Ein Plädoyer für die Selbsthilfegruppe

Ein Beitrag von Nadine aus dem Buch TeamDopamin / Das Dopaminbuch

   

Ein Plädoyer für die Selbsthilfegruppe     

Im Jahr 2018 veröffentlichten 4 Herausgeber eine dreibändige Textsammlung mit dem Namen das Dopaminbuch. Heute, 4 Jahre später, hat das Buch Kultstatus erlangt und es hat dabei nichts von seiner Aktualität verloren.       

Ein wesentlicher Grund, warum dies so ist, liegt darin begründet, dass die Forschung in den letzten Jahren so gut wie keine spürbaren Fortschritte erzielt hat. Es gibt zwar hier und da vielversprechende Ansätze, aber von einer Verlangsamung oder gar einem Stoppen des Verlaufs, sind wir noch Jahre entfernt.

Grund genug für mich, das Dopaminbuch gelegentlich in die Hand zu nehmen und in den vielen hundert Beiträgen der verschiedensten Autoren, zu stöbern. Von Zeit zu Zeit werde ich Einige der in meinen Augen bemerkenswertesten Artikel an dieser Stelle veröffentlichen und kommentieren. Wer sich für das Buch interessiert, kann es bei Amazon erwerben. Wer sich mit der Online Variante begnügen mag, wird hier im Parkinson Journal fündig und braucht in der Suchmaske einfach nur den Suchbegriff TeamDopamin einzugeben.

 Meine heutige Fundstelle ist ein Plädoyer für die Selbsthilfegruppe, das ich all denen ans Herz legen mag, die noch zaudern und zögern sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen.

München, 18.10.2022, Jürgen Zender

SELBSTHILFEGRUPPE

Nach dem DAT-Scan bin ich zu Ersteinstellung in die Klinik gekommen, ich hatte Glück und zwei Tage später hat man mir einen Platz angeboten. Hier wurden mir schon die ersten Informationen gegeben, was mich nun alles erwartet und wie es weiter geht. Ich war mit der Situationen total überfordert und wollte am liebsten gar nichts wissen.

Mein erster Gedanke war: was ich nicht weiß, kann mich nicht belasten. Ich wollte es am liebsten verdrängen. Nichts hören von dem Wahnsinn. Mein Gedanke war: stellt mich bitte einfach auf die Medikamente ein und lasst mich in Ruhe!

In den ersten Tagen hat das auch gut geklappt, aber dann konnten die Ärzte auf meine persönliche Entscheidung keine Rücksicht mehr nehmen. Sie sagten, sie müssen mit mir über die Nebenwirkungen sprechen, redeten von Impulskontrollstörung und natürlich auch noch von anderen Dingen, die man nicht wissen möchte. Das war der erste Moment der Verzweiflung, der Gedanke daran dass dies meine „Zukunft “ sein soll, hat den Fluss der Tränen laufen lassen.

Die Parkinson Nurse (Fachpflegekraft für Parkinson) nahm sich viel Zeit für mich, sagte mir Dinge, die mich hoffen ließen, aber auch Dinge, die meine Angst noch verstärkten.

Sie sagte, ich solle mir auf jeden Fall eine Selbsthilfegruppe suchen, denn der Austausch untereinander sei Gold wert. Nun ist das Problem, dass Sie mit 36 Jahren jung sind, sagte sie und ein Gruppe zu finden, wird eine Herausforderung. Die Möglichkeit, die ich hätte, wäre eine Online Gruppe, so bin ich an JuP (Jung und Parkinson) gekommen. Aus Online Hilfe wurde mittlerweile auch private und persönliche Hilfe.

Und ja, der Austausch untereinander ist Gold wert, man bekommt hier Tipps und kann sich untereinander austauschen. Auch kann man das Telefon in die Hand nehmen und sich mal ausheulen, denn das Gegenüber hat fast dieselben Probleme. Die Informationen, die man durch die Menschen in der Gruppe bekommt, wird man beim Arzt zum großen Teil nicht erhalten.

Des weiteren lernt man neue liebe Menschen kennen, die man ohne diese Diagnose wohl nie kennen gelernt hätte. Natürlich ist der Grund, aus dem die Wege sich kreuzten, nicht der beste, aber nun ist es so und über viele Menschen, die ich auf diesem Weg kennen lernen durfte, bin ich sehr froh. Und kann einfach nur Danke sagen für die Zeit, Geduld und Unterstützung, die ihr mir zukommen lasst.

Und wer weiß, vielleicht bin ich diejenige, die in zehn Jahren einem jung Erkrankten dabei helfen kann, die Dinge zu verstehen und ihm zu zeigen, dass es möglich ist, mit Parkinson zu leben.

Auch nach fast acht Monaten verstehe ich noch nicht alles und bin noch auf Hilfe angewiesen, aber ich arbeite daran, die Dinge zu verstehen.

Zum Ende nun bleibt nur noch eins zu sagen:

DANKE EUCH ALLEN!“

Dini  (Die Autorin möchte anonym bleiben)

Bleib auf dem Laufenden.


1 Kommentar
  1. Birgit
    Birgit sagte:

    „Ein wesentlicher Grund, warum dies so ist, liegt darin begründet, dass die Forschung in den letzten Jahren so gut wie keine spürbaren Fortschritte erzielt hat.“

    Warum eigentlich nicht!?

    Antworten

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