Titelbild Parkinson Journal
  • Parkinson in jungen Jahren – über Hilfe und Selbsthilfe

    Parkinson in jungen Jahren –  über Hilfe und Selbsthilfe

       

    Parkinson in jungen Jahren –

    über Hilfe und Selbsthilfe

    Ein Beitrag von Jürgen Zender

       

    Parkinson in jungen Jahren –  über Hilfe und Selbsthilfe

    weitestgehend von der Öffentlichkeit unbemerkt, werden  die Menschen, die an Parkinson erkranken, immer jünger. Mittlerweile ist es keine Seltenheit mehr, dass die  neurodegenerative Krankheit sogar vor dem 30. Lebensjahr eintritt. 

    Das stellt die Ärzteschaft naturgemäß vor eine besondere Herausforderung, vermutet man doch bei der Vielfalt der Symptome bei jüngeren Menschen Parkinson am wenigsten.

    So musste sich vor nicht allzu langer Zeit, dass Zentralinstitut der Kassenärztlichen Vereinigung herbe Kritik gefallen lassen, weil es bei der Berechnung der Parkinson-Inzidenzen die unter 50 jährigen schlichtweg nicht berücksichtigt hatte.

    Aber auch die  Parkinson-Selbsthilfe  steht vor neuen Herausforderungen, ist doch die Erwartungshaltung eines 70-jährigen Erkrankten an die Selbsthilfe eine völlig andere als die eines 30-jährigen.

    Nicht umsonst entstehen immer mehr  auf diese junge Patientengruppe spezialisierte Selbsthilfe-Organisationen.  Die bekanntesten von ihnen sind „JuPa„, als Zweig der deutschen Parkinson Vereinigung,  „Jung und Parkinson„,  „ParkinSonline“  und der Bundesverband  „Parkinson Youngster„,  um nur einige zu nennen.  Etwas aus der Reihe fällt die Selbsthilfeorganisation PingPongParkinson,  die zwar die gesamte Alters-Bandbreite abdeckt, aber naturgemäß wegen des sportlichen Schwerpunkts vermehrt Jüngere anspricht  und bereits rund 1000 Mitglieder zählt.

    Da ich mich neben meiner Aufgabe als Herausgeber des Parkinson Journals auch als  Regionsleiter Oberbayern bei PingPongParkinson  engagiere,  richte auch ich meinen Blick und mein Engagement vorzugsweise auf die jung an Parkinson erkrankten Menschen.

    So habe ich erst kürzlich einen 33 jährigen an Parkinson erkrankten Akademiker kennen und schätzen gelernt,  der mir seinen Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnose und den ersten Besuchen bei einer Selbsthilfeorganisation ausführlich schilderte. 

    Seine Erzählung, mit geeignetem Bild und Videomaterial szenisch aufgewertet,  gewährt uns einen Einblick in seine Gedanken- und Gefühlswelt, auf dem Weg von den ersten Symptomen zur endgültigen Diagnose und endet mit seinen Erfahrungen in der Welt der Selbsthilfe.

     München, den 7.12. 2022, Jürgen Zender


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  • Parkinson und Kunst

    Parkinson und Kunst

    Parkinson und die Kunst

    Parkinson und Kreativität hängen eng zusammen, das haben schon viele bemerkt. Wir sind, im Umkehrschluss, nicht alle zu van Goghs und Frida Kahlos geworden, nur weil wir an Parkinson erkrankt sind. Was für eine Vorstellung! Dennoch lässt es sich nicht leugnen, dass der Wunsch sich künstlerisch kreativ auszudrücken nach wie vor bei einigen Menschen mit Parkinson stark ausgeprägt ist.

    Ich möchte heute in diesem Zusammenhang auf eine Webseite aufmerksam machen, die im Schatten größerer Parkinson und Kunst Initiativen herangewachsen ist und jetzt zu einer der größten Sammlungen von Kunst, Literatur und Poesie von Menschen mit Parkinson geworden ist. Die Rede ist von „The Quiver“, zu Deutsch: Der Köcher. Die Webseite wirkt auf den ersten Blick eher bescheiden und zurückhaltend. Wenn man aber genauer hinschaut und anfängt zu blättern, kommt man aus dem Staunen nicht heraus, was sich dort für Schätze verbergen.

    Die Plattform wurde gestartet von Christopher Lion aus Austin Texas, selbst an Parkinson erkrankt. Inzwischen arbeiten er und sein achtköpfiges Team an der Erweiterung der Plattform und der Organisation von interessanten Kunstprojekten und Events.

    Einer seiner Mitstreiter ist Jacob Kidney, den ich von der internationalen Selbsthilfegruppe her kenne. Ich staunte nicht schlecht, als er „The Quiver“ in der Gruppe vorstellte und anhand meiner Freundin und Künstlerin Ingrid Hauff aus Hamburg die Struktur der Seite erklärte. Das ist was mich an The Quiver anspricht. Die Webseite „menschelt“ und gibt sich als kleiner gemütlicher Hafen, wo Künstler sich austauschen, wenn sie möchten und den Raum bekommen, den sie benötigen, um ihre Kreativität präsentieren zu können. Es steckt viel Herzblut in dieser Seite.

    Inzwischen ist The Quiver so weit gewachsen, dass sie begonnen hat, internationaler zu werden und die Webseite entsprechend anzupassen. Ich kann euch nur allerwärmstens dazu raten, euch ab und zu diese Webseite anzuschauen. Es gibt viel zu entdecken. 

    The Quiver inmOriginal
    The Quiver auf Deutsch

    Hamburg, den 03.12.2022, May Evers, 

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  • Parkinson und die Liebe

    Parkinson und die Liebe

       

    Parkinson und die Liebe
    Ein Beitrag von unserer Autorin „Dini“
    aus der Rubrik „Lebenswege“

       

    Parkinson und die Liebe

    Unsere Autorin „Dini“ hat sich diesem für uns Betroffene eher von Kummer als von Glück begleiteten Thema, auf ihre ganz persönliche Weise genähert. Sie lässt uns an Ihrer Erfahrung teilhaben und gibt all denjenigen Hoffnung, die sie schon aufgegeben haben.

    Jürgen Zender, 29.11.2023

    Wer nimmt mich schon, wer möchte eine Frau an seiner Seite, die eine Krankheit hat, die ihr immer mehr an Lebensqualität nehmen wird?
    Wer möchte sein Leben, seine Freiheit Stück für Stück aufgeben, für jemanden den man gerade erst getroffen hat?
    Wer ist bereit zu helfen? Wer ist bereit dazu, eine Reise auf sich zu nehmen, die einen ungewissen Weg mit sich bringt?
    Wer möchte ein Leben führen, mit jemanden wie mir?

    All die Fragen waren da, die Gedanken, die um mich kreisten, als ich am Bahnhof im Stuttgart stand. Und auf den Zug in mein neues Leben wartete.

    Ich habe mir in den letzten Wochen soviel Gedanken gemacht, habe meine Reha genutzt, und mein Ziel war so klar wie noch nie. Es wird Zeit, Zeit für ein neues Leben, Zeit für mich und meine Tochter, zu gehen.

    Ich war mir darüber bewusst, das die Entscheidung meine Ehe nach 16 Jahren zu beenden, die richtige ist. Ich war mir bewusst, das ich wahrscheinlich für immer alleine sein werde, nur meine Tochter an meiner Seite, die natürlich irgendwann vor mir stehen und ihren Weg in ihr selbständiges Leben gehen wird.

    All das war mir bewusst, und trotzdem war ich so glücklich wie noch nie, denn all das fühlte sich gut und richtig an. Ein Leben mit einem Alkoholiker ist kein Leben. Weder für mich, noch für mein Kind. Der Vater meiner Tochter lebt heute in einer Pflegeeinrichtung, er ist trocken, doch die Einsicht ist zu spät gekommen, er wird auf Grund der Folgen des Alkohol-Konsums nie wieder selbstständig leben können.

    Aber er lebt dafür sollte man dankbar sein.

    Und Ich? Was ist mit mir, warum haben die Männer so eine Angst vor meiner Krankheit? Ich saß bei einem Freund, er schaute mich an und sagte „ hör auf zu suchen, du wirst nie etwas finden, solange du nicht aufhörst zu suchen. Für jeden von uns gibt es den richtigen, jeder von uns ist so sehr mit dem Suchen beschäftigt, dass er dem Richtigen zwar immer wieder begegnen , aber nie wahrnehmen wird. Solange du suchst, wirst du immer die falschen treffen, also hör einfach auf damit, der richtige kommt von alleine.

    Ich weiß nicht warum, aber genau dieser Satz war so essenziell für mich, den genauso war es, ich muss aufhören zu suchen. Ich muss leben. Ich muss lernen zu leben.

    Ich war gerade 21 Jahre, als ich geheiratet habe, und schon damals war es eigentlich nur eine Flucht. Heute ist mir das klar, heute weiß ich, dass es nie Liebe war, es war eine Flucht, für die ich all die Jahre einen hohen Preis bezahlt habe. Aber ohne diese Flucht hätte ich heute nicht das wichtigste an meiner Seite, meine Tochter.

    Vor 2 Jahren habe ich erfahren, was Liebe ist.

    Nicht das wir uns falsch verstehen, die größte Liebe ist meine Tochter, sie ist in mir gewachsen, sie ist das unglaublichste Geschenk, was ich erhalten habe. Ich würde alles für sie geben, wirklich alles.

    ich habe insgesamt drei mal hilflos da gestanden, verzweifelt und so gebettelt , lieber Gott bitte nehme sie mir nicht weg. Ich habe drei Mal die schlimmsten Momente meines Lebens ertragen und innerlich so geschrien, bitte nicht, bitte nicht, lass sie mir bitte, und er hat sie mir gelassen. Ja, die Liebe eines Kindes die Liebe einer Mutter, eines Vaters wird niemals über etwas stehen können. Nie!!!!

    Es gibt aber auch eine andere Art von Liebe, etwas was ich bis dato nie hatte. Was auch daran gelegen hat, das ich meine Mauer nach jeder Enttäuschung in meinem Leben immer stärker aufgebaut habe, bis es soweit war, dass ich niemanden an mich heran gelassen hatte.

    Bis vor zwei Jahren. Da war er, der Moment, wir haben gechattet und ich fragte Disco oder Restaurant, er sagte, wir können gerne vor dem Feiern was essen gehen. Keine 30 Minuten später fragte ich „planen oder spontan“. Er sage „spontan“.

    Und dann war es soweit, 40 Minuten später standen wir uns gegenüber und ich weiß nicht was und warum es so war, aber ich wusste, etwas war anders. Er war anders, wir waren anders.

    Wie kann das sein, wie kann man sich sofort verlieben? Aber genau so war es, oh mein Gott ich bin verliebt. Heute zwei Jahre später habe ich einen gesunden Mann an meiner Seite, ich habe das große Glück jemanden zu haben, der alles,wirklich alles für mich tun würde, der mich liebt, der sich Gedanken um mich macht,  der mir hilft, wenn ich Hilfe möchte, der wahrscheinlich mehr über Parkinson weiß als ich selbst, der mich nachts in den Arm nimmt, wenn ich die Schmerzen nicht ertrage. Der mich solange streichelt, bis ich eingeschlafen bin. Der mich zu jedem Termin begleitet und diesen auch im Notfall beendet, wenn er sieht, ich kann nicht mehr. Der mir täglich schreibt, wie sehr er mich liebt. Und eine Million Dinge mehr. Ein unglaubliches Gefühl, das mir so gut tut. Das uns gut tut, den ja, auch ich gebe ihm viel.

    Und mein Freund damals hatte recht. Denn im Nachgang haben wir festgestellt, dass wir uns schon mehrfach im Leben getroffen haben, dass wir schon mehrfach im Leben auf der selben Veranstaltung, im selben Raum waren. Wir haben uns nur nie wahrgenommen.

    Also ja, ich habe aufgehört zu suchen und das große Glück gefunden. Die Liebe.

    Ich möchte dich kennenlernen, dass du Parkinson hast, interessiert mich zwar, aber du bist nicht Parkinson, du bist Dini.
    Mein lieber…. Ich danke dir unendlich für alles, was war, für alles was kommt. Die Liebe ist schon immer stärker gewesen, als alles andere.
    Deine Dini

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  • Detlev Friedriszik: Mit Bewegung gegen Parkinson

    Detlev Friedriszik: Mit Bewegung gegen Parkinson

       

    Detlev Friedriszik: „Mit Bewegung gegen Parkinson“

    Ein Beitrag von Jürgen Zender

       

    Detlev Friedriszik: „Mit Bewegung gegen Parkinson“

    Ein Vortrag mit Mit-Mach Übungen

    Am Mittwoch den 30.11.2022 findet in der Venloer Straße 126 in der Casa Usera,  veranstaltet von der Parkinson Selbsthilfegruppe Köln, eine Vortragsveranstaltung zum Thema Parkinson und Bewegung statt.  

    Haupt-Vortragender ist Detlev Friedriszik,  der bereits vor 17 Jahren die Diagnose Parkinson bekam.  Er kämpft seitdem gegen das  unerbittliche Fortschreiten der Krankheit,  versucht anderen mit seinem Wissen und seinen Erfahrungen zu helfen und trotz aller Widrigkeiten immer positiv zu bleiben.

    Sein Credo ist “ Statt in der Ecke im Sessel auf Neue Medizin zu warten, selbst aktiv zu werden und mit Sport seine Beweglichkeit so lange wie möglich zu erhalten“.  Immer auf der Suche nach der für ihn  geeignetesten Bewegungsart,  stieß er vor nunmehr 14 Jahren auf die sogenannten Smovey-Ringe.

    Smovey Ringe sind ein vergleichsweise einfaches Sportgerät, man stelle sich einen Ring vor in dem drei oder vier Kugeln sich immer gegenläufig zur Bewegung des Ringes verhalten.

    Detlev Friedriszik stellte schnell fest,  welche positiven Einflüsse bestimmte Übungen auf die fortschreitende Versteifung seiner Muskulatur und Verkleinerung seiner Bewegungsamplitude hatten.

    Seitdem wird er nicht müde, gemeinsam mit seiner Frau Ärzte, Kliniken, Physiotherapeuten, Seniorenzentren und Selbsthilfegruppen mit großem Erfolg von der Wirksamkeit dieses ebenso einfachen wie wirkungsvollen Sportgerätes zu überzeugen.  So entstand z.b. am Niederrhein durch ihre Initiative, das größte Kinderbewegungsprojekt Nordrhein-Westfalens, an dem 30 Schulen und 30 Kitas in positive Bewegung gebracht wurden.

    Aktuell entstand gerade in Rheinberg,  einer Stadt mit 30.000 Einwohnern, ein Bewegungsprojekt, an dem die Mitbürger, egal ob mit oder ohne körperliche Einschränkungen in Bewegung gebracht wurden.

    Im Rahmen der Recherche zu diesem Artikel, habe ich mir selbst Smoveys zugelegt und sie sind innerhalb kürzester Zeit zum festen Bestandteil meiner täglichen Bewegungsübungen geworden. In Youtube finden sich zahlreiche Übungen und workouts, dies hier ist mein ganz persönlicher Favorit:

     

    Jürgen Zender, 27.11 20022

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  • Mission Parkinson

    Mission Parkinson

    Stacey Macaluso

    Stacey Macaluso

    Mission Parkinson

    Da bin ich wieder. Ich war lange weg, bin aber nicht mit leeren Händen zurückgekommen. Es gibt so viel zu entdecken in der großen weiten Parkinson-Welt. Die internationale Selbsthilfegruppe „Living with Parkinson’s Daily“ lädt beispielsweise zu ihren wöchentlichen Videokonferenzen Gäste ein, die zu interessanten Themen referieren. Aber nicht nur die Gäste sind interessant, auch die Teilnehmenden, allesamt sehr aktiv in der Parkinson Szene unterwegs, arbeiten an interessanten Projekten.

    Stacey Macaluso aus den USA zum Beispiel, hat eine Plattform ins Leben gerufen, die wöchentlich neue Bewegungsangebote, entweder als Webinar oder Video kostenfrei für Menschen mit Parkinson anbietet.

    Dabei belässt sie es aber nicht, sondern verbindet ihr Angebot mit politischen Forderungen. Sie klärt über den Zusammenhang zwischen der Parkinson Diagnose und Umweltgiften auf. Gerade kürzlich hat sich herausgestellt, dass die USA scheinbar Düngemittel, die in den USA bereits auf der roten Liste stehen, aus anderen Ländern importiert und in der Landwirtschaft einsetzt. Stacey hat es sich zur Aufgabe gemacht, auf diesen Skandal aufmerksam zu machen und Unterschriften zu sammeln und eine Gesetzesänderung zu erwirken. Sie sagt dazu: „Meine Gemeinde arbeitet an diesen Gesetzen und teilt Ressourcen. Wir sind nicht nur ein Fitnessraum. Wir wollen dazu beitragen, die Zukunft der Parkinson-Krankheit zu verändern. Wir wollen dazu beitragen, die Parkinson-Krankheit zu beenden. Ich setze mich seit fast 11 Jahren dafür ein und werde weitermachen.“ Es lohnt sich also einen Blick in die Webseite „Mission PD“ zu werfen. Und keine Sorge, wir haben die Sprachbarriere für euch überbrückt.
    Den Link zu Mission PD findet ihr dauerhaft auf unserer Startseite, im rechten oberen Farbfeld.

    Bis bald!

    May Evers, Hamburg den 23.11.2022

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  • Schmerzen im Alltag: Thema Wohlbefinden

    Schmerzen im Alltag: Thema WohlbefindenLuise Walther

       

    Schmerzen im Alltag: Wohlfühlen

       

     Luise Walther setzt sich intensiv  mit dem Themenkreis funktionelle Neurologie und neuronales Bewegungstraining auseinander. 

    Schmerzen und Wohlfühlen

    „Wie geht es dir?“ Ständig bekommen wir diese Frage gestellt und meistens antworten wir mit einem kurzen „Gut. Und dir?“.  Nur sehr selten denken wir darüber nach, wie es uns geht. Und was bedeutet es eigentlich, wenn wir sagen, es geht mir gut. Was steckt hinter unserem Wohlbefinden?
    Wenn wir verstehen, was Wohlbefinden bedeutet und wie viele Facetten es beinhaltet, können wir uns aktiv um unser Wohlbefinden kümmern. Und zwar ganzheitlich und mit allem, was dazu gehört. Und vielleicht schaffen wir es, bei der nächsten Gelegenheit, differenzierter und ehrlicher zu antworten.

    Was bedeutet Wohlbefinden?

    Wohlbefinden beschreibt die Zufriedenheit, die nachhaltige Zufriedenheit mit dem eigenen Leben. Dabei umfasst es die Ebenen des Individuums, der Wahrnehmung, Kognition und Emotionen. Wenn wir also vom ganzheitlichen Wohlbefinden sprechen, geht es um die mentale, physische und soziale Ebene, die neben beruflichen Erfolgen und sozialer Anerkennung auch Themen wie Selbsterfüllung impliziert. Es gilt also, die unterschiedlichen Ebenen zu berücksichtigen. Wissenschaftlich werden zwei Perspektiven unterschieden: das hedonistische und eudaimonische Wohlbefinden. Bei der hedonistischen Perspektive wird Wohlbefinden mit positiven Affekten, Glück und Lebenszufriedenheit betrachtet. Bei der eudaimonischen Perspektive werden die positiven psychologischen Funktionen sowie Erfahrungen und Weiterentwicklung berücksichtigt.
     

    Wohlbefinden aus neurozentrierter Perspektive

    Das Neurozentrierte Training betrachtet die menschliche Leistungsfähigkeit und damit auch das Wohlbefinden als eine Form des Outputs des Nervensystems. 
    Generell hat dein Nervensystem die Aufgabe, dein Überleben zu sichern. Damit es das kann, ist es für drei Schritte verantwortlich:

    1.    Es nimmt Informationen auf: Input

    •  Aus der Umwelt = Exterozeption
    • Aus dem Körperinneren: Interozeption
    • Über die Position des Körpers im Raum: Propriozeption

    2.    Es verarbeitet und interpretiert diese Informationen: Integration 
    3.    Es sendet eine Reaktion auf die Verarbeitung: Output

    • Bewegung
    • Schmerz
    • Wohlbefinden
    • Müdigkeit
    • Antriebslosigkeit
    • Immunreaktion
    • Stress

    Betrachten wir Wohlbefinden also als das Ergebnis der verarbeiteten Informationen, die unser Körper aufnimmt, können wir unser Wohlbefinden beeinflussen. 
    Vereinfacht gesagt geht es dabei immer darum, die Qualität und Quantität der aufgenommenen Informationen zu verbessern und darüber die Interpretation zu optimieren. 

    Beispiel:

    Stell dir vor, du bewegst dich wenig, verbringst den ganzen Tag drinnen, bekommst kaum frische Luft und sitzt stundenlang vor dem Rechner. Dein Körper bekommt dadurch wenig Informationen aus der Umwelt, weil sich deine Umwelt ja kaum verändert. Die Informationen aus der Interozeption und Propriozeption sind aufgrund der geringen Bewegung und Umgebungsveränderung ebenfalls niedrig. Dein Gehirn hat also wenig Daten, die es verarbeiten kann. 
    Gehst du hingegen mehrfach am Tag raus an die frische Luft, machst Sport, bewegst dich vielseitig und wechselst die Umgebung, bietest du deinem Körper viele unterschiedliche Informationen an, die er verarbeiten kann. Deine Augen nehmen immer wieder neue Daten auf, schauen in die Ferne, verfolgen vorbeiziehende Autos oder Häuser. Dein Gleichgewichtssinn bekommt mit jedem Schritt und jeder Bewegung neue Reize zum Verarbeiten. Deine Körperposition passt sich ständig an, entsprechend wird auch deine Körperhaltung unentwegt korrigiert. Dein Gehirn bekommt also vielseitige Informationen und kann diese miteinander verbinden. 
    Je mehr und je klarer die Informationen sind, die dein Gehirn zum Verarbeiten bekommt, umso besser kann es die tatsächliche Bedrohung einschätzen. Und das wirkt sich positiv auf das Wohlbefinden aus.

    Dabei ist die Verarbeitung der Informationen individuell. Jeder Mensch hat andere Erfahrungen gemacht, andere körperliche Grundvoraussetzungen und Potenziale. Daher ist es für das Verständnis des eigenen Wohlbefindens wichtig, dessen subjektive Wahrnehmung zu beachten. Während kaltes Wasser manche entspannen lässt, löst es bei anderen Stress aus. Genauso ist es auch bei Schmerzen. Die Wahrnehmung von Schmerz ist individuell und wird durch das Wohlbefinden beeinflusst. Studien zeigen sogar einen positiven Einfluss auf Schmerzen, wenn Personen eine positive Grundeinstellung zum Leben innehaben. 
    Und da sowohl Wohlbefinden als auch Schmerzen durch subjektive Wahrnehmung, psychologische und soziale Faktoren beeinflusst werden, ist dies ein wirksamer Ansatz im Umgang mit Schmerzen. 

    Wie kannst du dein Wohlbefinden steigern?

    Wie immer – es kommt darauf an. Es gibt nicht die eine Regel, die für alle gilt. Wie bereits beschrieben, ist dein Körper individuell. 
    Dennoch gibt es generelle Faktoren, die das Wohlbefinden und auch Schmerzen positiv beeinflussen können. Hier mal meine persönlichen Top-5-Tipps, die ich auch meinen Kund:innen immer mitgebe:

    1.    Bewege dich vielseitig und oft. 
    Egal ob du gerne Laufen gehst, dich im Fitnessstudio an Geräten austobst, im Verein dein Team antreibst, mit dem Hund Gassi gehst, beim Tischtennis deine Nachbar:innen herausforderst oder mit deinen Kindern auf dem Spielplatz tobst. Ob Kampfsport, Ballsport, Tanzen oder Krafttraining – völlig egal. Hauptsache es macht dir Spaß und lässt dich auch mental abschalten. Und ja, das Treppensteigen gehört auch dazu. Viel zu oft werden diese täglichen Kleinigkeiten unterschätzt, die sich zu großem zusammenfügen. Viel zu oft werden diese täglichen Optionen unterschätzt, die aber langfristig einen Unterschied machen. 

    2.    Schlafe genügend. 
    Ein Aspekt, den ich selber jahrelang eher belächelt habe und großkotzig meinte, 4-6 Stunden Schlaf reichen mir. Selbst wenn es das subjektive Empfinden ist, brauchen wir genügend Schlaf, um zu regenerieren. In der Regel sind das 7-9 Stunden pro Nacht. Alles andere ist Raubbau am eigenen Körper, vor allem am Gehirn. Studien weisen immer mehr auf den direkten Zusammenhang zwischen Schlafmangel und Abbauprozessen im Gehirn hin. 

    3.    Esse ausgewogen und regelmäßig. 
    Gesunde Ernährung ist die Grundlage von Gesundheit. Unser Körper baut jede Zelle des Körpers aus dem auf, was wir zu uns nehmen. Stark vereinfacht ist also jeder Gedanke, jede Entscheidung, jedes Haar, jede Haut-, Darm-, Augen- oder Muskelzelle aus dem zusammengesetzt, was wir an Energie zu uns nehmen. Seit ich das für mich bildlich verankert habe, fallen mir viele Entscheidungen leichter. Außerdem die schöne alte Bauernweisheit: Iss nur das, was deine Großeltern auch als Essen erkannt hätten. Damit fallen stark verarbeitete Fertiggerichte und Co. automatisch weg. Und Lebensmittel saisonal und regional auszuwählen, kann sicher nicht schaden. 

    4.    Finde deine dynamische Balance
    Dein Körper und besonders dein Nervensystem sind auf die dynamische Balance aus Anspannung und Entspannung ausgelegt. Dein Anspannungssystem, auch Sympathikus genannt, wird durch dein Entspannungssystem, den Parasympathikus, ausgeglichen. Die beiden verhalten sich wie eine Waage, geht der eine hoch, reguliert sich der andere runter. Das spannende: wir können aktiv nur den Sympathikus beeinflussen. Wenn wir also unter Dauerstress stehen, gelingt es unserem Ruhe- und Regenerationsmodus nicht, richtig zu arbeiten. Dafür sind gezielte und bewusste Auszeiten und Regenerationszeiten wichtig. Das muss nicht faules Auf-der-Couch-liegen sein. Ich bevorzuge aktive Pausen, idealerweise an der frischen Luft, in der Natur. Manchmal reicht aber auch einfach ein bewusstes, tiefes Durchatmen am offenen Fenster. Finde für dich persönlich den Ausgleich, den du und dein Körper brauchen. 

    5.    Pflege soziale Kontakte
    Der Mensch ist ein soziales Wesen und braucht die soziale Interaktion, um im Einklang mit sich und der Umwelt zu stehen. Das bedeutet nicht, dass du dich ständig von einer Veranstaltung zur nächsten schleppen musst. Gezielte und ausgewählte Kontakte, die dir guttun, statt Energie zu rauben, gilt es zu pflegen. Vielleicht kennst du das: Nach einem Treffen oder Telefonat mit einer Person fühlst du dich ausgelaugt. Ich spreche dann von Energieräubern. Streiche diese aus deinem Leben. Investiere lieber in Personen, die dich ermutigen, die dir neue Perspektiven geben, die dich herausfordern und fördern. Wenn du nach einem Gespräch ein Grinsen im Gesicht hast, ist das ein gutes Anzeichen, diese Person häufiger in deinen Kalender einzutragen. 

    Übung des Monats

    Schmerzen im Unterarm?
    Dein Handgelenk tut weh?
    Du willst deinen Mausarm endlich loswerden?

    Dann ist diese Übung perfekt für dich!

    Kontrolle im Handgelenk sorgt für eine natürliche Armposition und weniger Spannungen. 

    Diese Mobility-Übung nur im schmerzfreien Bereich ausführen. Gegebenenfalls machst du die Übung in absoluter Zeitlupe! Bewege dich nur soweit es schmerzfrei und angenehm möglich ist!

    Du willst mehr wissen über Neurozentriertes Training oder Neuroathletik für deinen Alltag? 
    Neurotraining und Gehirnbasiertes Training findest du interessant und würdest gerne mehr darüber wissen?

    Dann wirst du hier fündig: https://luisewalther.de/

    Luise Walther im November 2022


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  • #ichhabeparkinson

    #ichhabeparkinson

       

    #ichhabeparkinson
    Ein Appell von Nina Juncker

       

    Ich habe immer häufiger das Gefühl, dass die Parkinson Gemeinschaft in ihrer eigenen Blase lebt.

    Um mehr Aufmerksamkeit für unsere Erkrankung zu bekommen müssen wir aktiv nach draußen gehen.

    Das Problem, gerade viele Jungerkrankte trauen sich nicht ihre Parkinson Erkrankung öffentlich zu machen.

    Berufliche Nachteile, Jobverlust, Abstellgleis alles nachvollziehbare Argumente.

    Trotzdem muß sich etwas ändern sonst ändert sich für uns nichts.

    Die Öffentlichkeit ist zu wenig informiert, was überhaupt los ist.

    Bevor ich erkrankte, war selbst mir, als Apothekerin, das Ausmaß nicht bewusst. Ein Appell an alle. Bitte macht mehr auf uns und unsere Herausforderungen aufmerksam.

    Nina Juncker im November 2022

    #ichhabeparkinson

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  • Ein ganz besonderer Adventskalender

    Ein ganz besonderer Adventskalender

       

    Ein ganz besonderer Adventskalender
    aus der Neurowerkstatt

    Ein Beitrag von Dr. Mareike Schwed 

       


    Ein ganz besonderer Adventskalender

    Wir haben uns was besonderes für all die Mütter und Väter mit chronischen Erkrankungen ausgedacht, die hier doppeltes Leisten!*

    Dein „Wir bringen Glück und Freude in die Welt“- Adventskaldender

    *Und da der Kalender voller Vagusnervspiele ist, ist der Kalender auch für ALLE gut,

    denn in den letzten 3 Jahren hat sich die Welt stark verändert…
    In der neurowerkstatt haben wir beobachtet, wie stark sich diese ständigen Unsicherheiten auch bei der Gesundheit vom Menschen mit chronischen neurologischen Erkrankung wiederspiegelte.

    Menschen mit Parkinson haben in den Lockdowns und den Ängsten vor Infektion regelrechte Krankheitsschübe bekommen, weil liebgewonnene Gewohnheiten und Begegnungen weggebrochen sind.

    Ähnliches bei Menschen mit Multipler Sklerose, die zudem eher noch den Familienalltag managen mussten mit der Sorge, zum Teil immunsuprimiert keinen schweren Infekt davonzutragen.

    Die Kinder und deren Familien waren und sind durch diverse aufreibende Situation in der Zeit des Umbruchs immer wieder besonderen Belastungen ausgesetzt.

    Welche Chance haben wir, die Zeit ein wenig zurück zu drehen und die Aufmerksamkeit zu den Kindern. Welche Chance haben wir die Normalität mehr Fröhlichkeit und Unbeschwertheit nach Hause zu holen?

    Wir haben eine Idee:

    Wusstest du….
    ….dass unser Körper und seine Wahrnehmen zu 80% darüber bestimmt, wie es uns psychisch geht;

    ….dass ein großer Nerv, der als Vagabund bezeichnete Vagusnerv unablässig meldet, ob der Körper in Sicherheit oder in Gefahr ist;

    …. dass, wenn durch zu viel Unsicherheit dein Körper Schwierigkeiten bekommen kann, „runterzufahren“, was die Folge hat, dass das Immunsystem nicht richtig arbeiten kann, du nicht klar denken kannst und du im Autopilot durch die Welt marschierst?

    Stell dir vor, es gäbe einfache Hilfen, dem Körper das Gefühl von Sicherheit wieder zurückzugeben. Gemeinsam! Dein Kind hilft dir, du hilfst deinem Kind.

    Wir laden dich ein auf eine neugierige und spielerische Reise mit uns zu gehen, die für den einen witzig ist, den andern etwas an siene Grenze bringt, aber ernsthaft durchgeführt zu glühender Wachheit und sprühender Freude.

    Hier der Link zur Anmeldung* und gerne und bitte an alle Familien und Netzwerke teilen, die sich für Familien und/oder chronische Krankheiten einsetzen und an liebe Freunde und junggebliebene Erwachsene.

    Am 1. geht es los :-)

    Wir freuen uns schon sehr – waren wir doch sehr kreativ und haben alles selbst mit unsern Kindern getestet.

    Herzliche Grüße, das Team von Longcovid-Ganzheitlich,
    Mareike Schwed – Tobias Getrost – Viola Tonn

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  • Parkinson-welche Rolle spielt die Ernährung

    Parkinson-welche Rolle spielt die Ernährung

       

    Parkinson – welche Rolle spielt die Ernährung
    Ein Feature von RBB Praxis

       

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  • Tiefe Hirnstimulation – Ein Erfahrunsbericht von Dr. Johannes Heimann

    Tiefe Hirnstimulation – Ein Erfahrunsbericht von Dr. Johannes Heimann

    Rekonstruktion von tiefen Hirnstimulationseleketroden. © siehe Textende

       

    Ein Jahr nach meiner tiefen Hirnstimulation

    Ein Erfahrungsbericht von Dr. Johannes Heimann

       


    ©siehe Textende

    Vorwort zum Erfahrungsbericht zur tiefen Hirnstimulation

    von Jürgen Zender

    Soll ich oder soll ich nicht? 

    Ich bin wie viele andere hin und hergerissen und sah mich zumindest bisher, kaum in der Lage, eine Entscheidung zu treffen, die über ein „schauen wir mal“ hinausging.  Meine Diagnose ist erst drei Jahre alt, aber  die ersten eindeutig dem Parkinson zuzuordnenden Symptome gehen auf das Jahr 2014 zurück. Störungen des Geruchssinns und Rem-Schlafstörungen habe ich bestimmt schon seit 15 Jahren.

    Es geht mir, von einigen Wirkungsschwankungen abgesehen, eigentlich recht gut und ich verspüre kaum Nebenwirkungen der Dopaminagonisten.  Ich habe  keinen oder zumindest nur einen geringen Tremor, meiner Kardinalsymptome sind Rigor und Bradykinese.  Und ich soll reif für eine tiefe Hirnstimulation sein?

    Es gibt einiges was dafür spricht.  Langsam spüre ich  die ersten Gleichgewichtsschwankungen, habe schon meine ersten Stürze hinter mir und wenn ich zu wenig Schlaf bekomme, was häufig passiert, bin ich am nächsten Tag steif wie ein Brett, fühle mich elend,  werde von spontanem Einschlafen heimgesucht,  und mit der zunehmenden Müdigkeit fangen plötzlich Überbewegungen an.  Ich kriege das dann recht gut mit Powernapping, Madopar LT und wenn es ganz hart kommt, mit zwei Imbrija-Inhalationen hin.  Aber mit mittlerweile 7 Milligramm Dopamin pro Kilogramm Körpergewicht pro Tag, erreiche ich langsam das Ende der Fahnenstange und weitere Dopamin Erhöhungen, werden meine jetzt noch nebenwirkungsarme Zeit wohl oder übel beenden.

    Der Ratschlag meines Neurologen dazu, lautet etwa wie folgt: „Wenn Sie unsicher sind, dann warten Sie einfach ab, bis der Leidensdruck groß genug ist“.

    Will ich das wirklich? 

    Nachdem ich den folgenden Artikel von Dr. Johannes Heimann, dessen Rat ich sehr schätze, gelesen habe, steht die Entscheidung für mich fest.  Ich werde noch heute einen Besprechungstermin  bei Professor Haslinger,  in der  Neurochirurgie des Klinikum rechts der Isar  in München vereinbaren und werde im ersten Quartal 2023 den Eingriff bei mir vornehmen lassen.

    Ein Jahr nach meiner tiefen Hirnstimulation – ein Erfahrungsbericht von Dr. Johannes Heimann

    Bald jährt sich der 26. Oktober, der Tag meiner Operation, zum ersten Mal.

    Ein Jahr mit deutlich besserer Lebensqualität liegt zwischen der Operation und heute. Ich habe die Operation nicht eine Sekunde lang bereut.

    Ich benötige – wenn überhaupt – die Hälfte meiner bisherigen Medikamente. Entsprechend sind auch die Medikamentennebenwirkungen geringer. Oft geht es mir so gut, dass ich die Tabletteneinnahme vergesse.

    Alle, die mich kennen, sagen, ich sei jetzt viel besser drauf, wirke stabiler, energischer, würde wieder schneller laufen und gestikulieren. Noch immer sieht man mir meine Diagnose Idiopathisches Parkinson-Syndrom auf der Straße nicht an. 

    Und je nach Tagesform, nicht immer, aber doch recht oft, tippe ich – z.B. diesen Bericht – im Zehnfingersystem genauso schnell wie früher.

    Alle meine Erwartungen, die ich an die Operation hatte, sind vollkommen erfüllt worden (dazu muss man allerdings auch wissen, was man erwarten kann und was nicht).

    Im Rückblick ist diese Operation ein Klacks gewesen, eine Kleinigkeit. Wer befürchtet, diese Operation würde einen Menschen in seiner Persönlichkeit verändern, den kann ich beruhigen. Ich bin immer noch der gleiche.

    Dieser Tage werde ich auch auf einem Parkinson-Seminar teilnehmen, an dem auch mein Operateur teilnimmt – er wird mich vor den anderen Patienten interviewen, und ich kann ihm fast nur Gutes berichten. Nur eine Erwartung erfüllte sich nicht – das Geigespielen konnte ich nicht wiederbeleben –

    das mag aber auch an meiner Halswirbelsäule liegen. Und eine Operationsnebenwirkung ist neu – davon berichte ich später.

    Vor einem Jahr

     … war mein Parkinson 6 Jahre lang bekannt. Ich benötigte 700 mg Levo-Dopa in 24 Stunden, in 4stündlichen Abständen über den Tag verteilt. Dazu noch 1 mg Rasagilin, 50 mg Ongentys und einen Dopaminagonisten in höherer Dosierung. Also die klassische Kombination, die kaum zu optimieren ist.

    Damit ging es gerade eben so. Ich hatte manchmal sehr lebhafte Träume – fast Tagträume, was als Vorbote einer medikamentenbedingten Psychose gelten kann.

    Es war klar: mit einer weiteren Medikamentenumstellung hätte man, wenn überhaupt, nicht mehr viel gewinnen können. Irgendwann ist die Medikamententherapie erschöpft. Dann einfach zu warten und zu sehen, wie im Laufe der Jahre alles immer nur schlechter werden würde – das war nicht mein Fall.

    Aber ich war noch bewegungsmäßig gut drauf. Ich wollte nicht die Fähigkeiten, die ich noch hatte, vorzeitig verlieren. Joggen kann ich schon länger nicht mehr, aber das Fahrradfahren zu erhalten, das war mir wichtig. Vielleicht auch noch Tanzen (konnte ich wegen Corona mit meiner Frau nicht ausprobieren). Ich dachte, was man einmal verloren hat, kann man nur mit Mühen zurückerobern.

    Günstige Voraussetzungen

     Natürlich sind bei mir die Voraussetzungen für die Operation günstig gewesen: als Arzt, der auch noch jahrelang operativ tätig war, konnte ich die THS einschätzen als das, was sie ist: eine lange dauernde, aber doch eigentlich kleine Operation. Nicht zu vergleichen mit jeder anderen neurochirurgischen Operation: Man muss nichts am Gehirn entfernen, nur zwei Drähte reinschieben. Dass es dabei zu ernsthaften Komplikationen (Blutungen, Infektion) käme, erschien mir sehr unwahrscheinlich. Dazu kam noch, dass ich ein neugieriger Mensch bin. Es hat mich einfach interessiert, was sich ändern würde. Also habe ich den Operationstag völlig ohne Angst erlebt.

    Dazu kommt noch, dass ich die originalen wissenschaftlichen Arbeiten lesen konnte. Da wird bestimmt nichts verharmlost. Die so genannte „early stim“-Studie hat besonderen Einfluss gehabt: die Operation lieber früh als zu spät: dann hast du länger was davon!

    Wer schwere Nebenwirkungen durch den Betrieb der Tiefen Hirnstimulation erwartet, den kann ich beruhigen. Man kann einfach den Neurostimulator nicht anstellen, dann wäre alles wie zuvor. Man muss die Drähte also nicht entfernen. Ich kenne aber niemanden, der das ernsthaft gewollt hätte.

    Was kann man von der Tiefen Hirnstimulation erwarten, und was nicht?

     Ich gehe davon aus, dass Ihr in etwa die Stadien-Entwicklung des Idiopathischen Parkinson-Syndroms kennt.

    Im Stadium I sind die Hirnnervenkerne des Magen-Darm-Nervs und des Riechnervs betroffen und gehen zugrunde. Die entsprechenden Symptome: chronische Verstopfung und Riechverlust, werden durch die Operation nicht beeinflusst.

    Im Stadium II gehen Hirnnervenkerne im Hirnstamm kaputt. Diese regeln den Schlaf und die Stimmung. Die entsprechenden Symptome: gestörter Tag-Nacht-Rhythmus, sonstige Schlafstörungen und chronische Depression, werden durch die Operation nicht beeinflusst.

    Im Stadium III ist die Substantia nigra dran: die Dopamin-produzierenden Zellen gehen langsam, aber sicher kaputt. Der Dopamin-Mangel wirkt sich in den klassischen Parkinson-Symptomen: Akinese (Bewegungsstörungen) – Rigor – Tremor aus. Und hier wirkt die Tiefe Hirnstimulation hervorragend. Als ich einige Tage vor der Operation für 36 Stunden medikamentös auf Null gesetzt worden war und entsprechend steif und bewegungsarm im Stuhl saß, bekam ich als Test 200 mg Levo-Dopa = 2 Tbl.

    Madopar 100 / 25 auf einmal. Nach zwei Stunden ging es mir wieder gut, und ich wurde nochmals den gleichen Tests unterzogen wie vor den Tabletten: alles war deutlich besser geworden. „Und diesen Effekt können Sie sich von der Operation erhoffen!“ Dies hat sich bewahrheitet. Die Tiefe Hirnstimulation geht also nur die Symptome an, die auf Levo-Dopa ansprechen.

    Im Stadium IV werden höher gelegene Abschnitte des Gehirns geschädigt. Dies wirkt sich aus in einer zunehmenden geistig-gedanklichen Schwerfälligkeit, im Auftreten von Freezing (Klebenbleiben der Füße) und im Sinne von Gleichgewichtsstörungen. Im Stadium V und VI nimmt das alles noch zu und übertrifft an Bedeutung die Dopamin-Mangel-Symptome, wie wir sie alle kennen.

    Gleichgewichtsstörungen und Sturzneigung sind dabei die Hauptprobleme. Diese Symptome werden durch die Tiefe Hirnstimulation nicht beeinflusst. Daran sieht man auch: es gibt auch ein „Zu spät!“ für diese Operation.

    Vor der Operation

    … verbringt man im Allgemeinen 1 Woche in einer Neurologischen Abteilung. Alle möglichen Tests erfolgen dort, auch um nicht „red flags“ = Hinweise auf ein atypisches Parkinson-Syndrom feststellen zu müssen. Zu den Voruntersuchungen gehört auch eine feinauflösende Kernspintomographie und eine Computertomographie. In der Kernspintomographie kann man die Zielregion, den Nucleus subthalamicus, gut sehen. Dieser Kern ist 10 – 12 mm lang und 3 mm dick und liegt etwa in 8 cm Tiefe, von der Schädeldecke aus gemessen. Bei jedem liegt er ein bisschen anders. Wie will man ihn genau treffen? Davon hängt alles ab. Denn im Computertomogramm – und das ist das Einzige, was man während der Operation zur Verfügung hat – ist der Nucleus subthalamicus nicht sichtbar. Man bedient sich eines Tricks: Man ordnet Kernspintomogramm und Computertomogramm einander zu und überträgt die Daten in das Computertomogramm. Jetzt muss nur noch der Stereotaxie-Ring, den man während der Operation auf dem Kopf befestigt hat, in einer weiteren Computertomographie zu Beginn der Operation darstellen, und jetzt kann man rechnen. Zum Beispiel: Bohrloch rechts vorne 4 cm neben der Mittellinie, so und so die genauen Koordinaten, und jetzt Draht vorführen: zum Beispiel 8,2 cm weit, in einem Winkel von 15,3 Grad nach hinten und 3,4 Grad nach innen. Getroffen!

    Der Operationstag

     Ich wurde um 8 Uhr morgens in den Operationssaal gebracht. Die Anästhesistin gab mir eine Injektion mit einem Opiat, was mich in eine angenehme gute Laune versetzte, und ich war gerade schläfrig genug, um nicht zu stören, und wach genug, um auf Ansprache zu reagieren. Der Stereotaxie-Ring wurde in örtlicher Betäubung am Kopf befestigt. Das tat gar nicht weh. Die folgende Computertomographie war ebenfalls kein Problem. Dann ging es aus der Röntgenabteilung zurück in den Operationssaal. Durch die wiederholten Opiatspritzen dämmerte ich so vor mich hin und ließ mich in meiner Ruhe durch die 10 Leute um mich herum nicht stören. Abgesehen war die Routine und die gute Kooperation zwischen Neurochirurgen, dem Neurologen und der Anästhesistin sehr beruhigend – die drei verstanden sich offenbar ohne viel Worte. Ich wusste, was kam: gleich würde es laut werden: ein Geschepper, während ein kreisrundes Loch in die Schädeldecke gesägt wurde.

    Danach war es ruhig. Das Vorführen des Drahtes nach den zuvor errechneten Koordinaten tat nicht weh. Dann musste ich wacher sein. Der Draht wurde noch um zehntels mm korrigiert, dabei bewegte ich meine Hand und antwortete auf alle möglichen Fragen: Dabei kam es hauptsächlich auf die Geschmeidigkeit der Hand- und Fingerbewegungen und die Artikulationsfähigkeit an. Noch während der Operation war der Tremor auf der einen Seite weg (und ist in dem Jahr auch nicht wiedergekommen). Dann kam die andere Seite dran: also nochmals laut = Bohrloch, still = Vorschieben des Drahtes, neurologische Testung und Sprache. Dann durfte ich schlafen, also Vollnarkose, denn zum Verlegen der Drähte unter der Kopfschwarte und hinter dem linken Ohr und hinunter bis unters Schlüsselbein und Einsetzen des Neurostimulators brauchte man meine Mitarbeit nicht mehr. Ich wachte irgendwann in der Nacht auf und saß (!) am nächsten Morgen am Frühstück. Meine Medikamentenschachtel war nur noch halb gefüllt. Alles in allem überhaupt nicht schlimm! Zu keinem Zeitpunkt hatte ich Schmerzen, Angst oder gar Panik. Nach fünf Tagen durfte ich heim. Bis dahin wurde der Neurostimulator auf eine niedrige Ausgangsdosierung eingestellt und je nach meinen Symptomen mehrfach umgestellt.

    Nachbehandlung

    Die 3wöchige Reha nach dem Eingriff war vielleicht nicht so wichtig wie die Kontrollen alle 8 – 12 Wochen bei dem Neurologen, der mich schon vor und während der Operation betreut hat. Sehr kenntnisreich bastelt er an meiner Einstellung herum, verstellt die Stromstärke, ändert die Impulsfrequenz und Impulsbreite und freut sich mit mir, dass derzeit nur sehr geringe Stromstärken erforderlich sind und noch viel Platz nach oben ist.

    Es geht nicht ohne vernünftige Selbstbeurteilung. Und die ist gar nicht so leicht: wenn die Fußsohlenmuskulatur ein Eigenleben bekommt: ist das Überstimulation, sprich zu viel Strom, oder fehlt es an Strom oder Dopamin, wie ich anfangs dachte? Da half es mir sehr, dass mein Neurologe mir gewisse Bereiche freigeschaltet hat, so dass ich in Grenzen hoch- oder runterstellen konnte.

    Probieren ist besser als Studieren! Es stellte sich heraus, dass es eine Überstimulation war und ich durch die Verringerung des Stroms beschwerdefrei wurde.

    Auf der Möglichkeit der Selbsteinstellung bestehen!

     Auch mein Neurologe lag mit seiner Einstellung öfters mal daneben. Eine THS-ausgelöste Überbeweglichkeit kann recht unangenehm sein. Ich hatte aber die Möglichkeit, etwas Saft rauszunehmen. Diejenigen, die nicht für gewisse Bereiche freigeschaltet wurden, tun mir da leid! Sie können nur hoffen, bald einen Korrektur-Termin zu bekommen.

    Nebenwirkungen der Operation

     Wenn man so manche Leute in Foren liest, so schreiben sie: „Niemals! Das kommt für mich nicht in Frage!“ Wissen diese Leute, wovon sie sprechen?

    Ich kann nur sagen: die THS macht keine Wesensveränderungen. Oder vielleicht doch: ich brauche deutlich weniger Medikamente, insofern geht es mir besser.

    Die THS tut nicht weh. Man merkt nichts von der ganzen Apparatur. Und mein Friseur hat sich schon daran gewöhnt, dass meine Kopfhaut etwas huckelig ist: dort, wo unter der Kopfschwarte die Kabel verlaufen.

    Etwas schwierig ist, dass viele Ärzte damit nicht umgehen können. So vor allem Röntgenärzte, die einem eine anderswo nötige Kernspintomographie nicht machen wollen. Hier sei beruhigend gesagt: bis zu einem Magnetfeld von 1,5 Tesla ist die Kernspintomographie z.B. des Knies oder des Bauches unbedenklich.

    Eine Nebenwirkung möchte ich aber nicht verschweigen: meine Sprache ist etwas undeutlicher geworden. Wenn ich müde bin, hat meine Frau Schwierigkeiten, mich zu verstehen. Das ist eine typische THS-Nebenwirkung.

    Wann ist eine THS indiziert?

    Dringend indiziert ist sie, wenn die Medikamente nicht vertragen werden. Das betrifft vor allem die so genannten Dopaminagonisten: diese können bei manchen Menschen zu pathologischer Kaufsucht mit Verarmung der ganzen Familie oder zu sonstigem Suchtverhalten führen. Dies muss vermieden werden. Besser ist es, die Dopaminagonisten abzusetzen und dafür die THS schaffen lassen.

    Das gleiche gilt für hohe Levo-Dopa-Dosierungen. Wer im Tagesmittel 5 – 6 mg / kg Körpergewicht (bei Frauen) oder 6 – 7 mg / kg Körpergewicht (bei Männern) überschreitet, tut sich damit nichts Gutes: als Spätfolge können die Spätdyskinesien auftreten. Das sind recht unangenehme, kaum behandelbare Überbewegungen.

    Oder auch: wer Psychose oder psychoseähnliche Störungen unter den Medikamenten hat, sollte diese dringend verringern. Dies geht aber nur, wenn dem Parkinson auf andere Art und Weise zu Leibe gerückt wird: mit der Tiefen Hirnstimulation. 

    Ganz allgemein rate ich dazu, die Operation in´s Auge zu fassen, wenn mit der medikamentösen Behandlung (in vernünftiger Kombination von Rasagilin + Levodopa + Dopaminagonist + Ongentys) kein gutes Ergebnis mehr erzielt wird. Statt unnötig zu leiden: Neurochirurgen aufsuchen und sich beraten lassen!

    Wer Angst hat: o was tue ich meinem Hirn mit der Operation an, der möge eine Gegenrechnung aufmachen: Was beeinträchtigt mich mehr: eine medikamentöse Behandlung am oder über dem obersten Dosierungsbereich, die ungezielt mein ganzes Gehirn trifft, oder stattdessen eine umschriebene elektrische Stimulation gezielt an der Stelle, wo es darauf ankommt?

    Zu spät ist es, wenn schon erhebliche Symptome des Stadium IV vorliegen: Gleichgewichtsstörungen, Sturzneigung oder Demenzentwicklung. Dies alles wird mit der THS nicht gebessert. Der Behandlungseffekt der THS ist dann zu gering.

    Wirkungsweise der Tiefen Hirnstimulation

     Wir alle wissen, dass die Ursache für die klassischen Parkinsonsymptome Akinese – Rigor – Tremor der zunehmende Untergang der dopaminproduzierenden Zellen in der Substantia nigra ist. Der Dopaminmangel bewirkt folgendes:

    1.
    Das sogenannte Striatum wird nicht genügend stimuliert, und dieses stimuliert dann nicht mehr genügend den Thalamus, unsere Relaisschaltung, unseren Zentralprozessor.

    2.
    Der sogenannte Nucleus subthalamicus wird nicht genügend gebremst, wird also hyperaktiv und enthemmt, und dieser bremst dann vermehrt den Thalamus.

    Die Tiefe Hirnstimulation setzt am zweiten Regulationsmechanismus ein: die im Nucleus subthalamicus bestehende Überaktivität wird durch die Sonden gebremst.

    Wie geht es weiter? Langfristige Perspektiven

    Natürlich wird auch durch die THS nicht verhindert, dass die Gehirnzellen langsam, aber sicher absterben. Parkinson verläuft nicht in Schüben, sondern kontinuierlich und leider unerbittlich. Aber der Prozess ist langsam.

    Früher, bevor es Medikamente gab, dauerte es etwa 7 – 10 Jahre, bis ein Parkinson-Kranker rollstuhlpflichtig wird und ständig und dauerhaft auf fremde Hilfe angewiesen ist. Durch die Medikamente wird diese Zeit in etwa verdoppelt. Mit der Tiefen Hirnstimulation dürfen Sie nochmals 3 – 5 – 7 Jahre dazuzählen. Und dies bei einer über lange Jahre besseren Lebensqualität.

    Die Zeit, während der ich von der THS am meisten profitiere, kommt noch: gerade wenn die medikamentöse Behandlung immer weniger erreichen kann, wird man froh sein, zusätzlich noch ein völlig anderes Wirkprinzip zur Verfügung zu haben.

    Wenn Ihnen heute jemand verspricht, mit „seiner Methode“ wäre Parkinson heilbar, so glauben Sie ihm bitte nicht. Alle entsprechenden Therapien sind noch experimentell und kommen für uns alle zu spät.

    Hier noch ein paar Bilder

    Links und Mitte: Dieses ganz normale Handy kann per Bluetooth mit dem unter dem Schlüsselbein liegenden Neurostimulator Kontakt aufnehmen und z.B. den Batteriestand oder die elektrische Spannung für die linke oder für die rechte Körperhälfte erfragen. Die elektrische Spannung liegt hier
    mit 1,1 bzw. 1,0 Volt sehr niedrig: nur ein winziges, wenige mm großes Areal wird durch den elektrischen Strom erfasst. Diese Stromspannung kann ich in den mir freigeschalteten Bereichen selbst verändern. Den unter der Haut liegenden Neurostimulator kann ich mit einem externen Gerät mittels eines kreisenden Magnetfeldes aufladen. Dies ist etwa einmal in drei Wochen erforderlich und dauert etwa eine Stunde. Weiter macht mir das Gerät keine Arbeit. – Rechts: Dieses Röntgenbild eines Schädels könnte meines sein: Man sieht beidseits einliegende Elektroden.

    Zwei tiefe Hirnstimulationselektroden mit Zielgebiet Nucleus subthalamicus zur Therapie von Morbus Parkinson. Ein elektrisches Feld bei monopolarer Stimulation von 3V auf dem zweituntersten Kontakten ist dargestellt. Weiße Pfeile stellen den E-Feld Vektor dar. Berechnung mit finiter Elemente Methode unter Nutzung von Lead-DBS Software.
    Bildnachweise: 
    (CC BY-SA 4.0)

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