Titelbild Parkinson Journal

Parkinson – 1000 Gesichter

1000 Gesichter. das ist wohl Parkinson. Keiner ist wie der andere und kaum einer kann sich vorstellen was alles dazu gehört. Um ehrlich zu sein, das hat auch bei mir etwas länger gebraucht, bis ich das verstanden habe. Dann erkläre ich euch doch mal gerne, was mich so alles plagt, beziehungsweise neu dazu gekommen ist.

Rückwirkend betrachtet, hat es bei mir vor acht Jahren angefangen mit den Ängsten. In meinem Fall die „Autobahn“. Es gab keinen Vorfall, nix dergleichen, ich hatte einfach nur Angst, von jetzt auf gleich. Ich bin von dem Tag an als Autofahrerin nicht mehr auf der Autobahn gefahren.

Ich bin der tremordominante Typ, das Zittern ist also mein Hauptsymptom. Aber leider war es das noch lange nicht alles. Was dazu gekommen ist, macht mich stellenweise schon sehr mürbe.  Ich habe Schlafprobleme. Sehr oft schaffe ich es nur drei Stunden in der Nacht zu schlafen. Tagsüber hat das natürlich zur Folge, dass ich mit Müdigkeit, Sekundenschlaf und Konzentrationsschwächen zu kämpfen habe.

Die Medikamente lösen bei mir oft Übelkeit aus. Seit der Diagnose sind so also schon einige Kilos runter. Dann die Krämpfe in beiden Händen und die Schmerzen. Meine Hände sind oft einfach nur steif. Mit der Steifigkeit kämpfe ich linksseitig. Beim Autofahren zum Beispiel, was mittlerweile kaum noch möglich ist. Ich fahre maximal eine Strecke von 15 Minuten. Mehr geht nicht und ist unverantwortlich. Ich habe mit der Kupplung Probleme und bekomme den Fuß zu langsam hoch oder gar nicht . Das Anfahren sieht bei mir aus wie bei einem Fahranfänger. Eigentlich wäre es am sinnvollsten, das Auto abzugeben. das ist aber für mich wie das letzte bisschen Freiheit herzugeben. Soweit bin ich noch nicht.

Mein Blutdrück wahrscheinlich durch die Medikamente sehr niedrig. Das hat den Vorteil, dass ich mittlerweile sehr entspannt bin. Früher wahr ich definitiv gestresster! Der Nachteil ist, dass ich mit Schwindel zu kämpfen habe.

Dann sind da noch meine Augen. Mit 30 Jahren habe ich eine Brille erhalten, mit 36 Jahren dann die Lesebrille. Aber leider ist es auch dabei nicht geblieben. Ich habe nun Prisma Folien zum testen erhalten, da ich Doppelbilder habe und Augenliedkrämpfe. Die Lichtempfindlichkeit wird auch nicht weniger.

Nun kommt noch die Konzentration und Merkfähigkeit dazu. Ohne meinen Terminplaner geht inzwischen nix mehr. Dazu kommt, dass ich immer öfter Dinge vergesse, z.B Telefonnummern, Pins oder Passwörter. Zum Schluss kommt dann noch die OFF- Situationen hinzu, mein persönlicher Albtraum. Aber dazu hatte ich ja bereits geschrieben.

So, und warum schreibe ich euch das? Ich möchte darauf aufmerksam machen was Parkinson alles mit sich bringt. Kaum jemand weiß, dass man da nicht nur zittert. Nein,  die Symptome sind sehr ausgebreitet. Die Medikamente helfen, wenn sie gut und richtig eingestellt sind. Allerdings ist es ein Tauschgeschäft. Man tauscht Symptom gegen Nebenwirkung, man entscheidet einfach für das ertragbarere Übel. Oft gehen die Leute davon aus, dass nur das Zittern mein Parkinson ist. Hiermit will ich einfach sagen: „Nein, das ist nicht so.“
Und glaubt mir, die anderen könnten noch viel mehr aufzählen. Wichtig ist, dass die Öffentlichkeit versteht, was Parkinson alles mit sich bringt!
Das zeigt, wie stark jede*r von uns ist. Jede*r ist ein Kämpfer, denn das alles Tag ein,Tag aus mitzumachen und trotzdem mit einem Lächeln durch die Welt zu gehen, schafft leider nicht jede*r. Ich bekomme das sehr gut hin, denn ich mache immer aus allem das Beste. Das war schon immer so und das wird auch so bleiben.
Und nein, Parkinson ist aktuell noch nicht heilbar, aber es gibt ja genug Wissenschaftler, die daran arbeiten. Da setze ich jetzt einfach mal all meine Hoffnungen rein.

Und ja, es gibt Medikamente, die sollen die Symptome lindern und ich sag euch was, ich wüsste nicht, was ich ohne die Pillen machen würde.

In diesen Sinne, wenn wir mal nicht so können, wie wir wollen, dann ist das keine Absicht. Wir können nur nicht immer so wie wir gerne hätten.

Dini