Titelbild Parkinson Journal
  • Kooperation zwischen PARKINSonLINE und Parkinson Verbund

    Kooperation zwischen PARKINSonLINE und Parkinson Verbund

    Kooperation zwischen PARKINSonLINE und Parkinson Verbund:
    Eine Brücke zwischen Erfahrung und Wissenschaft.

    Ein Beitrag von Jürgen Zender

    In einer bemerkenswerten Zusammenarbeit haben sich PARKINSonLINE, eine bundesweit aktive Online-Selbsthilfegruppe, und der Parkinson Verbund zusammengeschlossen, um das Wissen und die Erfahrungen von Menschen, die mit der Parkinson-Krankheit leben, einer breiteren Öffentlichkeit zugänglich zu machen. Diese Kooperation zielt darauf ab, die in Foren von PARKINSonLINE diskutierten Themen aufzubereiten und das enthaltene Erfahrungswissen über die Plattform ParkiPedia zu verbreiten.

    ParkiPedia: Das Wissensportal 
    ParkiPedia, initiiert von PARKINSonLINE, stellt eine strukturierte Wissensbasis dar, die aus den umfangreichen Diskussionen und Beiträgen von Betroffenen im Forum schöpft. Dieses Projekt macht es möglich, dass wertvolle Einblicke und praktische Ratschläge, die in den Diskussionen entstanden sind, leichter zugänglich und nutzbar gemacht werden.

    Engagement des Parkinson Verbunds 
    Der Parkinson Verbund unterstützt diese Initiative durch seine vielfältigen Ressourcen und Projekte. Mit seinen Selbsthilfegruppen und zahlreichen Bildungsprojekten bietet der Verbund eine Plattform, auf der Patienten und Angehörige nicht nur Wissen erlangen, sondern auch aktiv an der Gestaltung ihrer Behandlung teilhaben können.

    Gemeinsame Ziele und Visionen 
    Beide Organisationen teilen das Ziel, den betroffenen Patienten als aktive Teilnehmer und Manager ihrer eigenen Gesundheit zu stärken. Dies geschieht durch Bildungsangebote, wie die Patientenschule online, die es den Betroffenen ermöglicht, ein tiefgreifendes Verständnis ihrer Krankheit zu entwickeln und somit besser mit den Herausforderungen des Alltags umzugehen.

    Die Kooperation zwischen PARKINSonLINE und dem Parkinson Verbund illustriert, wie durch die Kombination von persönlichen Erfahrungen und fachlichem Wissen eine umfassende Ressource geschaffen wird, die das Leben von Parkinson-Patienten verbessern kann. Durch die Bündelung ihrer Kräfte schaffen beide Organisationen eine wertvolle Schnittstelle, die sowohl emotionale Unterstützung als auch fachliche Bildung bietet und damit die Lebensqualität der Betroffenen signifikant erhöhen kann.

    Für weitere Informationen zur Arbeit des Parkinson Verbunds und von PARKINSonLINE können Sie die offiziellen Websites [Parkinson Verbund](https://parkinson-verbund.de) und [PARKINSonLINE](https://www.parkins-on-line.de/) besuchen

    25.04.2024, Jürgen Zender Vorstand Parkinson Verbund e. V.

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  • Diagnose Parkinson und die richtige Eingangstherapie

    Diagnose Parkinson und die richtige Eingangstherapie

     

       

    Diagnose Parkinson

    und die richtige Eingangstherapie

    Ein Vortrag von Prof. Dr. David Weise

       

    Herzlich willkommen zu unserem Webinar “Parkinson und die richtige Eingangstherapie”. Dieses Webinar richtet sich an Patienten, Angehörige und medizinisches Fachpersonal, die sich eingehender mit den Herausforderungen und Behandlungsmöglichkeiten der Parkinson-Krankheit auseinandersetzen möchten. Unser Ziel ist es, Ihnen nicht nur einen umfassenden Überblick über die Krankheit zu bieten, sondern auch spezifische Einblicke in die effektivsten Ansätze für die Eingangstherapie zu geben.

    Die Parkinson-Krankheit ist eine fortschreitende neurologische Störung, die das tägliche Leben vieler Menschen weltweit beeinflusst. Eine frühzeitige und angemessene Behandlung kann jedoch entscheidend dazu beitragen, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. In diesem Webinar werden wir die neuesten Erkenntnisse und Behandlungsstrategien diskutieren, die darauf abzielen, den Betroffenen ein aktiveres und erfüllteres Leben zu ermöglichen.

    Wir freuen uns, dass Sie sich die Zeit genommen haben, sich uns anzuschließen, und hoffen, dass Sie aus diesem Webinar wertvolle Informationen und praktische Tipps mitnehmen können. Ihre Fragen und Beiträge sind herzlich willkommen, denn Ihr Engagement ist entscheidend für ein erfolgreiches Lernen und Verstehen. Vielen Dank, dass Sie heute bei uns sind.

    Alle Videos

    The dark side of Parkinson´s, on the right lines, Deutsche Fassung

    6.  und letzter Teil der Miniserie um Jon Stamford und seine Erlebnisse mit Parkinson. Die Reihe endet versöhnlich mit einer netten Anekdote, die auf sehr anschauliche Weise den berühmten "Splitter ...

    The dark side of Parkinson´s, the knockout punch

    Manchmal ist es schwierig oder peinlich, über die Symptome zu sprechen. Die Patienten zögern vielleicht, mit ihrem Hausarzt über ihre Erfahrungen zu reden, vielleicht wissen sie nicht einmal, dass dies ...
    / Hand, Kunst, Lebenswege, symptome, Symptome, Video, Video

    “Die Hand” – ein außergewöhnliches Video über die Hand als Metapher für Parkinson

    Ein nachdenklich stimmendes Video über das Leben mit der in jungen Jahren  einsetzenden Parkinson-Krankheit. Ich habe das Video bereist vor gut einem Jahr zum ersten mal veröffentlicht. Mittlerweile sind tausende ...

    The dark side of Parkinson´s, the agonists and the ecstasy

    Manchmal ist es schwierig oder peinlich, über die Symptome zu sprechen. Die Patienten zögern vielleicht, mit ihrem Hausarzt über ihre Erfahrungen zu reden, vielleicht wissen sie nicht einmal, dass dies ...

    Parkinson in jungen Jahren – über Hilfe und Selbsthilfe

    weitestgehend von der Öffentlichkeit unbemerkt, werden  die Menschen, die an Parkinson erkranken, immer jünger. Mittlerweile ist es keine Seltenheit mehr, dass die  neurodegenerative Krankheit sogar vor dem 30. Lebensjahr eintritt.  ...

    Parkinson-welche Rolle spielt die Ernährung

    Ein Feature von RBB über die Bedeutung der mediterranen Ernährung ...

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  • MIT NADEL UND FADEN DAS BEWUSSTSEIN FÜR DIE ERKRANKUNG SCHÄRFEN

    MIT NADEL UND FADEN DAS BEWUSSTSEIN FÜR DIE ERKRANKUNG SCHÄRFEN

     

       

    Mit Nadel und Faden das Bewusstsein

    für die Erkrankung schärfen

    Ein Beitrag von Jürgen Zender

       

    Mit Nadel und Faden das Bewusstsein für die Erkrankung schärfen

    Hamburg, 09.04.2024 – Die Hamburger Künstlerin May Evers (60) macht mit ihrer handgestickten Textil-Installation „P-Quilt“ darauf aufmerksam, dass die chronische Erkrankung Parkinson alle Menschen treffen kann. Sie sind in ihrer Vielfalt dennoch eine starke Gemeinschaft.

    Dem Aufruf der Künstlerin, sich an dem Projekt zu beteiligen folgten 185 Menschen mit Parkinson aus aller Welt (Deutschland, Schweiz, Österreich, Spanien, Italien, Großbritannien, Irland, USA, Kanada, Australien, Vietnam, Indien und die Kanaren). Anhand von eingereichten Fotos stickte May Evers mit der Hand im klassischen Kreuzstich monochrome Portraits auf gefärbten Stoffquadraten. Diese fügte sie im Stil einer amerikanischen Quilt- oder Patchwork-Decke zu einem 2 m x 1,60 m großen Wandteppich zusammen.  Die Künstlerin schuf in einem Zeitraum von drei Jahren individuelle Porträts, jedes mit seiner eigenen einzigartigen Geschichte und Persönlichkeit. Gemeinsam formen die Bilder ein großes Gesicht, das die enge Bindung der Gemeinschaft durch die Krankheit symbolisiert.

    “Kunst und Kreativität sind mächtige Werkzeuge, um komplexe Themen wie die Parkinson-Krankheit anzusprechen”, sagt May Evers, die mit 50 Jahren selbst die Diagnose Parkinson erhielt. “Mit Kunst können wir den Dialog fördern und Verständnis für die Herausforderungen wecken, mit denen Parkinson-Patienten täglich konfrontiert sind.”

    Der Welt-Parkinson-Tag am 11. April erinnert uns daran, dass wir gemeinsam daran arbeiten müssen, die Lebensqualität der Menschen mit Parkinson zu verbessern und Heilungsmöglichkeiten zu erforschen. Aus diesem Grund sucht May Evers Sponsoren für das Projekt “P-Quilt“ zugunsten der Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung (Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung (aktive-parkinsonstiftung.de)

     

    Für weitere Informationen über das Kunstprojekt “P-Quilt”, besuchen Sie die Website: Der Erste Fisch – Stricksocken und Textilkunst

    Informationen über Parkinson: Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung (aktive-parkinsonstiftung.de)

    Kontakt: May Evers, dererstefisch@web.de

    Tel: 01785449475

    Foto Credits: Anita Borchers

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    The dark side of Parkinson´s, on the right lines, Deutsche Fassung

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    Parkinson in Italien

    Parkinson in Italien

    Wie in Deutschland, gibt es auch in Italien verschiedene Selbsthilfevereine und Anlaufstellen für Menschen mit Parkinson. Massi engagiert sich in zwei landesweit tätigen Vereinen, Parkinson Italia einem Dachverband und AIGP, ...
    Parkinson und Kunst

    Parkinson und Kunst

    Parkinson und Kreativität hängen eng zusammen, das haben schon viele bemerkt. Wir sind, im Umkehrschluss, nicht alle zu van Goghs und Frida Kahlos geworden, nur weil wir an Parkinson erkrankt ...

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  • Einführung in die Parkinson-Welt – ein Vortrag von Prof. Dr. Ceballos-Baumann

    Einführung in die Parkinson-Welt – ein Vortrag von Prof. Dr. Ceballos-Baumann

     

       

    Einführung in die Parkinson-Welt

    Ein Vortrag von Prof. Dr.  Ceballos-Baumann

       

    Parkinson ist eine neurologische Erkrankung, die das Leben von Millionen von Menschen weltweit betrifft, sei es direkt als Betroffene oder indirekt als Angehörige, Pflegende oder medizinische Fachkräfte. In diesem Vortrag werden wir uns bemühen, ein umfassendes Bild von Parkinson zu vermitteln, angefangen bei den Grundlagen der Krankheit bis hin zu aktuellen Forschungsergebnissen und bewährten Behandlungsmethoden.

    Egal, ob Sie bereits mit Parkinson vertraut sind oder neu in das Thema eintauchen möchten, ich hoffe, dass dieser Vortrag Ihnen wertvolle Erkenntnisse bietet und Ihnen hilft, ein tieferes Verständnis für die Parkinson-Welt zu entwickeln.

    Alle Videos

    The dark side of Parkinson´s, on the right lines, Deutsche Fassung

    6.  und letzter Teil der Miniserie um Jon Stamford und seine Erlebnisse mit Parkinson. Die Reihe endet versöhnlich mit einer netten Anekdote, die auf sehr anschauliche Weise den berühmten "Splitter ...

    The dark side of Parkinson´s, the knockout punch

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    / Hand, Kunst, Lebenswege, symptome, Symptome, Video, Video

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    Ein nachdenklich stimmendes Video über das Leben mit der in jungen Jahren  einsetzenden Parkinson-Krankheit. Ich habe das Video bereist vor gut einem Jahr zum ersten mal veröffentlicht. Mittlerweile sind tausende ...

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    weitestgehend von der Öffentlichkeit unbemerkt, werden  die Menschen, die an Parkinson erkranken, immer jünger. Mittlerweile ist es keine Seltenheit mehr, dass die  neurodegenerative Krankheit sogar vor dem 30. Lebensjahr eintritt.  ...

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  • Die Hoffnung auf eine neue Ära in der Parkinson-Behandlung: CDNF im Fokus

    Die Hoffnung auf eine neue Ära in der Parkinson-Behandlung: CDNF im Fokus
       

    Die Hoffnung auf eine neue Ära in der Parkinson-Behandlung:
    CDNF im Fokus

    Ein Beitrag von Jürgen Zender

       

    Die Welt der Medizin steht möglicherweise am Rande einer revolutionären Entwicklung im Kampf gegen die Parkinson-Krankheit, dank der Entdeckung und Forschung rund um ein spezielles Protein, bekannt als Cerebral Dopamine Neurotrophic Factor (CDNF). Diese Entwicklung könnte nicht nur den Lebensstandard von Millionen von Betroffenen verbessern, sondern auch einen neuen Weg in der Behandlung neurodegenerativer Erkrankungen aufzeigen.

    Die Parkinson-Krankheit, die weltweit sieben bis zehn Millionen Menschen betrifft, führt zu einer Reihe schwerwiegender Symptome, die durch den Mangel an Dopamin, einem wichtigen chemischen Botenstoff im Gehirn, verursacht werden. Obwohl aktuelle Behandlungen darauf abzielen, diesen Mangel zu beheben und Symptome zu lindern, haben sie keinen Einfluss auf das Fortschreiten der Krankheit selbst.

    Hier kommt CDNF ins Spiel. Forschungen haben gezeigt, dass dieses natürlich vorkommende Protein die Fähigkeit besitzt, nicht nur Symptome zu lindern, sondern auch den Verlauf der Parkinson-Krankheit möglicherweise zu stoppen. Was CDNF so besonders macht, ist seine Fähigkeit, neuroprotektiv zu wirken, indem es Nervenzellen vor verschiedenen Formen des Zellstresses schützt, der letztendlich zum Zelltod führen kann. Indem es die dopaminproduzierenden Neuronen schützt und regeneriert, bietet CDNF eine bisher unerreichte Möglichkeit, gegen die Krankheit vorzugehen.

    Die Herau

    sforderung bei der Nutzung von CDNF liegt jedoch in seiner Verabreichung. Da es sich um ein Protein handelt, kann es nicht einfach als Pille eingenommen oder injiziert werden, ohne seine Wirksamkeit zu verlieren. Deshalb wird in aktuellen Studien ein innovatives, direkt ins Gehirn implantiertes Arzneimittelabgabesystem getestet, um CDNF effektiv zu den betroffenen Bereichen zu transportieren.

    Zusätzlich zu den laufenden klinischen Studien startet Herantis, ein Projektpartner, ein nichtinvasives CDNF-Entwicklungsprogramm, um die Anwendung des Proteins zu erweitern und seine Verabreichung zu vereinfachen. Dies könnte die Tür zu einer breiteren Anwendung von CDNF in der Behandlung von Parkinson und anderen neurodegenerativen Erkrankungen öffnen.

    Die vielversprechenden Ergebnisse und der innovative Ansatz der CDNF-Forschung markieren einen potenziellen Wendepunkt in der Behandlung der Parkinson-Krankheit. Mit jedem Fortschritt auf diesem Gebiet wächst die Hoffnung für Millionen von Betroffenen weltweit auf ein Leben ohne die Einschränkungen dieser Krankheit.

    Zusammenfassung:

    Schlüsselaspekt Erklärung
    Krankheitsumfang Parkinson betrifft weltweit 7-10 Millionen Menschen; gekennzeichnet durch Symptome wie motorische Kontrollverlust und kognitive Beeinträchtigungen.
    Aktuelle Behandlungen Fokus auf Dopaminspiegelerhöhung und Symptomlinderung; kein Einfluss auf Krankheitsprogression.
    CDNF-Protein Kann möglicherweise Parkinson-Symptome lindern und das Fortschreiten der Krankheit stoppen.
    Verabreichungs-
    herausforderungen
    Direkte Verabreichung ins Gehirn erforderlich, da orale Einnahme/Injektion ineffektiv.
    Nichtinvasive Entwicklungsprogramme Erweiterung der Anwendung und Vereinfachung der Verabreichung von CDNF durch nichtinvasive Methoden.
    Potenzieller Einfluss Könnte einen signifikanten Unterschied in der Behandlung von Parkinson und anderen neurodegenerativen Krankheiten bewirken.

    Jürgen Zender, München, 10.04.2024

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    ParkinsonPuls: Erlebnisse & Expertisen
    ParkinsonPuls: Erlebnisse & Expertisen
    Die Hoffnung auf eine neue Ära in der Parkinson-Behandlung: CDNF im Fokus
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  • Die Haut als Spiegel des Gehirns

    Die Haut als Spiegel des Gehirns
       

    Die Haut als Spiegel des Gehirns:
    Ein neuer Hauttest eröffnet Diagnosewege für Parkinson

    Ein Beitrag von Jürgen Zender

       
     

    Wir alle kennen die Haut als das größte Organ unseres Körpers – es schützt uns, reguliert die Temperatur und ermöglicht die Berührung. Aber wussten Sie, dass die Haut nun auch Einblicke in das Innere unseres Nervensystems geben kann? Forscher aus Boston haben herausgefunden, dass ein Protein namens phosphoryliertes Alpha-Synuclein, das bei Morbus Parkinson und anderen neurodegenerativen Krankheiten eine Schlüsselrolle spielt, auch in der Haut nachgewiesen werden kann. Diese aufregende Entdeckung eröffnet neue Wege für die Diagnose von Parkinson und verwandten Erkrankungen.

    Parkinson, Lewy-Körperchen-Demenz, Multisystematrophie und das Bradbury-Eggleston-Syndrom, zusammengefasst unter dem Begriff Synucleinopathien, zeichnen sich durch die Anhäufung dieses besonderen Proteins in den Nervenzellen aus. Dies führt zum Tod dieser Zellen und zu den bekannten Symptomen der Erkrankungen. Interessanterweise zeigt sich bei jeder dieser Krankheiten eine andere Verteilung der Proteinablagerungen im Gehirn – ein Rätsel, das die Wissenschaft bis heute beschäftigt.

    Die „Synuclein-One-Studie“, veröffentlicht im amerikanischen Ärzteblatt JAMA, hat jetzt gezeigt, dass ein einfacher Hauttest mit beeindruckender Genauigkeit in der Lage ist, diese Erkrankungen zu identifizieren. In der Studie wurde bei einer hohen Anzahl von Patienten mit Parkinson und verwandten Erkrankungen das gefürchtete Protein in der Haut gefunden. Der Test könnte sich also als ein wertvolles Werkzeug in der Diagnose dieser sonst schwer fassbaren Krankheiten erweisen.

    Besonders interessant: Bei einigen Teilnehmern, die klinisch keine Synucleinopathie aufwiesen, war der Test ebenfalls positiv. Dies deutet darauf hin, dass der Test möglicherweise sogar in der Lage ist, die Krankheit zu erkennen, bevor die ersten Symptome auftreten.

    Die Entwicklung dieses Hauttests durch das Team von Immunohistochemiker Ningshan Wang und Neurologe Christopher Gibbons, beide vom Beth Israel Deaconess Medical Center in Boston, ist ein Meilenstein. Sie knüpfen damit an frühere Forschungen an, die bereits zeigten, dass der Test Parkinson von ähnlichen Erkrankungen unterscheiden kann.

    Diese Entdeckung gibt nicht nur Hoffnung für eine frühzeitige Diagnose, sondern auch für die Entwicklung neuer Therapieansätze. Denn wenn wir verstehen, wie und warum sich diese Proteine an bestimmten Orten im Körper ansammeln, können wir gezielter gegen sie vorgehen.

    Zusammenfassung 

    Studie Ergebnis
    Synuclein-One-Studie Hohe diagnostische Trefferrate bei Nachweis von phosphoryliertem Alpha-Synuclein in der Haut
    Beteiligte Erkrankungen Morbus Parkinson, Lewy-Körperchen-Demenz, Multisystematrophie, Bradbury-Eggleston-Syndrom
    Diagnose durch Hauttest Parkinson (92,7 %), Multisystematrophie (98,2 %), Lewy-Körperchen-Demenz (96,0 %), PAF (100 %)
    Potenzielle Prädiagnose Positiver Hauttest bei 3,3 % der Patienten ohne klinische Symptome
    Entwickler des Tests Ningshan Wang (Immunohistochemiker), Christopher Gibbons (Neurologe)
    Quellen JAMA 2024, Neurology 2023, Ärzteblatt  04.04.2024

    Jürgen Zender, München, 07.04.2024

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ParkinsonPuls: Erlebnisse & Expertisen
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