THS – auf was wollt ihr warten?

Bei mir hat es angefangen mit der Lähmung der Oberlippe. Da mein Arzt meinte, das sei der Stress und da sollte die Logopädie helfen können, habe ich eine Therapie nach der anderen gemacht, nur geholfen hat es sehr wenig. Zumindestens meine Frau meinte dazu, dass es nicht viel gebracht hat, außer Kosten und Zeit. Bei mir hat es nicht funktioniert, obwohl ich meine Gesangsübungen ins Auto verlagert hatte, um niemanden zu stören. Da konnte ich mir mit den Medikamenten besser helfen, beziehungsweise mich darauf verlassen, wann ich eine Madopar einwerfen musste, um dann zu richtigen Zeit gut sprechen zu können.

Ich führte Jahrelang eine Art Medikamentenbuch oder Tagebuch, wo ich jede Änderung meines Zustandes eintrug. Aus einem Notenheft machte ich mir eine Übersichtstabelle, wann ich welches Medikament nahm und wie es mir dabei ergangen ist. Durch die fünf Linien konnte ich dadurch ziemlich genau vorhersagen, wann und wie ich mich bewegen konnte. Durch Taktstriche, die ich als Stundentakt einzeichnete, konnte ich jede Viertelstunde eintragen und somit erhielt ich eine ziemlich genaue Vorstellung, was ich konnte und was nicht. ++, +,0, -, –.

Durch die Tabletten hatte ich aber Wassereinlagerungen am ganzen Körper, vor allem in den Beinen, dass ich bereits dunkelblaue, fast schwarze Unterschenkel hatte. Kurz vor offenen Beinen. Dagegen halfen nur wassertreibende Tabletten und Wickel an den Unterschenkeln. Vor allem im Hochsommer war das sehr unangenehm warm und die Harnwerte waren jenseits von gut und böse. Dies ist auch nicht mit der Medikation wirklich in den Griff zu bekommen. Es wurde zwar leichter durch die Kombination mehrerer Agonisten, aber ohne Stützstrümpfe bis in die Leiste, kaum zu beherrschen.

Da ich und meine Frau der Überzeugung waren, das kann unmöglich Parkinson sein, ging ich von einem „Heiler“ zu anderen. Heilpraktiker verschiedenster Couleur und alle mit mehr oder weniger kurzzeitigem Erfolg.
Die Muskelschmerzen wurden immer schlimmer. Am ganzen Rücken runter bis zum Ischias, beide Arme konnte ich nur noch eingeschränkt bewegen. Um mich einigermaßen bewegen zu können, brauchte ich mindestens eine Palladon, 50mg.

Vor allem der Ischias-Schmerz wurde so Übermächtig, dass ich kurzer Hand von meiner Frau in die Notaufnahme des Kreiskrankenhauses eingeliefert wurde. Nach vier Tagen unter Morphium wurde ich mit dem Hinweis entlassen, ich sollte mir eine Schmerztherapie suchen. Wartezeit circa 36 Wochen. Da wurde es mir dann doch zu gefährlich und ich ging zur Osteopathin meiner Frau. Alexandra Pauler verstand es, mich innerhalb von drei bis vier Therapiestunden wieder auf den Damm zu bringen. Nur durch drücken und massieren an den richtigen Stellen. Nebenbei stellte ich mehrfach die Ernährung um: Fleischlos, Zuckerlos, Kohlehydrate-arm, und so weiter. Für sich betrachtet hatte jede Form der Diät ein wenig Verbesserung gebracht, aber eben nur kurzfristig.

Da ich alles ausprobierte, was irgendwie verfügbar war und eventuell gegen Parkinson sprechen könnte, musste ich irgendwann akzeptieren, dass es sich doch um Parkinson handelte.

Ich habe mich daraufhin sehr intensiv mit der THS (Tiefe Hirnstimulation) beschäftigt und da es keine andere Möglichkeit bei meinem Parkinson mehr gab, habe ich mich im Herbst 2013 dazu entschlossen. Ich musste dazu jedoch noch abnehmen, was eines der schwierigsten Voraussetzungen für die OP im Frühjahr 2014 war. Nicht jedoch ohne vorher alles andere auszuschließen. Ich glaube man muss kein Mediziner sein um zu erkennen, das es mit 136kg und eingeschränkter Motorik schwierig ist, Kalorien zu verbrennen. Mit viel Disziplin und und Unmengen an Salat und Süßstoff gelang es mir, mich auf 100kg zu hungern. Auch ich musste dadurch feststellen, das Hasenfutter essbar ist. Aber dadurch hatte ich Zeit, um mit den Herstellern der Geräte in Kontakt zu treten, auch wenn es eigentlich nicht vorgesehen ist. Durch meine intensive Beschäftigung mit meinem Parkinson, konnte ich auch das Kolloquium zum PASS ablegen (Parkinson Assistent), um anderen an Parkinson erkrankten ein wenig helfen zu können. Und um mir erklären zu können; warum, wie, was, weshalb etc.

Ich bin derzeit noch immer ohne zusätzliche Parkinson Medikamente und daher fasst ohne Nebenwirkungen. Ich kann allen nur die Empfehlung geben, die THS so bald wie möglich, bei gesicherter Diagnose, machen zu lassen. Man gewinnt so viel an Lebensqualität zurück, so viel an Leben, dass es hier den Rahmen sprengen würde, es zu beschreiben. Auf was soll man warten? Bis medikamentös nichts mehr geht? Dann bringt auch die THS nichts mehr… das muss einem klar sein. Und was soll man mit der neu gewonnenen Beweglichkeit anfangen, wenn die altersbedingten Zipperlein unwillkürlich kommen. Was nützt einem die beste Elektronik in einem von Medikamenten zerstörten Körper? Gebt Euch nicht mit den einfachen Abspeisen der Ärzte zufrieden. Wenn Ihr das Gefühl habt, Ihr werdet von eurem Arzt nicht verstanden oder nicht richtig behandelt, dann wechselt ihn. Ihr seid nicht der unmündige Patient, der dem „Gott in weiß“ alles zu glauben hat, nur weil er keine Zeit hat und Euch ruhigstellen will. Wenn hier im Gesundheitssystem ein Fehler ist, deckt ihn auf! Nur dadurch wird sich etwas verändern. Gebt nicht euch auf, sonder euren Arzt.
In diesem Sinne, niemals aufgeben !
 =(;-)° ,   August 2018

Tony