Titelbild Parkinson Journal

Vor der THS und nach der OP

Kurz zu meiner Person:
Ich bin ein 53jähriger Mann, Diagnose 2010 (mit 45) seit 2013 Rentner
THS 07.2015, verheiratet, keine Kinder

Warum tust du dir das an?
Diese Frage habe ich oft gehört, als mein Entschluss feststand, die THS durchführen zu lassen. Ich denke, dass die Entscheidung, ob ein Betroffener diese OP machen lässt, immer einzelfallabhängig und höchst individuell ist.
Es gibt meines Erachtens kein richtig oder falsch, sondern nur eine Situation in der die THS eine Lösung sein kann.


Nach dem Auftreten der ersten Symptome Mitte 2010 habe ich auf Grund meiner familiären Vorbelastung recht schnell meine Diagnose erhalten.
2011 hatte ich meinen ersten Klinikaufenthalt und wurde auf meine Medikamente eingestellt. Leider hatte diese Einstellung nicht lange Bestand. In immer kürzer werdenden Abständen verschlechterte sich mein Zustand. Es gab Tage und Nächte in den ich mich nicht mehr bewegen konnte und auch an Schlaf war nicht zu denken. Mein Nachtschlaf belief sich auf 1 bis 3 Stunden pro Nacht.

Die Einstellung auf L-Dopa gestaltete sich schwierig, da ich als Zweitdiagnose RLS erhielt. Echt sch…. Mit dem L-Dopa sollte meine Beweglichkeit erhalten werden, was aber die Unruhe in den Beinen auch verstärkte.

Ich wußte nicht mehr ein und aus, fühlte mich wie Odysseus zwischen Scylla und Charybdis, die Wahl zwischen Pest und Cholera . Zu dieser Zeit war ich noch voll berufstätig und mein Job verlangte Belastbarkeit, Flexibilität, d.h. 60 Stunden-Wochen und ungefähr zu fahrende 50.000 km p.a. .
Ende 2012 konnte ich nicht mehr und habe eine ReHa beantragt, die ich auch problemlos bewilligt bekommen habe.

Mittlerweile war meine Tagesdosis auf 800 mg L-Dopa angestiegen, dazu Agonisten, Schmerzmittel, Schlafmittel u.s.w. die ja auch ihre bekannten Nebenwirkungen haben und auch teilweise bei mir zeigten. Ich wurde immer ungeduldiger und reizbarer, war meinem Umfeld sicherlich eine Last.

Meinem Beruf nachzugehen fiel mir immer schwerer. Meine Feinmotorik ist mir abhanden gekommen. z.B. konnte ich eine Maus nur noch mit Trickmanövern bedienen. Meine Konzentrationsfähigkeit ging immer mehr zurück.

Ich bin dann im Februar 2013 in die ReHa gefahren, in dem Glauben das ich dort wieder fit gemacht werde und dann geht es weiter. Das erwies sich als Trugschluss. Ich kam als berufsunfähig aus der ReHa zurück ; wurde von 100% auf 0 ausgebremst. Da mir mein Beruf sehr viel bedeutet hat, fiel ich in ein großes Loch, das ich nur mit Hilfe meiner Frau und professioneller Unterstützung überwinden konnte.

Nur mein gesundheitlicher Zustand verbesserte sich nicht, sondern verschlechterte sich weiter und weiter. Die Off-Phasen folgten in immer kürzeren Intervallen und ich bekam Wadenkrämpfe die bis zu 45 Minuten andauerten und als deren Folge Muskelfaserrisse entstanden. Mir fielen Gläser, Tassen etc aus der Hand, ich konnte kaum noch laufen und schlafen ging fast gar nicht mehr.

Ich habe dann zum Glück den richtigen Arzt gefunden, der mich über die THS beriet und mir die Vor- und Nachteile gut erläutern konnte und mir auch keine Versprechungen machte, sondern nur die Möglichkeiten und Folgen, Chancen und Risiken, aufzeigte.

Mittlerweile war ich bei einer Tagesdosis von 1500 mg L-Dopa angekommen ,mit dem Wissen, dass Langzeitschäden auftreten werden bei dieser Dosis und ich lebte mit permanenten Schmerzen und Krämpfen. Aus dieser persönlichen Situation heraus habe ich mich, nach reiflicher Überlegung, entschlossen die THS durchführen zu lassen.

Nachdem ich die diversen Voruntersuchungen und Testungen, ob ich für
die OP der richtige Kandidat bin, hinter mich gebracht habe, begann das Warten auf den OP-Termin. Dies wurden 4 lange Monate für mich. In dieser Zeit habe ich mich zurückgezogen, wollte allein sein.

Ich hatte mir fest vorgenommen, nachdem ich meine Entscheidung getroffen hatte, nicht mehr darüber nachzudenken und erst recht nichts mehr zu lesen oder mit anderen, mit Ausnahme meiner Frau, darüber zu reden. Aber der eigene Kopf lässt sich nicht abschalten. Ich habe mich selbst dabei ertappt, wie ich immer wieder im Netz danach Ausschau hielt, ob es neue Entwicklungen gibt oder weitere Erfahrungsberichte u.s.w.

Dies belastete mich und ich wurde immer unruhiger und stellte meine Entscheidung pro THS immer wieder für mich in Frage. Jedoch bin ich nach Abwägung der Chancen und Risiken bei meiner Entscheidung geblieben.

Am 29.07.2015, kurz nach meinem 50. Geburtstag, wurde die OP durchgeführt. Ich war drei Tage zuvor, zwecks Vorbereitung, stationär aufgenommen worden. Ich hatte meine Familie und meine Freunde gebeten mich nicht zu besuchen, nur meine Frau war anwesend und dafür war ich sehr dankbar.

Der OP-Tag begann früh, auch für das Klinik Personal. Geschlafen habe ich kaum, sie wollten mich um 6 Uhr wecken und fanden mich wach vor. Um 06:45 Uhr war der Arzt anwesend und passte mir die Stahlkonstruktion an, mit der ich später auf dem OP-Stuhl fixiert wurde. Dann wurde ich in den OP-Raum gebracht. Dass ich immer wieder auf die nächsten Schritte warten musste, war schlimm für mich. Ich habe versucht mich gedanklich abzulenken, indem ich schöne Erinnerungen abgerufen habe. Dies funktionierte halbwegs. Im OP wurde mir dann über den linken Arm diverse venösen Zugänge gelegt. Dies tat zwar weh, aber ohne, dass ich sediert worden bin, wäre es nicht gegangen.

Dann begann die OP, die ich ja, wie bekannt, bei Bewusstsein, miterleben „durfte“. Das Geräusch, als mir die Schädeldecke geöffnet wurde, werde ich nie vergessen. Erst das Surren des Bohrers und dann das laute Knattern des Meißels. Angst hatte ich seltsamerweise keine und Schmerzen habe ich auch keine gespürt. ich hatte jedes Zeitgefühl verloren, erst später wurde mir bewusst, dass ich sieben Stunden im OP war, davon fünf bei Bewusstsein.

In den letzten beiden Stunden wurde mir die Batterie in die Brust eingesetzt. Dies geschah unter Vollnarkose.

An den genauen Ablauf der OP kann ich mich nicht mehr erinnern, nur an einzelne Sequenzen. Besonders die Testung der Elektroden, da diese teilweise sehr unangenehm bis schmerzhaft war. Es war sehr hilfreich, dass meine Neurologin die ganze Zeit anwesend war, mich beobachtet, mit mir geredet und mir Mut zugesprochen hat.

Meine Frau war da, als ich aus dem OP-Raum kam. Ich war ziemlich benebelt, obwohl ich alles, auch ihre Anwesenheit, wahrgenommen habe und auch mit ihr gesprochen habe.

Zehn Tage nach der OP, wurde ich für die Nachsorge -wie abgesprochen- in eine Fachklinik verlegt. Diese konnte ich dann drei Wochen später verlassen.

Heute kann ich sagen, dass die OP sehr gut verlaufen ist und eine -für mich- richtige Entscheidung war. Ich konnte meine Dosis L-Dopa auf aktuell (drei Jahre nach der THS) von 1.500 mg auf 400 mg pro Tag reduzieren und nehme keine Agonisten mehr.

Auch habe ich keine schweren Krämpfe mehr, die allgemeine Beweglichkeit hat sich verbessert und die innere Unruhe hat nachgelassen. Auch die RLS-Symptome sind zurück gegangen.

Für mich begann das Leben neu. Ich bin an Parkinson erkrankt, ok, aber ich habe gelernt damit umzugehen und auch durch die THS gelernt, dass es immer Möglichkeiten gibt, die Lebensqualität zu erhalten. Das Leben im Hier und Jetzt habe ich erlernt und meine Perspektiven, Ansichten und Werte haben sich geändert. Ich jage nicht mehr beruflichen Erfolgen hinterher und muss nicht immer perfekt sein und das auch noch schnell, sondern ich kann das tun was mir wichtig ist, und zwar in meinem Tempo. Wertschätzung und Anerkennung erhalte ich nicht mehr für meine Leistungen, sondern für meine Person.

Auch wenn es Tage gibt, an denen ich mich frage: Warum ich? und ich mich schlecht bewegen kann, Schmerzen habe und ich mal wieder irgendwas kaputtmache, weil es mir aus der Hand fällt, so kann ich dies nun viel besser wegstecken und mich an den guten Tagen erfreuen. Ich kann zwar nicht mehr so viel Sport treiben, habe jedoch anderes neu oder wieder für mich entdeckt.

Diesen Bericht habe ich geschrieben, um allen Betroffenen zu sagen, dass es nicht Die Lösung gibt, sondern, dass ein Jeder seine Lösung suchen und finden muss. Es gibt sie, und so schlimm die Veränderungen auch empfunden werden, sie eröffnen auch andere Wege und Sichtweisen.

LA65