Es ist nur Parkinson

Liebe Mitkämpfer, liebe Interessierte,
ich heiße Rainer, bin 66 Jahre jung und habe seit 2,5 Jahren meine Diagnose:
Es ist nur Parkinson.

„Nur Parkinson“

Auf dem Weg zur sicheren Diagnose habe ich unter anderem auch den DatScan gemacht. Der Oberarzt der Nuklearmedizin gab bei dem nachfolgenden Gespräch zu bedenken, es könne MP, aber auch MSA sein.

(Ich denke, hier im Forum können alle etwas mit „MP“, „DatScan“ und „MSA“ anfangen. Ich erkläre die Kürzel deshalb nicht. Gegebenenfalls bitte nachfragen.)

Mit der Frage „Parkinson oder MSA“ ging ich zurück zum Neurologen. Nach weiteren Untersuchungen sagte er: „Ich lege mich fest. Es ist MP.“

Die noch junge Entwicklung – es sind derzeit erst 2,5 Jahre – zeigt, dass er richtig liegt. Die Medikamente schlagen an. Und bei MSA stünde ich heute ganz woanders. Gemessen an MSA ist es tatsächlich „nur Parkinson“.

Ich habe eine Sch…-Krankheit – es geht mir gut

Vom ersten Tag an bin ich mit meiner Krankheit offen umgegangen. Und so wissen es alle Verwandten, Freunde und Bekannte. Dabei habe ich ausschließlich positive Erfahrungen gemacht.

Ich sage gerne: „Ich habe eine Sch…-Krankheit – es geht mir gut.“ Beides ist richtig und meine feste Überzeugung.

Es geht mir gut

Nach der gesicherten Diagnose (Herbst 2016) habe ich mein Leben neu sortiert.

Ich bin zu 95% aus meiner freiberuflichen Arbeit ausgestiegen (Redakteur für Wirtschaft und Börse) und nun Rentner. Ich arbeite noch rund 5 Stunden pro Woche. Vorher waren es mindestens 50 Stunden pro Woche, oft deutlich mehr. Kein Urlaub. Kein Wochenende. Ich habe zu der Zeit immer gesagt: Ich arbeite selbstständig – also selbst und ständig.

Von gut 100 kg Kampfgewicht (Größe 1,84 m) bin ich runter auf 79 kg.

Ich fahre jeden Monat rund 1.000 km E-Bike.

Anfang dieses Jahres, also vor einigen Tagen, habe ich mich im Sportstudio angemeldet und trainiere gezielt Oberkörper, Arme, Rücken etc. E-Bike, so schön es für mich ist, ist ein relativ einseitiges Training (Beine). Deshalb die Ergänzung im Sportstudio. Ich plane, an 3 bis 5 Tagen pro Woche zu trainieren, mich aktiv sportlich zu bewegen.

Offenheit macht Vieles einfacher 

Auch im Sportstudio habe ich gleich bei meiner Anmeldung gesagt, dass ich MP habe: „Ich habe eine Sch…-Krankheit – es geht mir gut.“ Und auch hier, bei fremden Menschen, gab es nur positive Rückmeldungen. Durch die Offenheit wird vieles einfach(er): 

So habe ich nach meinem Probetraining den Vertrag im Sportstudio unterschrieben. Nach körperlicher Belastung ist das handschriftliche Schreiben für mich aber so gut wie unmöglich. Also habe ich lachend gefragt, ob ich 3 Kreuze machen dürfe. Nun – nach ein paar Minuten gab es dann doch meine krakelige Unterschrift. 

Heute sage ich aus Überzeugung: Mir geht es besser als von 2,5 Jahren, also vor der Diagnose. Das schließt die Psyche mit ein. 

Psyche

Vom ersten Tag an, also selbst als die Frage MSA oder MP noch nicht geklärt war, blieb ich ruhig. Keine Panik, kein Schock, nichts. Es ist, wie es ist, habe ich immer gedacht. 

Ich habe oft gelesen, dass schwer Erkrankte fragen „Warum ich?“ 

Ich habe mir aber gesagt: „Wer sonst, wenn nicht ich?“ Meine Frau? Meine Tochter? Meine Freunde? (O.K., mir fallen ein paar Knallköppe ein, denen ich mein MP gerne abtreten würde.) 

Unsere Tochter ist schon lange außer Haus. Sie hat uns 3 süße Enkelkinder geschenkt. Ohh, der 14-jährige Enkel darf aber nicht lesen, dass ich ihn „süß“ nenne. Die beiden Mädels (11 und 6 Jahre) würden das aber sicher gerne lesen. Also ist auch hier alles geregelt. Das Kind, unsere erwachsene Tochter, steht auf eigenen Beinen. Und wie! 

Ich bin 66 Jahre, fühle mich fit, bin fit. Das können nicht alle sagen. Ob mit oder ohne MP. Das habe ich verinnerlicht. Und so geht es mir physisch und psychisch gut. 

Ich blende nichts aus 

Natürlich weiß ich, wie es mit meinem MP weitergehen kann. Ich blende da nichts aus. Ich habe mich informiert, so zum Beispiel hier bei PAOL. – Danke dafür an die vielen fleißigen Macher/innen. 

Ich weiß, dass meine Krankheit voranschreitet. Ich werde dann nicht so fit sein wie heute. Geht es mir dann psychisch schlechter? Ich werde es sehen. Das gilt aber auch für alle Gesunden. Denn wenn wir älter werden, lassen die Kräfte nach. Also geht es mir auch hier nicht anders als anderen Menschen. Auch die wissen nicht, was der kommende Tag bringt. 

Ich lasse mir den heutigen Tag nicht dadurch verderben, dass es mir morgen vielleicht schlechter geht. Ich lebe NUR heute. So, wie wir alle. In mir ist der feste Wille, dass ich mich nicht unterkriegen lasse. Und ich weiß, dass ich es schaffe!

Liebe Grüße 

Rainer