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Der Appell des wütenden Professors

Der Appell des wütenden Professors
Dr. Ray Dorsey ist Professor für Neurologie und Leiter des „Center for Human Experimental Therapeutics“ der Universität Rochester in den USA. Und er ist wütend und von seinen Kolleg:innen enttäuscht.

Auslöser ist ein internationaler Parkinson Kongress, der vor ein paar Tagen in Madrid abgehalten wurde und an dem Dr. Dorsey teilgenommen hat. Die neuesten Studien, die dort vorgestellt wurden, konzentrierten sich vor allem auf die genetische Ursache von Parkinson.

Ich fühle mit Dr. Ray Dorsey. Ihr fragt euch sicherlich, warum das Anlass für einen Wutausbruch eines der führenden Neurologen und Parkinsonexperten weltweit ist. Die Genforschung bei Parkinson hat große Fortschritte gemacht.

Das Fatale daran ist, dass sich somit die meisten Forschenden auf ein Thema konzentrieren, das nur
17 Prozent der Parkinsonerkrankten betrifft.

Reden wir mal Tacheles

Diesen Post habe ich vor langer Zeit geschrieben und hatte nicht den Mut ihn zu veröffentlichen. Heute ist ein guter Tag dafür, so wie es sicherlich jeder andere auch gewesen wäre. Los geht’s: In einer der Ausgaben des Online Magazins „Parkinson’s Life wurde berichtet, dass die Crew eines Ryanair Flugs in Großbritannien sich geweigert hat, einen Passagier mit Parkinson an Bord zu lassen, weil sie dachten er sei betrunken.

Dieser Fall löste eine große Welle der Empörung in den britischen sozialen Medien aus und ich frage mich, wie die Öffentlichkeit in Deutschland auf einen solchen Fall reagiert hätte. Wahrscheinlich wäre er im schlimmsten Fall gar nicht an die Öffentlichkeit gelangt und die betroffene Person hätte alleine mit dem Problem klar kommen müssen (im besten Fall hätte es eine kleine Zeitungsmeldung dazu gegeben). Es ist kein Einzelfall, dass Parkinson mit Alkoholismus verwechselt wird. Die Symptome sind auf den ersten Blick sehr ähnlich (bis auf die fehlende Fahne).  Dann wird getuschelt, oder es werden Blicke geworfen, aber es kommt niemand auf die Idee, die Person anzusprechen: „Was ist mit Ihnen los? Haben Sie evtl. Parkinson?“

Alpha-Synuklein bindende Antikörper bei Parkinson sind eine Enttäuschung

„ Alpha-Synuklein bindende Antikörper bei Parkinson sind eine Enttäuschung“

So lässt sich eine Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) auf den Punkt bringen.

Wer sich, wie ich, als Betroffener in den letzten Jahren mit der Forschung und Entwicklung Im Kampf gegen Parkinson beschäftigt hat, ist an dem Protein Alpha-Synuklein nicht vorbei gekommen.

Stammzellentherapie und weitere erstaunliche Erkenntnisse

Heute habe ich einen interessanten Artikel im Newsletter von Bayer gelesen. Ja, genau den meine ich, den Pharmariesen Bayer. Jetzt wirst du stutzig, stimmts? In dem Artikel geht es um einen bahnbrechenden, weichenstellenden Fortschritt in der Parkinsontherapie. Wahrscheinlich ein neues Medikament, dass nur an der Oberfläche wirkt, viel Geld kostet und den Menschen einfach das Geld aus der Tasche zieht.

„Heute schon rückwärts gelaufen?“

Wie nicht-medikamentöse Tricks helfen können besser zu laufen

Es kommt manchmal vor, dass beim Gehen einer meiner Füße ein Eigenleben entwickelt und anfängt sich zu verdrehen. Die Muskeln werden steif, die Zehen rollen sich ein und ich komme beim besten Willen nicht mehr von der Stelle. Da hilft kein gutes Zureden, kein Dehnen, kein gar nichts, außer stehen bleiben, bewusst atmen und entspannen.

Was viele aber nicht wissen: Die Forschung geht inzwischen davon aus, dass Parkinson nicht nur eine einzelne alleinstehende Erkrankung ist. Wir haben es vielmehr mit einer Vielzahl von neurologischen Erkrankungen zu tun, die sich unter einem Parkinson-Dach tummeln. Willkommen zur Parkinson-Party!

Inbrija – ein Wundermittel?

Ein gut und schnell wirkendes Parkinson Medikament ist seit Mai 2022 neu auf dem Markt: Inbrija. Die Ärzte und Krankenkassen zögern hierzulande noch etwas, es zu verschreiben. Es ist ein Inhalat, soviel wissen wir. Aber wie wirkt es, wie lange wirkt es und hat es Nebenwirkungen, ist es etwas für mich? Diese und viele weitere Fragen stellen sich momentan die Menschen mit Parkinson.

Da wir das Glück haben, dass dieses Medikament seit vier Jahren in den USA im Umlauf ist, habe ich die Amerikanerinnen Amy Carlson von Amy Says Dance und Botschafterin der Davis Phinney Stiftung und Kelly Katz, Mitglied bei Amy Says Dance, zu einem Gespräch eingeladen. Beide sind an Parkinson erkrankt und haben Erfahrungen mit Inbrijia gemacht. Wer kann uns nicht besser Antworten auf unsere Fragen geben, als Parkinsonpatienten selbst? Ich fand das Gespräch mit ihnen sehr aufschlussreich. Ich hoffe, ihr findet dort auch Antworten auf eure Fragen.

Was viele aber nicht wissen: Die Forschung geht inzwischen davon aus, dass Parkinson nicht nur eine einzelne alleinstehende Erkrankung ist. Wir haben es vielmehr mit einer Vielzahl von neurologischen Erkrankungen zu tun, die sich unter einem Parkinson-Dach tummeln. Willkommen zur Parkinson-Party!

Gipfelsturm oder Talwanderung / Parkinson-Forschung auf neuen Wegen

Bei jedem Gespräch, das ich über Parkinson führe – und glaube mir, ich habe viele solcher Gesprächegeführt – fällt mindestens einmal der Satz „Jeder Parkinson ist anders.“ Das stimmt, die Symptome zeigen sich bei allen Patient:innen anders und der Verlauf entwickelt sich sehr individuell.

Was viele aber nicht wissen: Die Forschung geht inzwischen davon aus, dass Parkinson nicht nur eine einzelne alleinstehende Erkrankung ist. Wir haben es vielmehr mit einer Vielzahl von neurologischen Erkrankungen zu tun, die sich unter einem Parkinson-Dach tummeln. Willkommen zur Parkinson-Party!

Besser Wissen!

May Evers, selbst an Parkinson erkrankt, ist seit Jahren eine „Aktivistin“ in der Welt der Parkinson Organisationen. Sei es als Kuratoriumsmitglied in der Hilde Ulrich Stiftung, als Mitherausgeberin von TeamDopamin- das Dopaminbuch, als Mitinitiatorin der AktivZeit-Challenge oder als Gründungsmitglied der deutschen Sektion der PD Avengers „Schluss mit Parkinson“, May kennt die Krankheit und alle, die sich um ihre Beämpfung bemühen, besser als kaum eine andere. Sie berichtet in Ihrer Kolumne in unregelmäßigen Abständen aus der Welt der Parkinson-Stiftungen, Selbsthilfegruppen und Forschungsvorhaben.
In „Heimann klärt auf“ wollen wir die Grenzen der Foren sprengen und seine Postings einer breiteren Öffentlichkeit zugänglich machen.