Plädoyer für die Selbsthilfegruppe

Nach dem DAT-Scan bin ich zu Ersteinstellung in die Klinik gekommen, ich hatte Glück und zwei Tage später hat man mir einen Platz angeboten. Hier wurden mir schon die ersten Informationen gegeben, was mich nun alles erwartet und wie es weiter geht. Ich war mit der Situationen total überfordert und wollte am liebsten gar nichts wissen.

Mein erster Gedanke war: was ich nicht weiß, kann mich nicht belasten. Ich wollte es am liebsten verdrängen. Nichts hören von dem Wahnsinn. Mein Gedanke war: stellt mich bitte einfach auf die Medikamente ein und lasst mich in Ruhe!

Impressionen von der WM in Pula

Impressionen von der PingPongParkinson WM in Pula 2022

Zwei neue Selbsthilfegruppen

Zwei erwähnenswerte Selbsthilfegruppen sind seit kurzem am Start.

Zum einen handelt es sich dabei um die Facebook Community „So war das nicht geplant“. Die Facebook Gruppe nimmt ausschließlich Mitglieder unter 55 Jahren auf und richtet sich demnach an die immer grösser werdende Zahl der jung an Parkinson diagnostizierten Menschen.

Die Moderatorin Nina Juncker, Mutter, berufstätige Apothekerin, selbst in jungen Jahren an Parkinson erkrankt, kennt die Probleme dieser PmPler* aus eigenem Erleben nur zu gut. *PmP = Person mit Parkinson

kognitive Defizite bei Morbus Parkinson

James Parkinson war fälschlicherweise der Annahme, dass die Krankheit keine Auswirkungen auf Geist und Psyche der Betroffenen hätte.
Das war eine fatale Fehleinschätzung, haben doch neue wissenschaftliche Untersuchungen gezeigt, dass jeder dritte Parkinsonpatient im Verlauf der Krankheit eine Demenz entwickelt.

Diese sogenannte Parkinsondemenz tritt jedoch zumeist erst im Spätstadium der Krankheit auf und betrifft somit im Wesentlichen, aber nicht nur, Patienten im höheren Lebensalter

Aber was ist eigentlich eine Demenz?

Parkinson Selbsthilfeverzeichnis

Im gesamten Komplex der Gesundheitsindustrie ist die Selbsthilfe inzwischen zu einem festen und wichtigen Element geworden. Sie ist für viele Patienten ein alternativloses Angebot, unter den Bedingungen einer oft schweren oder chronischen Erkrankung, nicht allein gelassen zu werden. Selbsthilfe ist nicht egoistisch, sondern lebt im Wesentlichen von der Teilhabe an den Problemen anderer Menschen

Rückenschmerzen im Alltag-Rückfall

während ich den Beitrag schreibe, sitze ich in Barcelona auf der Dachterrasse. Um mich herum wuselt der spanische Verkehr. Es ist für mich unglaublich, dass ich heute hier sitze und diesen Beitrag schreibe. Denn vor zwei Wochen hatte ich mein vierjähriges Jubiläum: Ende August 2018 hatte ich meine zweite Bandscheiben-OP. Ich kann mich noch verdammt gut daran erinnern, wie intensiv diese Zeit war. Wie frustriert ich was, dass ich nach meiner ersten OP 2016 nun all die Schmerzen, Bewegungseinschränkungen und Ängste nochmal durchleben musste.
Aber ich habe in den letzten Jahren gelernt, das mein Parkinson sich durch ausreichend Bewegung in die Schranken verweisen lässt. Nun ist es leider nicht so, dass dies als Motivation ausreichen würde, denn es gibt ja noch die Option eine halbe L Dopa mehr oder wenn es hart kommt eine LT einzunehmen.

Parkinson-Selbsthilfeverzeichnis

Verzeichnis der Parkinson-Selbsthilfegruppen in Deutschland

PPAN Netzwerk, Teil 1

Wäre es nicht klug, wenn sich alle Selbsthilfe-Organisationen oder zumindest die Mehrzahl davon zusammenschließen würden, um mit gemeinsamem Auftreten viel mehr Kraft auf die Straße zu bringen?

Nadine Matthes von Parkinson Youngster versucht genau das mit ihrem neu zu gründenden Netzwerk PPAN zu realisieren und stößt dabei keineswegs nur auf Zustimmung. Wir haben maßgebliche Player in der Szene um ihre Meinung gebeten und in unserem neuen Format, dem Parkinson-Journal Magazin, von verschiedenen Seiten beleuchtet.

Team Dopamin – Das Dopamin Buch

Dopamin – ein Buch, geschrieben von Menschen, die mit der chronischen Erkrankung Morbus Parkinson leben, seien sie selbst betroffen, Angehörige oder Therapeuten. Diese Sammlung von sehr persönlichen Geschichten eröffnet den Leser*innen unterschiedliche Einblicke in den Umgang mit Parkinson. Die Autorinnen und Autoren stehen entweder zu Beginn ihrer Erkrankung oder sie sind schon seit Jahren betroffen. Sie berichten von ihren Erfahrungen, Gefühlen und Erlebnissen im täglichen Umgang mit der Krankheit. Tauchen Sie einfach ein in ihre traurige, ernste aber auch hoffnungsvolle und fröhliche Welt.