Parkinson Selbsthilfeverzeichnis, der fehlende Baustein im Puzzle

Im Buch „Dopamin“ fand ich folgende kluge Sätze:

“Im gesamten Komplex der Gesundheitsindustrie ist die Selbsthilfe inzwischen zu einem festen und wichtigen Element geworden. Sie ist für viele Patienten ein alternativloses Angebot, unter den Bedingungen einer oft schweren oder chronischen Erkrankung, nicht allein gelassen zu werden. Selbsthilfe ist nicht egoistisch, sondern lebt im Wesentlichen von der Teilhabe an den Problemen anderer Menschen. Der selbst an Krebs erkrankte und inzwischen verstorbene frühere französische Präsident Mitterand hat es einmal treffend formuliert, indem er sagte: „Das eigene Schicksal ist schon irgendwie zu ertragen, das der Anderen schon nicht mehr so.“

Selbsthilfe ist der Wunsch nach Kontakt, nach Kommunikation und Austausch, nach Gesprächen auf Augenhöhe und dem Wissen, Mitglied einer Solidargemeinschaft zu sein, in der man sich nicht erklären muss, denn die Mitglieder einer Selbsthilfegemeinschaft wissen, wie es einem geht. Dieses Verständnis für einander, im fairen Dialog geben und nehmen, kann nur von Patienten selbst geleistet werden. Aus diesem Grund ist die Existenz von Selbsthilfegruppen so wertvoll und so wichtig.

Wer von uns Betroffenen, Parkis, PmP´lern – wie immer wir uns nennen (lassen) – mag diesen Worten widersprechen?

Besonders wichtig scheinen mir die zahlreichen kleineren Selbsthilfeorganisationen, die den eher jüngeren Patienten im Fokus haben, zu sein. Dabei spielt es keine Rolle, ob es kleine regionale Selbsthilfegruppen sind, die -selbst wenn es sich nur um einen Stammtisch für Jüngere handelt – ein Gemeinschaftserlebnis bieten. Oder ob es sich um einen schnell wachsenden Verein wie PingPongParkinson mit mittlerweile weit über hundert Stützpunkten und über 800 Mitgliedern handelt. Zwischen diesen beiden Polen gibt es weitere überregional wachsende Selbsthilfeorganisationen, wie zum Beispiel „Jung und Parkinson“, „Parkinson Youngster“ oder die ausschließlich online aktiven „ParkinSonline“. Selbst die „JuPa´s“, die unselbständigen Ableger für jung an Parkinson Erkrankte des dPV  geben Anlass zur Hoffnung, Zumindest dort, wo sie ihr Angebot selbstständig entwickeln konnten. Beispielhaft für die vielleicht ein Dutzend aktiven und erfolgreichen JuPa´ s, möchte ich JuPa Rheinlandpfalz Süd nennen, ohne dabei die Leistung der anderen aktiven JuPa´s herabwürdigen zu wollen.

Sicherlich wird es unter den zahlreichen nichtorganisierten PmP ´lern etliche geben, die auf keine Hilfe angewiesen sind. Weil sie zum Beispiel ein ausreichend unterstützendes soziales Umfeld haben, oder weil sie ganz einfach mit der selbst gewählten Isolation durchaus zufrieden und glücklich sind.

Das Parkinson-Journal mit seinen 85.000 Seitenaufrufen seit Januar 2022 und vergleichbare Online-Angebote scheinen zumindest das Informationsbedürfnis dieser Gruppe befriedigen zu können.

Alle anderen sind bisher bei ihrer Suche nach einer passenden Selbsthilfeorganisation auf Google angewiesen, was bei dem undurchschaubaren Trefferlisten-Algorithmus zu den merkwürdigsten Ergebnissen führen kann.

Diesen Missstand möchten wir, wenn nicht beseitigen, so doch verkleinern helfen.

Der Weg dahin führt über das seit heute freigeschaltete Verzeichnis der Parkinson Selbsthilfegruppen, das im Übrigen nur funktionieren kann, wenn alle Beteiligten ihre Daten pflegen und aktuell halten – worum ich in unser aller Interesse ganz herzlich bitte. (siehe https://parkinson-journal.de/selbsthilfeverzeichnis dort “Datenpflege” klicken.

Das Selbsthilfeverzeichnis erreicht man nicht nur über das Hauptmenü des Parkinson Journals, es existiert auch eine eigenständige Domain parkinson-selbsthilfeverzeichnis.de)

Weitere Schritte werden folgen, aber dazu mehr an anderer Stelle.

Viele Grüße aus München und bleibt aktiv, Jürgen Zender

Jürgen Zender, Parkinson Journal 07.09.2022