Das erste Jahr mit Parkinson

Ich wie? Ich weiß noch genau wie es war, ich war 35 Jahre und es war vier Tage vor meinen Geburtstag da sagte man mir ich habe Parkinson. Was macht man da? WEINEN? Ich habe die ersten Tage nur geweint, wollte nichts wissen,  nichts hören. Einfach nur Musik und weinen.

Ich bin nach Marl gekommen auf die Parkinson- Station, was für ein Glück. Hier wurden meine Medikamente eingestellt und nicht nur das, man klärte mich auf, immer wieder hat sich täglich einer Zeit genommen, um mir alles zu erklären und auch wenn ich weinend im Bett saß, ist jemand vom Team an meinem Bett geblieben, um mich aufzubauen, mir meine Ängste zu nehmen. Dabei blieb man immer realistisch , kein  Versuch etwas schön zu reden, sondern es gesagt wie es ist. Jede Menge Informations-materialien hat man mir mitgegeben und den Rat, mich an JUP (Jung und Parkinson e.V.) zu wenden, da ich unbedingt eine Selbsthilfegruppe brauchte. Meine Tochter wurde auch nicht vergessen. Ich bekam ein Buch, das sollte ihr die Diagnose kindgerecht erklären und auch hier hat man mir sofort Hilfe angeboten, wenn sie Fragen hätte.
Ich hatte also Glück. Ich bin direkt nach Diagnose auf eine Fachstation gekommen, dieses Glück hat nicht jeder. Durch die Klinik bin ich auch auf JuP aufmerksam geworden. Was für ein Glück! Einigen Menschen bei JuP habe ich es zu verdanken, dass ich da bin, wo ich heute bin. Ich bin ein positiver Mensch, die Gründerin von Parkinson Youngster. Ich bin auch diejenige, die das erste Jahr sofort angefangen hat nach Erklärungen zu suchen. Ich habe aufgehört zu weinen ( ok auch ich weine und hetze noch manchmal). Ich bin aufgestanden und habe angefangen die Krankheit zu akzeptieren.

Nach Marl bin ich im Anschluss noch nach Bochum und Lübeck zur Behandlung gewesen.

Was in diesem einen Jahr allerdings alles passiert ist, habe ich zuvor noch nie erlebt. Alles ist anders! Mit der Diagnose geht eine Türen zu und zwei neue öffnen sich!
Tür eins geht in den Keller, die Dunkelheit, das Loch wo man nicht hin sollte. Tür zwei hat einen langen Weg mit vielen Abzweigungen, aber es ist hell da.
So in etwa sehe ich das. Man muss sich endscheiden. Den Kampf annehmen und weiter machen oder lieber aufgeben. Ich habe mich fürs kämpfen endschieden.

Mit der Diagnose hatte sich nun einiges geändert, um genau zu sein, mein komplettes Leben. Ich habe in dem einen Jahr so viele neue Freunde gewonnen! Ich habe gelernt, dass man auch mal Hilfe annehmen kann. Ich habe neue Aufgaben gefunden. Dinge, die mich glücklich machen.

Die Diagnose Parkinson war für mich tatsächlich ein kompletter Neuanfang. Und das fühlt sich so gut an, wie noch nie. Ich schreibe! Ich hätte niemals gedacht, dass ich das mal tun werde. Ich sehe die Dinge einfach aus einem anderen Blickwinkel – das hört sich seltsam an, aber genau so ist es.

Natürlich ist für mich eine Welt zusammen gebrochen, aber mir ging es Jahre lang sehr schlecht und bereits im Krankenhaus habe ich gemerkt, dass die Tabletten mir helfen. Mein Tremor war weg, und so schlimm die Diagnose auch ist, nach 22 Jahren zu wissen, was man hat und endlich behandelt zu werden, war eine Erleichterung. Eigentlich ging dann bei mir alles sehr schnell. Von dem Tag der Diagnose bis zu dem Tag, an dem ich besser in Rente gehen sollte , sind genau 10 Monate vergangen. Was mich am Anfang noch fix und fertig gemacht hat, ist für mich heute die richtige Entscheidung.

Mit 36 Jahren in Rente gehen – das hat mich viele Tränen gekostet. 2048 steht als offizieller Rentenantritt auf meinem Bescheid. Heute sehe ich es anders. Es war der richtige Weg, denn aktuell geht es mir gut, keiner weiß, ob das in fünf Jahren noch so ist, um so wichtiger ist es für mich diesen Moment zu genießen, ich denke das ist mein recht.

Meine Zeit nutze ich nun anders für mich, für Dinge die mich glücklich machen. Alles was mir nicht gut tut schiebe ich von mir weg. Ich möchte diesen Zustand bewahren, mir geht es gerade so gut wie noch nie. Ich habe neue Aufgaben gefunden. Sei es in der Selbsthilfe oder auch beim Buch Dopamin, nicht nur als Autorin, auch hier habe ich wieder viele tolle Menschen kennengelernt, die ich ohne die Diagnose nie getroffen hätte. Ich freue mich auf die Zusammenarbeit. Generell kann ich einfach nur sagen, dass ich gerne jedes Projekt unterstütze, wo ich sehe, dass es da tatsächlich auch um Selbsthilfe geht. Ich bin kein Freund von Organisationen, denen es um Gewinne geht. Das Leid anderer zu seinen Vorteil zu nutzen, ist für mich wie den Sinn des ganzen nicht verstanden zu haben.

Heute, ein Jahr danach, habe ich für mich festgestellt, dass meine Symptome so stark ausgeparkt wären, weil das Gesamte nicht gestimmt hat. Mir ging es schlecht, weil ich nicht die richtigen Medikamente hatte, aber auch die Psyche spielt eine wichtige Rolle.

Nachdem ich mein komplettes Leben umgedreht habe; mehr Zeit für mich, weg von meinem Job, neue Aufgaben, die mich glücklich machen und nun auch noch einen privaten Neubeginn. Geht es mir gut? — Nein, es geht mir sehr gut…
Rückwirkend gesehen kann ich sage, das erste Jahr hat mit Tränen angefangen und endet mit einem glücklichen, zufriedenen Lächeln im Gesicht. Und ich hoffe. dass ich genau diesen Zustand noch lange bewahren kann.

Jetzt genieße ich erst einmal den Moment. Mein erstes Jahr mit Parkinson ist auch gleich mein erstes Jahr im neuen Leben.

Dini