maskottchen des Kongresses nicht fehlen und auch nicht die Postkarten mit dem Bild meines „Parkinson’s Quilt“, der leider nicht rechtzeitig zum Kongress fertig wird – aber fast!

Vorberichterstattung Teil 2

Was uns beim Welt Parkinsonkongress erwartet

Der Welt Parkinsonkongress ist riesig, unvorstellbar groß. Es werden mehr als 4.000 Besucher:innen erwartet, 50 Redner:innen pro Tag verteilt auf sieben Zeitfenster. Nicht zu vergessen, die Nebenschauplätze am Rand der Konferenz. Mir raucht jetzt schon der Kopf!

Zum Glück gibt es die praktische App, mit einer Liste der Teilnehmer:innen, dem Programm, einem individuell zusammenstellbaren Programm, und super praktisch, die Möglichkeit mit den Menschen Kontakt aufzunehmen und sich zu verabreden.

Die Struktur des Kongresses ist auf den persönlichen Austausch angelegt. Jeder Tag beginnt mit den „Hot Topics“ des Tages, wo aktuelle Forschungen und Diskussionen von den klinischen Experten von Morgen vorgestellt werden.

In den Plenarsitzungen werden von jeweils vier Expert:innen die Themen des Tages vorstellen. Hier geht es um reine Information. Die einzelnen Themen können in den folgenden parallel stattfindenden Sitzungen diskutiert und vertieft werden. Hier werden unter anderem aktuelle, innovative Forschungsarbeiten vorgestellt.

Noch tiefer in die Thematik einsteigen kann man in den folgenden Workshops für kleinere Gruppen, wo Fallstudien und Forschungsergebnisse näher beleuchtet werden.

Bei den runden Tischen haben die Teilmehmer:innen die Möglichkeit sich in ganz kleinen intimen Gruppen, ich habe von 12 Personen gehört, mit den Expert:innen zusammmenzusetzen.

Schließlich gibt es am Ende jeden Tages eine so genannte Nachbereitung, wo Expert:innen und führende Persönlichkeiten auf dem Gebiet der Parkinson-Krankheit die Erkenntnisse und Höhepunkte des Tages zusammenfassen.

Und schließlich werden bei den Awards herausragende Persönlichkeiten auf dem Gebiet der Parkinson-Forschung und des Parkinson-Managements ausgezeichnet.

Das ist die grobe Struktur des Kongresses. Es gibt natürlich Posterführungen von jungen Wissenschaftler:innen und Aktivist:innen, Informationsstände, Buchbesprechungen, Filmvorführungen und Kunstführungen.

Wer mal eine Pause braucht, kann sich im Rekreation Room erholen oder eine Runde Tischtennis spielen oder andere Bewegungsangebote wahrnehmen. Mal schauen, was sich für mich ergibt.

Morgen steige ich, bewaffnet mit der WPC23 App, meinem Notizblock und der Handykamera, in den Flieger nach Barcelona und bin sehr gespannt, was mich dort am Abend bei der Eröffnungszeremonie erwartet. Ich werde berichten!

Vorberichterstattung Teil 3

Wer steckt eigentlich hinter dem Welt Parkinson Kongress?

Die World Parkinson Coalition® (Welt Parkinson Koalition) wurde 2004 gegründet mit dem Ziel einen
Kongress zu organisieren, der dazu beitragen sollte durch Vernetzung die Versorgung, Forschung und
Behandlungsmöglichkeiten von Parkinson zu unterstützen und beschleunigen. Bis heute gab es fünf
Kongresse, die im Abstand von 3 bis 4 Jahren an wechselnden Orten standfanden. Der letzte
Parkinson Kongress war im Sommer 2019 in Kyoto.

Folgende Themenfelder werden von der Koalition abgedeckt:

wissenschaftliche Grundlagenforschung, die dazu beiträgt, das Verständnis der Entstehung und des
Verlaufs der Parkinson-Krankheit zu verbessern;
die translationale und klinische Wissenschaft, die dazu beiträgt, das Fortschreiten der Krankheit zu
verlangsamen und ihre Auswirkungen auf die Parkinson-Kranken zu lindern;
Modelle der Pflege, die die bestmögliche Lebensqualität für Parkinson-Kranke, ihre Familien und
Betreuer gewährleisten können; nationale und internationale Ansätze zur Heilung der Parkinson-Krankheit – einschließlich
Regierungen, Fachgesellschaften und freiwillige Vereinigungen, die Patienten und Familien vertreten
-, die dazu beitragen können, eine nachhaltige weltweite Anstrengung zu unternehmen, um die
Parkinson-Krankheit besser zu verstehen, zu bekämpfen und schließlich zu besiegen.

Die Welt Parkinson Koalition wird als gemeinnützige Organisation ehrenamtlich geführt von namhaften Expert:innen zu Parkinson, unterstützt von einem großen Netzwerk anPartnerorganisationen. Diese und die 12 Botschafter:innen der Koalition haben die Aufgabe, den Kongress bekannt zu machen, Themen zu identifizieren und das Netzwerk zu erweitern.

Auch wenn es den Welt Parkinson Kongress noch gar nicht so lange gibt, hat er mit seinem Konzept bereits hohe Wellen geschlagen und wurde dafür mehrfach ausgezeichnet. Zum Beispiel werden alle freiwilligen Helfer:innen und Dienstleister:innen, die mit dem Kongress zu tun haben, über Parkinson geschult, damit sie besser auf die Bedarfe der Parkinsonerkrankten reagieren können. Das sind zum Bespiel Taxiunternehmen, Flughafenpersonal, Caterer, aber auch alles Personal, dass beim Kongress
unterstützt. „Parkinson Ready“ heißt das Programm, das diese Preise gewann.

weiterführender Link: World Parcinson Coalition

May und Andreas berichten von der Eröffnungsveranstaltung

May und Andreas berichten vom 1. Konferenztag

May und Andreas berichten vom 2. Konferenztag

Der zweite Tag begann mit einer Plenarsitzung über das warum, wie und weshalb es wichtig ist den Verlauf der Erkrankung zu dokumentieren. Als erstes sprach Prof. Bas Bloem über das Warum in klaren Worten aus seiner Sicht als Mediziner. Darauf folgten Vorträge von zwei renommierten Wissenschaftlern aus Köln und Birmingham in schönster Fachsprache. Ich habe kein einziges Wort verstanden und stellte mir vor, dass hier bahnbrechende Erkenntnisse verkündet werden, die für das Fachpublikum wichtig waren. Den letzten Vortrag dieser Reihe konnte ich wieder verstehen. Sara Riggare aus Schweden, eine an Parkinson erkrankte Wissenschaftlerin, sprach darüber, wie wir Menschen mit Parkinson mit einfachen Mitteln den Fortschritt der Erkrankung dokumentieren können, auf eine Weise, mit denen die Neurologen etwas anfangen können und uns nicht zu wandelnden Datenschleudern macht. Ich versuche es hier möglichst verständlich zu beschreiben: Auf einer Y-Achse wird die Stimmung eingetragen: Ich fühle mich gut, schlecht, mittel. Auf der X-Achse wird die Zeit eingetragen. Markiert werden die tatsächlichen Einnahmezeiten der Medikamente.

Ich ließ den weiteren Verlauf des Tages ruhig angehen, schaute einen spanischen Dokumentarfilm über eine Tanzgruppe, traf interessante Menschen, tauschte mich aus, sammelte Ideen und Inspiration. Ich hatte für den Abend ein Ticket ergattert für eine Aufführung der Parkinsontruppe des kanadischen Tightrope Improtheaters, Tremors & Triumphs. Ich habe selten so herzhaft über Parkinson gelacht. Improvisationstheater soll durch die kognitive Stimulation einen positiven Effekt auf Parkinson haben, nicht nur auf die Lachmuskeln.