Parkinson in jungen Jahren – über Hilfe und Selbsthilfe

weitestgehend von der Öffentlichkeit unbemerkt, werden  die Menschen, die an Parkinson erkranken, immer jünger. Mittlerweile ist es keine Seltenheit mehr, dass die  neurodegenerative Krankheit sogar vor dem 30. Lebensjahr eintritt. 

Das stellt die Ärzteschaft naturgemäß vor eine besondere Herausforderung, vermutet man doch bei der Vielfalt der Symptome bei jüngeren Menschen Parkinson am wenigsten.

Parkinson und Kunst

Parkinson und Kreativität hängen eng zusammen, das haben schon viele bemerkt. Wir sind, im Umkehrschluss, nicht alle zu van Goghs und Frida Kahlos geworden, nur weil wir an Parkinson erkrankt sind. Was für eine Vorstellung! Dennoch lässt es sich nicht leugnen, dass der Wunsch sich künstlerisch kreativ auszudrücken nach wie vor bei einigen Menschen mit Parkinson stark ausgeprägt ist.

Parkinson und die Liebe

Wer nimmt mich schon, wer möchte eine Frau an seiner Seite, die eine Krankheit hat, die ihr immer mehr an Lebensqualität nehmen wird?
Wer möchte sein Leben, seine Freiheit Stück für Stück aufgeben, für jemanden den man gerade erst getroffen hat?
Wer ist bereit zu helfen? Wer ist bereit dazu, eine Reise auf sich zu nehmen, die einen ungewissen Weg mit sich bringt?
Wer möchte ein Leben führen, mit jemanden wie mir?

All die Fragen waren da, die Gedanken, die um mich kreisten, als ich am Bahnhof im Stuttgart stand. Und auf den Zug in mein neues Leben wartete.

Detlev Friedriszik: Mit Bewegung gegen Parkinson

Haupt-Vortragender ist Detlev Friedriszik,  der bereits vor 17 Jahren die Diagnose Parkinson bekam.  Er kämpft seitdem gegen das  unerbittliche Fortschreiten der Krankheit,  versucht anderen mit seinem Wissen und seinen Erfahrungen zu helfen und trotz aller Widrigkeiten immer positiv zu bleiben.

Sein Credo ist “ Statt in der Ecke im Sessel auf Neue Medizin zu warten, selbst aktiv zu werden und mit Sport seine Beweglichkeit so lange wie möglich zu erhalten“.  Immer auf der Suche nach der für ihn  geeignetesten Bewegungsart,  stieß er vor nunmehr 14 Jahren auf die sogenannten Smovey-Ringe.

Smovey Ringe sind ein vergleichsweise einfaches Sportgerät, man stelle sich einen Ring vor in dem drei oder vier Kugeln sich immer gegenläufig zur Bewegung des Ringes verhalten.
Detlev Friedriszik stellte schnell fest,  welche positiven Einflüsse bestimmte Übungen auf die fortschreitende Versteifung seiner Muskulatur und Verkleinerung seiner Bewegungsamplitude hatten.

Mission Parkinson

Stacey Macaluso aus den USA zum Beispiel, hat eine Plattform ins Leben gerufen, die wöchentlich neue Bewegungsangebote, entweder als Webinar oder Video kostenfrei für Menschen mit Parkinson anbietet.

Dabei belässt sie es aber nicht, sondern verbindet ihr Angebot mit politischen Forderungen. Sie klärt über den Zusammenhang zwischen der Parkinson Diagnose und Umweltgiften auf. Gerade kürzlich hat sich herausgestellt, dass die USA scheinbar Düngemittel, die in den USA bereits auf der roten Liste stehen, aus anderen Ländern importiert und in der Landwirtschaft einsetzt. Stacey hat es sich zur Aufgabe gemacht, auf diesen Skandal aufmerksam zu machen und Unterschriften zu sammeln und eine Gesetzesänderung zu erwirken. Sie sagt dazu: „Meine Gemeinde arbeitet an diesen Gesetzen und teilt Ressourcen. Wir sind nicht nur ein Fitnessraum. Wir wollen dazu beitragen, die Zukunft der Parkinson-Krankheit zu verändern.

Schmerzen im Alltag: Thema Wohlbefinden

Schmerzen und Wohlfühlen

„Wie geht es dir?“ Ständig bekommen wir diese Frage gestellt und meistens antworten wir mit einem kurzen „Gut. Und dir?“.  Nur sehr selten denken wir darüber nach, wie es uns geht. Und was bedeutet es eigentlich, wenn wir sagen, es geht mir gut. Was steckt hinter unserem Wohlbefinden?
Wenn wir verstehen, was Wohlbefinden bedeutet und wie viele Facetten es beinhaltet, können wir uns aktiv um unser Wohlbefinden kümmern. Und zwar ganzheitlich und mit allem, was dazu gehört. Und vielleicht schaffen wir es, bei der nächsten Gelegenheit, differenzierter und ehrlicher zu antworten.

#ichhabeparkinson

Ich habe immer häufiger das Gefühl, dass die Parkinson Gemeinschaft in ihrer eigenen Blase lebt.

Um mehr Aufmerksamkeit für unsere Erkrankung zu bekommen müssen wir aktiv nach draußen gehen.

Das Problem, gerade viele Jungerkrankte trauen sich nicht ihre Parkinson Erkrankung öffentlich zu machen.

Ein ganz besonderer Adventskalender

Wir haben eine Idee:

Wusstest du….
….dass unser Körper und seine Wahrnehmen zu 80% darüber bestimmt, wie es uns psychisch geht;

….dass ein großer Nerv, der als Vagabund bezeichnete Vagusnerv unablässig meldet, ob der Körper in Sicherheit oder in Gefahr ist;

…. dass, wenn durch zu viel Unsicherheit dein Körper Schwierigkeiten bekommen kann, „runterzufahren“, was die Folge hat, dass das Immunsystem nicht richtig arbeiten kann, du nicht klar denken kannst und du im Autopilot durch die Welt marschierst?

Stell dir vor, es gäbe einfache Hilfen, dem Körper das Gefühl von Sicherheit wieder zurückzugeben. Gemeinsam! Dein Kind hilft dir, du hilfst deinem Kind.

Wir laden dich ein auf eine neugierige und spielerische Reise mit uns zu gehen, die für den einen witzig ist, den andern etwas an siene Grenze bringt, aber ernsthaft durchgeführt zu glühender Wachheit und sprühender Freude.

Hier der Link zur Anmeldung* und gerne und bitte an alle Familien und Netzwerke teilen, die sich für Familien und/oder chronische Krankheiten einsetzen und an liebe Freunde und junggebliebene Erwachsene.

Am 1. geht es los :-)

Wir freuen uns schon sehr – waren wir doch sehr kreativ und haben alles selbst mit unsern Kindern getestet.

Herzliche Grüße, das Team von Longcovid-Ganzheitlich,
Mareike Schwed – Tobias Getrost – Viola Tonn

Parkinson-welche Rolle spielt die Ernährung

Ein Feature von RBB über die Bedeutung der mediterranen Ernährung.

Tiefe Hirnstimulation – Ein Erfahrunsbericht von Dr. Johannes Heimann

Bald jährt sich der 26. Oktober, der Tag meiner Operation, zum ersten Mal.

Ein Jahr mit deutlich besserer Lebensqualität liegt zwischen der Operation und heute. Ich habe die Operation nicht eine Sekunde lang bereut.

Ich benötige – wenn überhaupt – die Hälfte meiner bisherigen Medikamente. Entsprechend sind auch die Medikamentennebenwirkungen geringer. Oft geht es mir so gut, dass ich die Tabletteneinnahme vergesse.

Alle, die mich kennen, sagen, ich sei jetzt viel besser drauf, wirke stabiler, energischer, würde wieder schneller laufen und gestikulieren. Noch immer sieht man mir meine Diagnose Idiopathisches Parkinson-Syndrom auf der Straße nicht an. 

Und je nach Tagesform, nicht immer, aber doch recht oft, tippe ich – z.B. diesen Bericht – im Zehnfingersystem genauso schnell wie früher.
Alle meine Erwartungen, die ich an die Operation hatte, sind vollkommen erfüllt worden (dazu muss man allerdings auch wissen, was man erwarten kann und was nicht).